Introduction

En plus de la peine et de l’inquiétude causées par l’état de leur enfant, les parents doivent composer avec des visites médicales fréquentes, des formulaires compliqués, des ressources qui ne suffisent pas… Pour s’occuper de leur enfant, certains cessent de travailler ou travaillent moins, ce qui peut entraîner des difficultés financières. Et comme un enfant handicapé ou malade demande beaucoup d’attention, le couple a moins de temps pour ses autres enfants. C’est en fait toute la vie familiale, sociale et professionnelle qui doit être réorganisée en fonction des besoins de cet enfant.

Mais tout n’est pas noir pour autant. Il y a, par exemple, les petites victoires du quotidien, les frères et soeurs protecteurs, les personnes formidables qui entourent les familles… Et il y a, bien sûr, de l’amour à la tonne pour cet enfant et toute la fierté de le voir progresser et s’intégrer!

Afin de mieux comprendre la réalité de ces familles, nous avons demandé à huit parents d’enfants à besoins particuliers de nous parler d’un aspect de leur vie. Bien que l’histoire de chacune de ces familles soit unique, ces parents ont tous une chose en commun : ils sont dévoués et font de leur mieux pour assurer le bien-être et le bonheur de leur enfant. À vous de les découvrir…

L'annonce du diagnostic

Propos recueillis par Nathalie Vallerand

« Pendant l’hospitalisation d’Ariane, mon conjoint et moi restions auprès d’elle la nuit à tour de rôle. Ariane a dû passer un test d’audition parce que la méningite peut affecter l’ouïe. Je pensais que tout était beau, alors je n’étais pas inquiète. Mais pendant l’examen, j’ai vu le visage de l’audiologiste devenir grave et j’ai commencé à me douter que quelque chose n’allait pas. Puis, elle m’a dit : “Je dois malheureusement vous annoncer que votre fille est sourde profonde des deux oreilles.”

Je l’entendais parler, mais le message ne passait pas. Je n’arrivais pas à y croire. J’ai appelé mon conjoint qui est venu nous rejoindre. Il pleurait et il disait que c’était de sa faute si notre fille était sourde. C’est un peu compliqué, mais Ariane a un petit problème aux reins qui est héréditaire et qui a entraîné une infection urinaire. Les bactéries se sont propagées et une méningite s’est déclarée. Mon conjoint a donc réagi en se blâmant. De mon côté, je me suis mise à penser à une chose : je ne voulais pas perdre la communication avec ma fille.

Peu après, le pédiatre est passé et s’est fait rassurant en nous disant qu’Ariane pourrait avoir une belle vie malgré son handicap. Ensuite, l’audiologiste nous a parlé de la possibilité qu’elle reçoive un implant cochléaire qui lui permettrait d’entendre. Nous avons décidé d’aller de l’avant avec l’opération.

J’ai décidé de me laisser porter par Ariane, par sa détermination. Bien sûr, j’étais triste. Je lui chantais des berceuses et je savais qu’elle n’entendait pas. Ça me faisait pleurer. J’ai consulté à quelques reprises une psychologue de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec. Ça m’a fait du bien de parler à quelqu’un de neutre.

Mes deux autres enfants, qui avaient 15 ans et 7 ans à l’époque, ont bien pris l’annonce du handicap de leur sœur. Cependant, je réalise maintenant que mon plus jeune fils a manqué d’attention.

Quant à Ariane, elle entend depuis qu’elle a 6 mois grâce à des implants cochléaires. Elle a maintenant 5 ans et elle va bien. Elle voit même un avantage à son handicap: elle peut débrancher ses appareils pour jouer tranquille, dans sa bulle. Heureusement que j’ai appris le langage signé! »

L'impact sur le couple et le travail

Propos recueillis par Kenza Bennis

« À 9 mois, Roxanne a eu de grosses convulsions pendant son sommeil. C’était le 24 décembre 2013. Elle a été hospitalisée. Les médecins lui ont fait passer plein de tests, mais ils n’ont rien trouvé. Début 2015, ils nous ont dit qu’elle avait un retard de développement global, mais ce n’est qu’en février 2016 que nous avons eu le vrai diagnostic. Notre petite fille a une anomalie dans un gène, ce qui se traduit par une déficience intellectuelle.

