L'enfant aux besoins particuliers: parler du diagnostic

L'enfant aux besoins particuliers: parler du diagnostic
Votre enfant a des besoins particuliers? Comment parler de son diagnostic avec lui et avec vos proches?


Si votre enfant a des besoins particuliers parce qu’il a reçu un diagnostic (ex. : déficience intellectuelle, paralysie cérébrale, autisme, TDAH, etc.), il est important de mettre ses frères et soeurs de même que votre entourage (ex. : grands-parents, tantes, oncles) au courant. Il est aussi nécessaire d’en parler avec lui. Voici des conseils pour vous aider à aborder le sujet.

Annoncer le diagnostic à l’entourage

Avec les frères et soeurs de l’enfant touché, il est conseillé d’expliquer le diagnostic avec des mots simples et d’inviter les enfants à poser leurs questions. Il est bon d’annoncer le diagnostic à tous les enfants en même temps. Même si les tout-petits ne comprennent pas tout, ils ne se sentiront pas à l’écart. Il est aussi conseillé de faire preuve de compréhension et d’ouverture par rapport à leurs questions sans chercher à donner plus d’information que ce qu’ils demandent. Il faut aussi les laisser vivre leurs émotions sans les juger. Par exemple, si un des enfants se met à pleurer, vous pouvez le consoler en lui disant que c’est normal d’avoir de la peine.

Pour expliquer le diagnostic à la famille élargie et trouver les bons mots, vous pouvez utiliser un livre, un article, une vidéo ou un site Web officiel qui parle du diagnostic en question. Comme l’entourage peut être d’un grand soutien, c’est important de profiter de cette annonce pour parler des émotions vécues depuis l’annonce du diagnostic. Vous devriez également profiter de l’occasion pour nommer vos besoins et vos attentes à l’égard de votre entourage (ex. : soutien, compréhension, absence de jugement).

Quand en parler avec votre enfant?

Avant de parler avec votre enfant qui a des besoins particuliers de sa condition, il faut vous assurer que vous êtes prêt à le faire. Il est préférable d’attendre d’en connaître assez sur son diagnostic avant d’aborder le sujet avec lui. Cela vous permettra de répondre correctement à ses questions. Mieux vaut aussi attendre d’être capable d’en parler avec empathie sans être envahi par vos émotions.

Il faut aussi vous demander si votre enfant est prêt à en parler. Voici des signes à observer.

  • Est-ce que votre enfant a le niveau de compréhension nécessaire?
  • Est-ce qu’il a commencé à dire qu’il se sentait différent des autres enfants?
  • Est-ce qu’il a déjà fait l’objet de moqueries ou a été mis à l’écart en raison de sa différence?
  • Est-ce qu’il pose des questions sur sa différence, par exemple il vous demande pourquoi il est comme ça et pourquoi il agit comme ça?

Si vous répondez oui à une ou à plusieurs de ces questions, c’est le signe que votre enfant est prêt à parler de son diagnostic. Autrement, il vaut mieux respecter son rythme de compréhension et lui donner de l’information à mesure qu’il en demande. Si un enfant ne semble pas dérangé par la réalité liée à son diagnostic, il n’est pas nécessaire de lui en parler. Mettre l’accent sur ses différences et ses particularités ne pourrait que l’inquiéter pour rien.

Souvent, avant 5 ou 6 ans, l’enfant ne se rend pas compte qu’il est différent des autres. Si sa condition particulière n’est pas visible (ex. : TDAH ou trouble du spectre de l’autisme), il peut même en prendre conscience plus tard.

Comment s’y prendre?

Le moment venu, il est recommandé d’utiliser des mots simples et de partir de ce que votre enfant a déjà dit et observé à propos de lui. Voici quelques conseils pour aborder le sujet avec lui.

  • Expliquez-lui que certaines caractéristiques et certains comportements font partie des manifestations de son diagnostic (ex. : TDAH, dyspraxie, syndrome de Gilles de la Tourette). Par exemple, dites-lui : « Quand tu te mets en colère rapidement et que tu dis des choses que tu regrettes après, ça s’appelle de l’impulsivité. C’est un comportement qu’on voit souvent chez les personnes qui ont un TDAH comme toi. On peut apprendre à contrôler son impulsivité, et c’est ce qu’on va essayer de faire. »
  • Répondez aux questions de votre enfant. Par exemple, il pourrait vous demander s’il est comme ça depuis toujours, si c’est dangereux ou grave, si c’est contagieux, etc.
  • Laissez votre enfant dire comment il se sent à la lumière de ces informations. Aidez-le à mettre des mots sur ses émotions.
Votre enfant a besoin d’être rassuré sur l’amour que vous lui portez. Il est important de lui dire que peu importe son diagnostic, cela ne change rien pour vous et que vous l’aimez toujours autant.
  • Restez ouvert, à l’écoute et disponible pour lui. Il se peut qu’il pose des questions pendant plusieurs jours, à mesure qu’il apprivoise le fait qu’il a une condition particulière.
  • Faites ressortir le côté positif du diagnostic. Par exemple, mentionnez à votre enfant que cela apporte des explications et des solutions à des situations qui étaient difficiles. Vous pouvez lui dire que maintenant que vous savez ce qu’il a, vous savez mieux quoi faire pour l’aider.
  • Rappelez à votre enfant quelles sont ses forces et ses qualités pour qu’il ne se voie pas seulement comme un « problème ».
  • Dites-lui quels sont les moyens qui seront mis en place pour l’aider à la garderie ou à l’école. Cela peut être rassurant pour lui.
Passer par la lecture
Plusieurs livres pour enfants présentent des personnages qui vivent avec une différence ou qui ont des besoins particuliers. C’est une bonne idée d’en lire avec votre enfant pour qu’il puisse s’identifier à un personnage et qu’il sache qu’il n’est pas seul dans sa situation. Les livres permettent à l’enfant de confirmer les informations que vous lui avez données. Certains parents choisissent de commencer par lire un livre en lien avec le diagnostic de leur enfant avant d’aborder le sujet avec lui. Cela permet de poser des questions et de savoir si votre enfant se reconnaît dans le personnage et l’histoire présentés. Vous trouverez ci-dessous des suggestions de livres dans la section Ressources et références, livres pour les enfants.

