Les enfants aux besoins particuliers ont une condition qui fait que leur développement se passe différemment de celui de l’ensemble des enfants de leur âge. Suivant leur diagnostic, tout leur développement global est touché ou seulement certaines sphères de leur développement (ex. : motricité, langage, comportement, socialisation, gestion des émotions). Ces enfants ont besoin que des mesures soient mises en place pour favoriser leur fonctionnement dans leur famille et leur intégration dans différents milieux, comme la garderie et l’école.

Qui sont les enfants aux besoins particuliers?

Les enfants aux besoins particuliers présentent des caractéristiques variées. Il peut s’agir d’enfants avec une déficience physique (ex. : un enfant amputé), une déficience sensorielle (surdité, cécité) ou une déficience intellectuelle (ex. : trisomie 21). Cela comprend aussi les enfants qui ont un trouble du développement (ex. : paralysie cérébrale, syndrome de Gilles de la Tourette, trouble du spectre de l’autisme), un trouble du déficit de l’attention (TDAH) ou un trouble d’opposition de même que les enfants qui ont un trouble de langage ou un trouble d’apprentissage, comme la dysphasie ou la dyspraxie.

Il peut aussi arriver que des enfants qui vivent avec un problème de santé mentale comme un trouble anxieux ou une maladie chronique (ex. : diabète, fibrose kystique, maladie de Crohn) aient des besoins particuliers.

Ces enfants ont besoin de mesures particulières pour accomplir différentes activités de leur quotidien. Par exemple, un enfant ayant un trouble de langage peut avoir besoin de soutien visuel pour accomplir ses routines quotidiennes. Un enfant qui utilise un fauteuil roulant a aussi besoin de mesures particulières pour devenir plus autonome dans ses déplacements.

Le choc du diagnostic

L’annonce du diagnostic est souvent vécue comme un choc par les parents. Apprendre que son enfant est aux prises avec des difficultés physiques ou qu’il a des problèmes sur le plan du développement suscite de vives émotions. Voici des exemples de réactions possibles.

• Les parents mentionnent souvent ne pas comprendre l’ensemble des éléments expliqués par les professionnels au moment de l’annonce du diagnostic. D’une part, ils sont trop bouleversés pour tout comprendre. D’autre part, certains termes médicaux sont en effet très complexes.
• Les parents se sentent parfois démunis en rentrant à la maison. Ils doivent commencer à faire un deuil : le deuil de l’enfant « idéal » et de la famille dite « normale ». De plus, chaque parent le vit à sa manière et à son rythme, ce qui peut provoquer des tensions au sein du couple.
• Certains parents peuvent vivre de la colère et trouver la situation injuste.
• D’autres se sentent coupables de la condition de leur enfant même s’ils n’y sont pour rien.
• Les parents peuvent se sentir incompris par leur entourage qui ne vit pas cette même réalité.

Ces réactions sont normales. Le diagnostic indique aux parents qu’ils feront face à des exigences plus grandes que celles qu’affrontent en général les parents d’enfants qui ne présentent pas de besoins particuliers.

Les exigences et les responsabilités

Être un parent en général, c’est demandant. Il faut donner les soins nécessaires à son enfant, accepter de ne pas pouvoir tout contrôler et faire face aux imprévus. Cette réalité est encore plus vraie pour les parents d’un enfant aux besoins particuliers, car ils ont des responsabilités plus grandes que la majorité des autres parents. Voici un aperçu des défis qui les attendent.

Les soins à offrir

Les enfants qui ont des besoins particuliers nécessitent souvent des soins supplémentaires ou plus de temps et d’aide pour faire ce que fait la majorité des autres enfants. Par exemple, un enfant avec un handicap physique peut avoir besoin de l’aide de ses parents pour s’habiller, pour manger et pour se laver même s’il grandit.

Un enfant qui a une déficience intellectuelle ou un trouble comme la dyspraxie ou le TDAH demande également plus de soutien au quotidien. Par exemple, il peut mettre plus de temps à s’habiller (en raison de difficultés motrices ou de difficultés d’attention) ou vivre plus de frustrations dans les moments de transition (ex. : l’enfant résiste quand il doit mettre fin à une activité qu’il aime pour faire une tâche obligatoire qu’il aime moins).

Cela demande beaucoup de patience de la part des parents et la mise en place de différentes stratégies. Certains problèmes ou certaines maladies présentent d’autres défis aux parents comme l’administration de médicaments, parfois plusieurs fois par jour, ou la préparation de repas spéciaux.

Les nombreux rendez-vous

Selon le diagnostic, l’enfant aux besoins particuliers est généralement encadré par une équipe de spécialistes : orthophonistes, ergothérapeutes, psychoéducateurs, travailleurs sociaux, physiothérapeutes, etc. Cela veut dire qu’il a souvent des rendez-vous afin d’obtenir des traitements adaptés.

Le parent qui l’accompagne doit parfois prendre congé du travail et s’organiser pour faire garder les frères et soeurs, s’il y a lieu. Les parents jouent aussi un rôle important dans la mise en application des recommandations, des exercices et des stratégies proposées par les différents intervenants.

L’isolement social

Plusieurs parents d’un enfant ayant des besoins particuliers souffrent d’isolement. Leur réalité rend les visites chez la famille et les amis plus difficiles. L’entourage peut également ressentir un malaise par rapport à la situation de l’enfant et tout ce que cela implique (comportements différents, moins grande disponibilité de l’adulte) et ainsi s’éloigner petit à petit.