Cette nouvelle m’a complètement scié les jambes. Comme parent, on souhaite que nos enfants aillent bien. On rêve de les voir grandir, aller à l’école, devenir autonomes. Et là, plus rien! Ce diagnostic a été un choc. À tel point que j’ai fait une dépression et que j’ai dû m’arrêter de travailler. Après quelques mois, mon conjoint aussi a craqué. Il n’était plus capable de travailler non plus.

Il faut dire que le quotidien est très lourd à gérer. Roxanne est lente à tous les niveaux et tout est plus difficile. Elle a appris à marcher très tard, elle a longtemps fait des crises et, à 3 ½ ans, elle n’est toujours pas propre. Elle demande une surveillance constante. C’est épuisant.

Nous devons tout penser en fonction de Roxanne : ce qu’elle peut ou ne peut pas faire, où on peut aller avec elle, et de quelle façon. J’avoue que ça crée des tensions dans notre couple. Mon conjoint a tendance à être plus protecteur avec elle, alors que je veux la pousser à se dépasser.

Aujourd’hui, avec le recul, je crois que nous nous en sortons assez bien. Après beaucoup de discussions, nous avons décidé que je ne retournerai pas travailler pour être capable de gérer tous les rendez-vous de Roxanne avec l’ergothérapeute, le physiothérapeute, l’orthophoniste, etc. Il y en a plusieurs par semaine et nous voyons à quel point notre fille fait des progrès grâce à ces professionnels.

Moi, je me dis que c’est maintenant qu’elle a besoin d’être stimulée. C’est peut-être un sacrifice de quelques années sur le plan professionnel, mais j’ai envie de lui donner le maximum de chances de se développer à son plein potentiel.

Mon conjoint va mieux et il est en train de retourner au travail. Avec un seul salaire, c’est plus difficile, mais nous avons conclu que le bien-être quotidien de notre famille est plus important que de voyager ou de changer d’auto. Depuis que nous avons pris cette décision, nous sommes plus sereins. »

Le regard des autres

Propos recueillis par Nathalie Vallerand

« Éli-Noam a beaucoup de mal à écouter les consignes, n’a pas conscience du danger, ne parle presque pas, mais fait beaucoup de bruit. Il prend de la place et il a de la difficulté à tenir en place.

Quand il est surexcité en public et qu’il se met à grimper partout, des gens soupirent et nous regardent d’un air excédé. Ils pensent que nous n’avons pas assez d’autorité et nous font sentir que nous dérangeons. Mais ça ne sert à rien de chicaner Éli-Noam ou de lui donner des punitions. Il ne comprendrait pas, car il n’est pas rendu là sur le plan cognitif.

Au début, les réactions négatives des gens nous rendaient tristes ma blonde et moi. Maintenant, ça nous atteint moins parce que nous avons appris à vivre avec l’état de notre fils. Par contre, j’ai encore de la difficulté à concevoir que des personnes soient si tournées vers elles-mêmes que ça. Ce genre de réactions me déçoit et me fâche aussi parfois.

Malgré tout, je pense que c’est important d’éviter de nous replier sur nous-mêmes. Sortir de la maison, c’est bon pour notre moral, pour habituer Éli-Noam à d’autres lieux et pour habituer les gens à la différence. Mais nous sommes capables de faire la part des choses. Il y a des endroits et des moments où ce n’est pas approprié d’amener notre fils.

En général, je sens plus d’ouverture et de compassion qu’avant. C’est peut-être parce qu’on entend de plus en plus parler des enfants à besoins particuliers. Lorsque les gens ont un regard bienveillant, ça me fait plaisir de leur donner des explications. Comme parents, nous avons le pouvoir de sensibiliser la communauté et d’aider les gens à comprendre.

Ça va mieux aussi avec nos proches. Avant, ils étaient anxieux et stressés de nous voir arriver chez eux avec Éli-Noam. Maintenant, ils ont appris, eux aussi, à composer avec la différence.