À retenir

  • C’est une bonne idée d’utiliser un livre, un article, une vidéo ou un site Web pour expliquer le diagnostic de votre enfant à votre entourage.
  • Avant d’en parler à votre enfant, mieux vaut attendre qu’il soit prêt à aborder le sujet.
  • Il est conseillé de lui rappeler que vous l’aimez toujours autant et d’utiliser des mots simples pour lui parler de sa condition.

 

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Naitre et grandir.com

Recherche et rédaction : Stéphanie Deslauriers, psychoéducatrice
Mai 2018

Photo : GettyImages/kupicoo

 

Ressources et références

Note : Les liens hypertextes menant vers d’autres sites ne sont pas mis à jour de façon continue. Il est donc possible qu’un lien devienne introuvable. Dans un tel cas, utilisez les outils de recherche pour retrouver l’information désirée.

Pour les parents

  • ASSOCIATION DE PARALYSIE CÉRÉBRALE DU QUÉBEC. www.paralysiecerebrale.com
  • ASSOCIATION DES PARENTS D’ENFANTS HANDICAPÉS.www.apeh.ca
  • ASSOCIATION QUÉBÉCOISE DES NEUROPSYCHOLOGUES. www.aqnp.ca
  • ASSOCIATION QUÉBÉCOISE DU SYNDROME DE LA TOURETTE. www.aqst.com
  • BÉLANGER, Stacey. Le trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2008, 200 p.
  • BÉLIVEAU, Marie-Claude. Dyslexie et autres maux d’école. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2007, 296 p.
  • BÉRUBÉ, Denis et autres. L’asthme chez l’enfant. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2006, 164 p.
  • BOËLS, Nathalie. Le nanisme : se faire une place au soleil dans un monde de grands. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2008, 184 p.
  • BRETON, Sylvie et France LÉGER. Mon cerveau ne m’écoute pas : comprendre et aider l’enfant dyspraxique. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2007, 190 p.
  • CHARTRÉ, Marie-Ève et Johanne GAGNÉ. Mon enfant a une maladie chronique. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2014, 128 p.
  • FÉDÉRATION QUÉBÉCOISE DE L’AUTISME. www.autisme.qc.ca
  • FERLAND, Francine. Au-delà des besoins particuliers. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2017, 280 p.
  • FONDATION DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE. www.lesupport.ca
  • MEILLEUR, Isabelle et autres. Au-delà des mots : le trouble du langage chez l’enfant. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2016, 264 p.
  • MINEAU, Suzanne. L’enfant autiste. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2013, 220 p.
  • MINISTÈRE DE LA FAMILLE. Allocation pour l’intégration d’un enfant handicapé en service de garde. www.mfa.gouv.qc.ca
  • MINISTÈRE DE L’ÉDUCATION ET DE L’ENSEIGNEMENT SUPÉRIEUR. L’organisation des services éducatifs aux élèves à risque et aux élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA). www.education.gouv.qc.ca
  • PLAISANCE, Éric et autres. « Petite enfance et handicap. Quelles réponses aux besoins d’accueil? », Recherches et Prévisions, no 84, 2006, p. 5366. www.persee.fr
  • REGROUPEMENT DES ASSOCIATIONS PANDA DU QUÉBEC. www.associationpanda.qc.ca
  • RICHER, Marie-Claude et autres. « Caractéristiques familiales associées aux trois profils du trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité chez les enfants âgés de 6 à 9 ans », Enfance en difficulté, vol. 1, 2012, p. 145-166. www.erudit.org
  • SÉNÉCHAL, Carole et Catherine DES RIVIÈRES-PIGEON. « Impact de l’autisme sur la vie des parents », Santé mentale au Québec, vol34, 2009, p. 245–260. www.erudit.org
  • VANASSE, Michel et Anne LORTIE. L’épilepsie chez l’enfant et l’adolescent. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2007, 200 p.

Livres pour les enfants

  • LES ÉDITIONS MIDI TRENTE, coll. « Laisse-moi t’expliquer… ». www.miditrente.ca
  • MARLEAU, Brigitte. Boomerang éditeur jeunesse, coll. « Au coeur des différences ». www.boomerangjeunesse.com
  • VINCENT, Annick. Mon cerveau a besoin de lunettes : le TDAH expliqué aux enfants. Les Éditions de l’Homme, 2017, 56 p.

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