La fatigue

Les nombreux rendez-vous, les besoins supplémentaires de l’enfant, le manque de sommeil, le sentiment d’impuissance, les inquiétudes pour l’avenir de l’enfant, le manque de services professionnels et l’isolement sont des exemples des différents facteurs qui expliquent pourquoi les parents d’un enfant aux besoins particuliers sont à risque de fatigue. À long terme, cette fatigue peut mener à l’épuisement et à la dépression.

Comment s’adapter aux besoins particuliers de son enfant?

Certaines stratégies peuvent aider les parents à mieux s’adapter aux besoins particuliers de leur enfant. Voici de bons conseils à mettre en pratique.

• Construisez-vous un réseau de soutien formé de parents et d’amis qui peuvent s’occuper de votre enfant quand vous avez besoin d’aide ou de répit.
• Tenez un journal. De nombreux parents trouvent que cela les aide. Notez vos inquiétudes, vos questions et vos bons coups. Inscrivez-y aussi les progrès de votre enfant, ainsi que des détails relatifs à certaines ressources et aux professionnels avec qui vous faites affaire. Vous vous sentirez plus tranquille et vous aurez l’impression de maîtriser davantage la situation.
• Essayez de ne pas trop vous inquiéter de l’avenir. Rappelez-vous que vous devez régler chaque chose en son temps.
• Évitez d’être trop exigeant et trop dur envers vous-même.
• Essayez de vous concentrer sur les points forts de votre enfant et de ne pas le comparer aux autres.
• Tentez de prendre soin de vous en mangeant bien, en dormant assez et en faisant de l’exercice régulièrement.

Pour réduire les répercussions sur la famille

Les soins et l’attention à apporter à un enfant aux besoins particuliers prennent beaucoup de place dans le quotidien de la famille. Voici d’autres bons conseils pour réduire les répercussions des besoins importants de l’enfant sur différents aspects de la vie des parents et de la famille.

Faites équipe avec votre partenaire

Il est bon que les parents se voient comme une équipe qui s’entraide et s’encourage. Chacun a ses forces et ses limites. Partagez-vous les tâches et les soins à apporter en fonction de vos forces et de vos limites. Pour favoriser des relations harmonieuses, communiquez vos émotions à l’autre.

Donnez-vous le droit d’être fatigué, stressé, impuissant ou en colère et évitez de juger l’autre parent quand il parle de ce qu’il ressent. Quand les parents vont bien, cela a un effet positif sur toute la famille.

Prenez soin de votre couple

Avec l’horaire chargé, les soins particuliers à apporter, le stress et toutes les tâches du quotidien, il ne reste plus beaucoup de temps pour prendre soin de votre couple. Essayez malgré tout de passer régulièrement un peu de temps en amoureux. Cela peut être une soirée par semaine ou par mois. Vous pouvez sortir au restaurant, au cinéma ou simplement aller vous promener ensemble en ville ou en plein air.

Mettez les membres de votre entourage à contribution pour faire garder les enfants. Plusieurs organismes offrent aussi des services de gardiennage à coûts réduits pour les enfants à besoins particuliers. Renseignez-vous auprès de votre CLSC.

Accordez du temps aux frères et soeurs

En raison des mesures adaptées à mettre en place pour l’enfant aux besoins particuliers, il n’est pas rare que ses frères ou soeurs vivent un sentiment de jalousie ou d’incompréhension. Il peut aussi arriver que les frères et soeurs se sentent responsables de l’enfant aux besoins particuliers et se mettent à agir comme un troisième parent.

Pour éviter pareille situation, assurez-vous que vos autres enfants vivent leur vie d’enfants. Essayez de passer chaque jour un moment privilégié avec chacun de vos enfants pour qu’ils ne se sentent pas mis à l’écart, même si ce n’est que quelques minutes, comme le temps de lire une histoire. Encouragez-les à voir leurs amis et à faire des activités qu’ils aiment.

Renseignez-vous auprès de votre CLSC pour connaître les ressources communautaires et gouvernementales qui offrent des services de soutien à la fratrie. Certains groupes offrent par exemple des rencontres de groupe avec des enfants dans la même situation. Cela permet aux frères et soeurs de se sentir compris et moins seuls.

Préservez vos activités professionnelles

Avoir des activités professionnelles fait généralement du bien. Cela permet de vous réaliser ailleurs que dans votre rôle de parent. Évitez donc de tout prendre sur vos épaules. Partagez avec l’autre parent les rendez-vous auxquels il faut assister. Cela évite que ce soit toujours le même parent qui s’absente du travail.

À retenir

• Les enfants aux besoins particuliers ont un développement différent des autres enfants. Ils ont besoin que des mesures soient mises en place pour accomplir différentes activités de leur quotidien.
• Il est possible pour les parents d’avoir du soutien en joignant un groupe de parents et en faisant appel à l’entourage.
• Il est important que les parents forment une équipe et passent du temps avec leurs autres enfants.

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Recherche et rédaction : Stéphanie Deslauriers, psychoéducatrice Mai 2018

Photos : 123rf/vitalinka et GettyImages/ ParkerDeen et lkercelik