J’ai trois objectifs pour mon gars: le rendre heureux, l’outiller pour qu’il soit le plus autonome possible dans la mesure de ses capacités et tout faire pour qu’il sente qu’il a sa place dans la société. »

Les frères et soeurs

Propos recueillis par Kenza Bennis

« C’est en faisant un test après son opération que les médecins ont découvert que Constance avait une paralysie cérébrale. Aujourd’hui, notre fille a 3 ans, mais elle est au même stade de développement qu’un bébé de 4 à 6 mois. Elle fait de l’épilepsie, elle ne s’assoit pas, elle ne rampe pas, elle ne parle pas. On ignore si elle voit, car elle n’a aucune réaction quand on s’approche d’elle.

Quand Constance était bébé, nous avons eu une surprise : je suis tombée enceinte, sans que cela soit prévu. Mon conjoint était très content, mais moi, j’avais un peu peur. Finalement, c’est la meilleure chose qui nous soit arrivée.

Notre fils Tom a 2 ans. C’est sûr qu’il ne comprend pas pourquoi sa soeur est toujours couchée ou assise. Malgré tout, il est toujours en train de lui apporter des jouets, il lui fait des bisous, il joue avec elle, même si elle ne réagit pas ou qu’elle le frappe parfois sans faire exprès.

Dernièrement, il a compris que quand il faisait « atchoum », elle souriait. Alors il s’assoit à côté d’elle et fait des « atchoums » à répétition pour la faire rire. Je le regarde aller : il est très protecteur avec elle.

Avec nous, ça va bien, sauf que de temps à autre, Tom nous fait sentir qu’il a besoin de plus d’attention. Quand je suis occupée avec Constance, par exemple, il fait parfois tomber des jouets, il crie ou il fait des crises pour que je m’intéresse à lui. Il me boude aussi quand je reviens après quelques jours à l’hôpital avec Constance, ce qui arrive souvent. Quand je rentre à la maison, il va tout de suite voir sa soeur, mais il met quelques heures avant de venir me parler.

J’ai remarqué que Tom faisait moins de crises quand je passais quelques heures avec lui en tête à tête. Je m’organise donc pour faire garder Constance de temps en temps et pour passer du temps avec lui. Je vois que cela lui fait du bien.

Je suis triste de ne pas pouvoir consacrer plus de temps à Tom, mais je ne peux pas faire autrement. J’ai peu de temps et j’ai même dû arrêter de travailler pour m’occuper de Constance. Mais c’est la réalité de notre famille et il faut s’y adapter. »

La recherche de ressources

Propos recueillis par Julie Leduc

« Nous avons d’abord pensé que Gaël mettait du temps à parler parce qu’il apprenait deux langues en même temps. Je suis d’origine mexicaine et je lui parlais en français et en espagnol. Mais quand il a eu 3 ans, nous avons commencé à nous inquiéter davantage. Il ne disait pas plus de 20 mots et ne faisait pas encore de petites phrases.

C’est une travailleuse sociale du CLSC qui nous a conseillé de faire évaluer Gaël en orthophonie. Comme il y avait un an d’attente pour rencontrer l’orthophoniste du CLSC, mon mari et moi avons décidé d’aller dans le privé. Nous voulions que notre fils reçoive rapidement l’aide nécessaire. Il a fallu trois séances à 90 $ chacune pour faire son évaluation!

L’orthophoniste a conclu qu’il était très probable que Gaël soit dysphasique, mais le diagnostic ferme ne sera posé que vers l’âge de 5 ans ou 6 ans. On a fait une demande pour qu’il reçoive des services de développement du langage à l’Hôpital juif de réadaptation de Laval. Nous avons encore dû attendre six mois avant d’être acceptés là-bas. Pour aider Gaël pendant ce temps, nous l’avons inscrit aux ateliers de stimulation du langage offerts par l’Association Dysphasie Plus.

À l’Hôpital juif de réadaptation, les services d’orthophonie ne nous coûtent rien. Par contre, comme il n’y a pas assez de professionnels pour répondre à la demande, les services sont offerts par blocs de 10 semaines de rencontres, suivies d’un arrêt de 10 semaines.

