Quelques mois après la naissance de mon 2e garçon, j’ai compris qu’il aurait une vie parsemée de défis. Je ne savais toutefois pas jusqu’où ils nous mèneraient.
Quelques mois après la naissance de mon 2e garçon, j’ai compris qu’il aurait une vie parsemée de défis. Je ne savais toutefois pas quelle serait l’étendue de ces défis ni jusqu’où ils me mèneraient.
Une prise de conscience
Il y a quelques semaines, je le regardais aller en l’imaginant faire son entrée dans le milieu scolaire. Conscient de ses différences, de ses crises d’épilepsie quotidiennes, de sa démarche chambranlante, de son langage très limité, de son retard de développement important qui se dirige presque inévitablement vers un diagnostic de déficience intellectuelle, je me suis dit que les prochaines années seraient de plus en plus lourdes à porter pour toute la famille.
Je me doutais que cette prise de conscience arriverait un jour ou l’autre.
Faire le choix
Nous avions un seul objectif : mettre tout en place pour favoriser son développement et l’aider à atteindre son plein potentiel, en fonction de ses capacités, tout en lui permettant d’être le plus autonome possible dans la vie.
Voyant mal comment il pourrait être intégré à une classe régulière et notre région ne comptant pas d’écoles ou de classes spécialisées, nous avons décidé de mettre notre maison en vente afin de nous rapprocher des grands centres et d’avoir accès à des services mieux adaptés à notre réalité (écoles, maisons de répit, transport en commun, etc.).
La décision de déménager à cinq heures de route de chez nous ne fut pas facile, mais nous nous disions que nous avions le temps de nous y préparer mentalement puisque nous nous attendions à vendre d’ici 12 à 18 mois…
Ça n’aura pris que quatre jours!
S’activer et regarder en avant
Nous sommes rapidement passés en mode « action ».
Le principal avantage d’avoir passé beaucoup de temps dans les hôpitaux, d’avoir eu peur de perdre notre enfant, d’avoir été si souvent dans des situations de stress inimaginables, c’est d’avoir développé cette capacité d’adaptation incroyable et ce « superpouvoir » qui fait que nous sommes en mesure de nous revirer sur un 10 cents n’importe quand!
La vie avec un enfant malade ou différent est rarement chose facile. On entend souvent la statistique que 80 % des couples éclatent.
Dans notre cas, pour continuer d’être solides, nous avions besoin de prendre des décisions qui nous rassureraient quant au futur. Le futur de notre enfant, mais aussi le futur de son grand frère, de notre couple et de notre famille dans son ensemble. Nous devions faciliter notre quotidien, nous sentir en confiance, avoir la conviction que nous étions au meilleur endroit possible pour les années à venir. Non seulement pour la santé de notre enfant, mais aussi pour l’épanouissement et le bonheur de tous.
Certaines personnes nous félicitent d’oser tout recommencer à zéro pour notre enfant. Certes, nous laissons des souvenirs, des boulots que nous adorons, des gens derrière nous.
Mais le saut dans le vide que nous faisons, nous l’exécutons de façon calculée et en continuité avec ce que nous sommes, en choisissant un endroit à notre image, où nous nous épanouirons.
En se tenant tous par la main, en demeurant positifs et souriants, excités par ce nouveau vent de changement!
26 mai 2017
Photo : GettyImages/dragon2