L'enfant aux besoins particuliers: parler du diagnostic

Si votre enfant a des besoins particuliers parce qu’il a reçu un diagnostic (ex. : déficience intellectuelle, paralysie cérébrale, autisme, TDAH, etc.), il est important de mettre ses frères et soeurs de même que votre entourage (ex. : grands-parents, tantes, oncles) au courant. Il est aussi nécessaire d’en parler avec lui. Voici des conseils pour vous aider à aborder le sujet.

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Annoncer le diagnostic à l’entourage

Avec les frères et soeurs de l’enfant diagnostiqué, il est conseillé de parler des besoins qu’il présente sans nécessairement nommer le diagnostic. L’important est de normaliser les besoins particuliers auxquels les parents doivent répondre.

Avant de nommer et d’expliquer le diagnostic, il est préférable d’attendre que les frères ou soeurs de l’enfant aux besoins particuliers posent des questions à ce sujet. Cela permet de reconnaître les informations qu’ils sont capables de comprendre selon leur maturité affective et cognitive.

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Il est recommandé d’utiliser un langage simple et adapté au niveau de compréhension de chaque membre de la fratrie. Il faut aussi faire preuve de compréhension et d’ouverture par rapport à leurs questions sans chercher à donner plus d’information que ce qu’ils demandent.

Il est également important de les laisser vivre leurs émotions et d’accueillir ce qu’ils ressentent sans jugement. Par exemple, si un des enfants se montre inquiet, vous pouvez valider cette émotion. Dites par exemple : « Tu as le droit de te sentir inquiet. Je comprends. Peux-tu me dire ce qui t’inquiète? As-tu envie de m’en parler? »

Pour expliquer le diagnostic à la famille élargie et trouver les bons mots, vous pouvez utiliser un livre, un article, une vidéo ou un site Web officiel qui parle du diagnostic en question. Comme l’entourage peut être d’un grand soutien, il est important de profiter de cette annonce pour parler des émotions vécues depuis l’annonce du diagnostic.

Vous devriez aussi en profiter pour nommer vos besoins et vos attentes à l’égard de vos proches (ex. : soutien, compréhension, absence de jugement).

Quand en parler avec votre enfant?

Avant de parler avec votre enfant aux besoins particuliers de sa réalité, assurez-vous d’être capable de le faire. Il est normal que l’annonce du diagnostic vous fasse vivre une gamme d’émotions. Il est toutefois préférable d’attendre d’être capable d’en parler avec empathie sans être envahi par vos émotions pour ne pas inquiéter votre enfant. Il a besoin de se sentir accueilli et sécurisé.

N’hésitez pas à vous informer auprès de sources fiables pour avoir certaines connaissances à propos du diagnostic à transmettre à votre enfant s’il vous pose des questions. Et si vous n’avez pas la réponse, pas de panique : dites-lui que vous ne le savez pas, mais que vous allez vous informer. Selon l’âge de votre enfant, vous pouvez aussi chercher avec lui.

Il faut aussi vous demander si votre enfant est prêt à en parler. Voici des signes à observer.

• Est-ce que votre enfant a le niveau de compréhension nécessaire?
• Est-ce qu’il a commencé à dire qu’il se sentait différent des autres enfants?
• Est-ce qu’il a déjà fait l’objet de moqueries ou a été mis à l’écart en raison de sa différence?
• Est-ce qu’il pose des questions sur sa différence, par exemple il vous demande pourquoi il est comme ça et pourquoi il agit comme ça?

Si vous répondez oui à une ou à plusieurs de ces questions, c’est le signe que votre enfant est sans doute prêt à parler de son diagnostic. Autrement, il vaut mieux respecter son rythme et lui donner de l’information à mesure qu’il en demande. Si un enfant ne semble pas dérangé par la réalité liée à son diagnostic, il n’est pas nécessaire de lui en parler. Mettre l’accent sur ses différences et ses particularités pourrait l’inquiéter pour rien.

Comment parler du diagnostic avec son enfant?

Le moment venu, il est recommandé d’utiliser des mots simples et de partir de ce que votre enfant a déjà dit et observé à propos de lui. Voici quelques conseils pour aborder le sujet avec lui.

• Expliquez à votre enfant que certaines caractéristiques et certains comportements font partie des manifestations de son diagnostic (ex. : TDAH, trouble développemental du langage, syndrome de Gilles de la Tourette). Par exemple : « Quand tu te mets en colère rapidement et que tu dis des choses que tu regrettes après, ça s’appelle de l’impulsivité. C’est un comportement qu’on voit souvent chez les personnes qui ont un TDAH comme toi. On peut apprendre à contrôler son impulsivité, et c’est ce qu’on va essayer de faire. »
• Répondez aux questions de votre enfant. Par exemple, il pourrait vous demander s’il est comme ça depuis toujours, si c’est dangereux ou grave, si c’est contagieux, etc.
• Laissez votre enfant dire comment il se sent à la lumière de ces informations. Aidez-le à mettre des mots sur ses émotions.

• Restez ouvert, à l’écoute et disponible pour lui. Il se peut qu’il pose des questions pendant plusieurs jours, à mesure qu’il apprivoise le fait qu’il a une condition particulière.
• Faites ressortir le côté positif du diagnostic. Par exemple, mentionnez à votre enfant que cela apporte des explications et des solutions à des situations qui étaient difficiles. Vous pouvez lui dire que maintenant que vous savez ce qu’il a, vous savez mieux quoi faire pour l’aider et vous avez plus d’outils pour répondre à ses besoins.
• Dites à votre enfant que peu importe son diagnostic, il reste la même personne qu’avant et que vous l’aimez toujours autant.
• Rappelez à votre enfant quelles sont ses forces et ses qualités pour qu’il ne se voie pas seulement comme un « problème ».
• Parlez-lui des moyens qui seront mis en place pour l’aider à la garderie ou à l’école. Cela peut être rassurant pour lui.

À retenir

• C’est une bonne idée d’utiliser un livre, un article, une vidéo ou un site Web pour expliquer le diagnostic de votre enfant à votre entourage.
• Avant d’en parler à votre enfant de même qu’à ses frères et soeurs, mieux vaut attendre qu’ils soient prêts à aborder le sujet.
• Il est conseillé de rappeler à votre enfant que vous l’aimez toujours autant et d’utiliser des mots simples pour lui parler de sa condition.

Révision scientifique : Stéphanie Deslauriers, psychoéducatrice Rédaction :Équipe Naître et grandir Mise à jour : Février 2024

Photo : GettyImages/kupicoo