Pendant ces périodes, nous avons choisi de payer une orthophoniste privée que Gaël voit toutes les deux semaines. C’est beaucoup de dépenses, mais notre fils a besoin de cette aide! Heureusement, nous avons droit à environ 2000 $ par année grâce à la Prestation pour enfant handicapé du gouvernement fédéral.

Les listes d’attente et les frais à payer, c’est décourageant, mais le plus dur a été d’accepter l’état de mon fils. J’ai trouvé beaucoup de réconfort auprès de l’Institut des troubles d’apprentissage. J’ai aussi participé à des rencontres avec d’autres parents pour partager notre vécu, mais aussi des trucs et des ressources. C’est là que j’ai appris qu’il existait des classes de langage en prématernelle. Les places sont limitées, mais je croise les doigts pour que Gaël puisse y aller en septembre! »

L'intégration à la garderie

Propos recueillis par Amélie Cournoyer

« Notre fils Gabriel a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) en juin 2016. Comme Gabriel est enfant unique et qu’il n’était jamais allé à la garderie, il avait beaucoup de difficulté à socialiser et à communiquer. Les professionnels ont donc insisté pour qu’on l’inscrive dans un milieu de garde pour qu’il apprenne à entrer en relation avec les autres enfants, à écouter les consignes et à suivre une routine.

Nous avons été chanceux : nous avons rapidement eu une place dans un CPE qui offre des services aux enfants à besoins particuliers. L’intégration de Gabriel s’est très bien passée. Dès qu’il a mis les pieds dans la garderie, il s’est senti à sa place. Les autres enfants l’ont tout de suite accueilli et accepté.

Les deux premiers mois, les éducatrices ont quand même dû travailler son comportement. Il poussait les amis et pouvait être agressif avec eux ou tirer leurs cheveux. Il avait tendance à se sauver. Il faut dire que c’était l’été et que les éducatrices changeaient souvent au CPE.

Mais dès qu’il a intégré un groupe avec une seule éducatrice, ça s’est mis à bien aller. Une éducatrice spécialisée vient le voir une heure par jour. Elle l’aide pour différentes choses, dont la période des siestes, parce qu’il dérangeait les autres. Elle a réussi à régler le problème en lui faisant écouter de la musique avec un casque d’écoute.

Son entrée au CPE a complètement changé sa vie et la nôtre. Son père et moi étions épuisés de nous en occuper nuit et jour. Depuis qu’il va à la garderie, il dort beaucoup mieux la nuit. Le jour, ce n’est plus le même garçon : il parle plus, il partage. On voit qu’il se sent mieux avec les gens, qu’il sait davantage comment les aimer. Par exemple, il est maintenant capable de faire des câlins aux amis de son groupe quand il part.

Il peut encore faire des crises quand il n’a pas ce qu’il veut ou qu’il a besoin d’être seul et il reste maladroit pour demander aux enfants de jouer avec lui, mais son comportement s’est beaucoup amélioré. Sa motricité aussi. On peut maintenant dire qu’il est prêt à faire son entrée à l’école. Ce n’est que du positif! »

L'importance d'être bien entouré

Propos recueillis par Julie Leduc

« Mon petit garçon est atteint du syndrome MEDNIK, une maladie génétique très rare qui entraîne chez lui un retard de développement. Il ne parle pas et ne marche pas. Il se déplace à l’aide d’une marchette spécialisée. Léo a aussi des allergies alimentaires et il ne mastique pas.

Ma conjointe est Française. Ses parents habitent en France et les miens sont à Québec. Même si nos familles ne sont pas près de nous, nous recevons beaucoup de soutien pour prendre soin de Léo. Ma tante Claudette, qui habite près de chez nous, nous apporte une aide exceptionnelle. Elle prend Léo tous les dimanches. Elle est tellement experte dans les soins à lui donner qu’elle le garde parfois à coucher! Elle le fait danser, elle lui fait écouter de la musique, elle l’amène au parc. Elle le fait rire et il est toujours heureux d’être avec elle. Ça nous permet de respirer et de reprendre notre énergie.

