Les problèmes d’accès à des services pour les enfants aux besoins particuliers nuisent à leur développement.
19 septembre 2023 | Qu’il s’agisse de services en déficience physique, de consultations en orthophonie ou de places en garderie, les parents d’enfants aux besoins particuliers ont du mal à avoir accès à des services. C’est ce qui ressort d’un rapport de l’Observatoire des tout-petits publié aujourd’hui.
Le rapport intitulé Tout-petits ayant besoin de soutien particulier : Comment favoriser leur plein potentiel?, s’intéresse à la situation des enfants de 0 à 5 ans qui présentent une difficulté de développement, qui sont en situation de handicap ou qui ont besoin de plus soutien pour bien se développer. Il s’agit d’enfants ayant par exemple un trouble du spectre de l’autisme, un retard de langage, une déficience visuelle ou auditive, une paralysie cérébrale ou un problème de santé chronique.
Portrait des obstacles pour accéder aux services
Les données rapportées par l’Observatoire des tout-petits (OTP) s’appuient sur des études de même que sur les témoignages de parents et de cliniciens. Voici quelques données recueillies pour illustrer les problèmes d’accès à des services pour les enfants aux besoins particuliers :
- En 2020-2021, 21,3 % des jeunes enfants présentant un retard significatif de développement (déficience physique, intellectuelle, TSA) n’ont pas bénéficié des services dans les délais prescrits.
- Plus la situation d’un tout-petit est complexe, plus les délais s’allongent. Il peut s’écouler plusieurs mois, voire des années, avant qu’un enfant reçoive l’ensemble des services dont il a besoin.
- Les délais d’attente pour des services dans le secteur public forcent des parents à se tourner vers le privé. Des données de 2022 indiquent que 40 % des parents ont eu recours au réseau privé pour obtenir le rapport nécessaire pour faire une demande d’Allocation pour l’intégration d’un enfant handicapé en service de garde.
- À cause de la complexité du réseau de la santé et des services sociaux, plusieurs parents doivent se débrouiller seuls pour connaître les étapes et les procédures à suivre de même que les intervenants à rencontrer pour aider leur enfant.
- L’accès à un service de garde éducatif à l’enfance est plus difficile pour les enfants ayant besoin de soutien particulier. En 2019, 73 % des enfants avec besoins particuliers inscrits sur La Place 0-5 ont trouvé une place comparativement à 83 % des enfants sans besoins particuliers.
- 43 % des gestionnaires d’un milieu de garde considèrent que les montants reçus du gouvernement pour intégrer et soutenir un enfant avec un handicap sont insuffisants.
- La pénurie de personnel compromet l’accès aux services d’aide, notamment dans les écoles et les garderies. Par exemple, des données de 2022 montrent que 20 % des gestionnaires de milieux de garde ont réduit le temps de fréquentation des enfants aux besoins particuliers à cause d’un manque de ressources humaines.
- En 2017, 16,6 % des élèves handicapés ou ayant des difficultés n’ont reçu aucun service de professionnels à la maternelle 5 ans.
- L’offre de services aux enfants est inégale et varie selon les régions. Par exemple, dans certains CISSS ou CIUSSS, les tout-petits ayant des difficultés de langage ont accès à 6 à 10 rencontres avec un intervenant. Ailleurs, ces services se limitent à une séance d’information pour les parents.
Les conséquences pour les enfants et leur famille
Selon le rapport de l’OTP, les problèmes d’accès à des services mettent à risque le développement des tout-petits ayant besoin de soutien particulier. Ne pas avoir accès rapidement à des interventions de qualité prive en effet ces enfants d’occasions pour apprendre et se développer. Cette injustice accentue les inégalités entre ces tout-petits et ceux ayant un développement dit typique.
Ne pas agir tôt peut aussi augmenter leurs difficultés et entraîner d’autres problèmes. « Par exemple, un enfant qui éprouve des difficultés de langage et qui ne peut pas consulter en orthophonie sera plus à risque de manifester, en plus des problèmes de langage, des problèmes de comportement, de réussite éducative et d’adaptation sociale », mentionne Fannie Dagenais, directrice de l’OTP.
L’impact se fait aussi sentir sur la santé des parents. Selon une étude, 30 à 50 % des parents d’enfant ayant un trouble neurodéveloppemental présentent des signes d’un trouble de santé mentale (épuisement, dépression, etc.). Comme certains parents doivent travailler à temps partiel ou même laisser leur emploi pour s’occuper de leur enfant, leur situation financière est aussi précaire.
Des solutions pour améliorer l’accès aux services
L’Observatoire des tout-petits estime toutefois qu’il est possible d’agir pour améliorer les services aux enfants qui ont besoin de soutien particulier. Voici quelques pistes d’action :
- Offrir des services selon une approche centrée sur les besoins de l’enfant au lieu d’attendre après un diagnostic avant d’agir auprès d’un tout-petit qui demande plus de soutien.
- Soutenir les parents en simplifiant les démarches administratives pour obtenir de l’aide et en les jumelant à une personne-ressource pour les accompagner dans leur recherche de services.
- Former et accompagner le personnel éducateur des garderies pour favoriser l’inclusion des enfants aux besoins particuliers.
- Améliorer la collaboration entre les différents milieux (garderies, école, réseau de la santé) pour assurer une continuité et une cohérence dans les services offerts aux enfants à besoin particulier.
Pour aller plus loin, vous pouvez consulter notre fiche L’enfant aux besoins particuliers: ce qu’il faut savoir et notre dossier Enfants à besoins particuliers: 8 parents racontent.
Source : Observatoire des tout-petits
Julie Leduc – Équipe Naître et grandir
Photo : GettyImages/ FatCamera