«En octobre 2017, la vie de mon fils a changé. Il a reçu un diagnostic de diabéte de type 1.» Une maman raconte quel impact a eu cette maladie sur leur vie.Il y a maintenant un an et demi, le garçon de Nathalie Kinnard, qui collabore à Naître et grandir comme journaliste, a reçu un diagnostic de diabète de type 1. Elle nous raconte comment ils l’ont appris et quel impact cela a eu sur leur vie.
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Le 11 octobre 2017, la vie de mon fils a changé… pour toujours. La mienne aussi. Il a été diagnostiqué diabétique de type 1. En un claquement de doigt, notre vie est devenue un tremblement de terre dont je ne voyais pas la fin.
Le diabète s’est invité sournoisement dans notre famille. Au début de l’automne, j’avais remarqué que mon garçon allait plus souvent à la toilette : parfois toutes les demi-heures le jour, et jusqu’à 3 à 4 fois par nuit, avec de grosses envies. Et il avait toujours soif! Il voulait boire toutes les 5 minutes! Puis, il a commencé à avoir faim… tout le temps.
Tout cela n’était pas dans ses habitudes. Son comportement aussi changeait. Il alternait entre état de fatigue et état d’excitation. J’ai d’abord pensé au stress de la première année, dans une nouvelle école. Puis, le papa de Vincent – infirmier de profession – a songé au diabète. Nous nous sommes rendus à la pharmacie pour faire un test de glycémie. Elle était à 17 alors que la normale se situe entre 4 et 7. La pharmacienne nous a suggéré d’aller à l’urgence… On se doutait déjà que notre vie allait prendre un tout nouveau tournant.
Surmonter la peur des aiguilles
Du jour au lendemain, mon petit bonhomme d’alors 6 ans a dû surmonter sa peur des aiguilles et du sang, apprendre à se piquer le bout du doigt pour prendre sa glycémie au moins 4 fois par jour et recevoir sans broncher 4 injections quotidiennes d’insuline. Plus encore, il a dû accepter qu’il ne pourrait plus se « bourrer la face » de bonbons et de biscuits, et qu’il ne pourrait pas manger n’importe quoi, n’importe quand.
De mon côté, j’ai dû apprendre à lui injecter son insuline sans trembler et à calculer les glucides, ou sucres, de tout ce qu’il mange et boit. Depuis ce jour, nous vivons selon un horaire de repas et de collations assez strict, qui laisse peu de place à la fantaisie et aux décisions de dernière minute.
Une maladie encore mal connue
Mon Vincent fait donc maintenant partie des 45 000 petits canadiens qui vivent avec le diabète de type 1. Cette maladie chronique – l’une des plus répandues chez les jeunes – se développe pendant l’enfance ou l’adolescence, particulièrement entre 5 et 14 ans. C’est la maladie du pancréas paresseux, comme j’ai expliqué à mon fils.
Pour une raison encore mal connue par la médecine, le système immunitaire de certains enfants s’attaque au pancréas et l’empêche de sécréter de l’insuline. Cette hormone est vitale, car elle permet de distribuer le sucre dans les cellules du corps. Sans insuline, les cellules n’ont pas de sucre et donc aucune énergie pour faire leur travail. Sans insuline, le corps tombe en déficit d’énergie et finit par mourir.
Pour une raison aussi encore méconnue, le diabète de type 1 semble en augmentation depuis quelques années chez les enfants, comme je le rapportais dans cet article la semaine dernière. Et au Québec, de plus en plus d’enfants arrivent en acidocétose diabétique à l’hôpital, un état dangereux s’il n’est pas traité à temps, révèle une nouvelle étude. Ces cas seraient en hausse, entre autres parce que les symptômes du diabète de type 1 sont peu connus des parents.
Non, ce n’est pas la faute du sucre…
Je n’ai pu m’empêcher de pleurer lorsque l’équipe médicale nous a expliqué que la vie de notre garçon allait toujours dépendre des injections d’insuline et de la bonne gestion de sa consommation de glucides.
Question de tourner le fer dans la plaie, les gens ne saisissent souvent pas l’importance de cette maladie. Combien de fois me fais-je dire : si ton fils mange moins de sucre, son diabète va guérir, non? Eh bien non! Le diabète de type 1 ne se guérit pas. Et il n’est pas causé par une mauvaise alimentation, contrairement au diabète de type 2 qui est déclenché en grande partie par le mode de vie.
Ainsi, le diabète de type 2 peut se prévenir et même régresser en adoptant une saine alimentation et en faisant de l’exercice physique. Le diabète de type 1, non. Mon fils est « pris avec », toute sa vie. C’est d’ailleurs difficile d’accepter que son enfant ne guérira pas – à moins qu’on ne trouve un remède dans 20-30 ans – mais on est loin d’en être là.
Aujourd’hui, notre vie a arrêté de trembler. Un certain calme est revenu. Nous avons tous pris de l’assurance et nous cohabitons avec le diabète de Vincent. C’est loin d’être facile, mais mon fils est un champion. Le diabète de type 1 lui impose des restrictions et une hygiène de vie impeccable, mais la maladie ne devrait pas l’empêcher de réaliser ses rêves. Regardez Max Domi, du Canadien de Montréal! Mon fils, lui, veut devenir inventeur. Pour inventer un remède contre le diabète de type 1. Pourquoi pas mon fils?
Nathalie Kinnard
17 mai 2019
Photos : Nathalie Kinnard