Grâce au programme d’allocation chèque-emploi-service, entre autres, nous avons aussi pu engager une personne pour garder Léo 20 heures par semaine quand il était bébé. Nous avons été chanceux parce que nous avons trouvé un étudiant en physiothérapie qui lui faisait faire des jeux et des exercices pour renforcer ses muscles.

En plus, depuis qu’il a 1 ½ an, Léo fréquente une garderie spécialisée qui accueille des enfants handicapés. Les éducatrices sont super et notre fils y reçoit des services de physiothérapie et d’ergothérapie. Ça brise sa routine et ça lui permet de s’ouvrir au monde. C’est un soutien majeur. Cela nous permet de continuer à travailler et d’avoir une vie de parents comme les autres.

Et il y a, bien sûr, le personnel médical qui nous guide dans les soins à lui apporter. Notre garçon est suivi à l’unité des soins complexes de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Nous pouvons appeler l’infirmière de garde n’importe quand, en cas de problème. Nous pouvons aussi compter sur l’aide des travailleurs sociaux du CLSC.

Tous ces gens qui prennent soin de Léo lui apportent beaucoup. Ils le stimulent à leur façon. Je pense que c’est grâce à tout ça que Léo avance un peu plus chaque jour.  »

Choisir d'adopter

Propos recueillis par Kenza Bennis

« Cela fait 20 ans que je travaille dans le milieu des personnes handicapées et j’ai toujours été heureux dans cet environnement. Comme gais, mon conjoint et moi savions que nous allions passer par l’adoption pour fonder une famille. Pour moi, il était évident que ce serait des enfants handicapés.

Quand nous avons entamé nos démarches avec le centre jeunesse et l’association Emmanuel - qui facilite l’adoption des enfants ayant une incapacité -, nous avons dit que nous étions à l’aise avec des enfants atteints de déficience mentale. Il faut dire que nous en avons accueilli quelques-uns pendant les quatre années où nous avons été famille d’accueil.

Cette expérience nous a permis de vivre le quotidien avec un enfant handicapé et de connaître les ressources disponibles dans le système de santé. Ça a aussi été l’occasion pour nos proches d’être en contact avec des enfants différents. Ils n’ont donc pas été surpris quand nous avons adopté Rose et Maxime.

Rose a la trisomie 21. Elle a été opérée du coeur vers 1 ½ an, mais depuis, elle va bien et n’a aucun handicap physique. Maxime, lui, a le syndrome du cri du chat. Il a un retard intellectuel et moteur. Même si on savait à quoi s’attendre avec un enfant handicapé, sa progression a été plus lente qu’on le croyait et en dents de scie.

En fait, ce sont les premières années de vie des enfants qui ont été un défi sur le plan de l’organisation, à cause des nombreux rendez-vous avec les professionnels de la santé. Nous avons réussi à nous en sortir, car à deux, nous avons arrêté de travailler trois ans au total.

Les choses sont plus faciles maintenant. Maxime est dans une école spécialisée où il reçoit des services d’orthophonie et d’ergothérapie. Rose, elle, a un suivi avec le CRDI (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle) pour la préparer à la maternelle et quelques rendez-vous en orthophonie. Il y a encore les suivis médicaux réguliers, mais c’est gérable, car mon conjoint travaille quatre jours par semaine et que j’ai un horaire flexible.

Le soir, nous devons faire des exercices de stimulation intellectuelle pour Rose, et physique pour Maxime. Sinon, nous sommes comme toutes les autres familles. On a parfois de la “broue dans le toupet”, mais ça fonctionne quand même bien, car nous sommes très organisés et nous avons la chance de pouvoir compter sur notre famille.

Aujourd’hui, Rose a 4 ans et Maxime a 5 ans. Nous avons atteint un bel équilibre familial, social et professionnel. Est-ce que nous allons adopter un troisième enfant? C’est la question que nous nous posons ces temps-ci... »

Source : magazine Naître et grandir, mai-juin 2017 Propos recueillis par Kenza Bennis, Amélie Cournoyer, Julie Leduc et Nathalie Vallerand

Photos: Maxime Morin, Guillaume Roy, Nicolas St-Germain