Le deuil périnatal

Cette fiche parle du deuil périnatal de manière générale afin d’informer et de soutenir les parents qui le vivent, ainsi que leur entourage. Si vous avez besoin d’aide ou si vous voulez en savoir plus sur le sujet, consultez les ressources et les références présentées à la fin de cette fiche.

Il est tout à fait normal de ressentir un choc lors de la perte d’un enfant, peu importe si elle survient durant la grossesse ou peu de temps après la naissance. Puisque chaque personne vit son deuil à sa façon, les couples doivent maintenir une bonne communication afin de le surmonter ensemble.

Qu’est-ce que le deuil périnatal?

C’est le deuil vécu par les parents après la mort de l’embryon, du foetus ou du bébé en période périnatale, soit durant la grossesse, à l’accouchement ou dans la première année de vie de l’enfant. Les parents peuvent vivre (ou non) un deuil périnatal, quelle que soit la cause du décès. Le décès périnatal peut survenir lors d’une :

• fausse couche (au cours des 20 premières semaines de grossesse);
• mort foetale ou mortinaissance (après 20 semaines de grossesse ou pendant l’accouchement);
• mort néonatale (dans les premiers jours de la vie);
• interruption volontaire de grossesse;
• interruption médicale de grossesse.

Environ 20 % des grossesses se terminent en fausse couche. Ensuite, le risque que le bébé décède diminue à mesure que la grossesse avance : 4 bébés sur 1 000 (0,4 %) pour la mortinaissance et 3 bébés sur 1 000 (0,3 %) pour la mort néonatale. Certains facteurs font toutefois augmenter le risque de fausse couche, par exemple l’âge de la mère, l’obésité, la consommation de tabac ou des troubles métaboliques ou placentaires.

Émotions et réactions lors d’un deuil périnatal

Les recherches montrent que les hommes et les femmes vivent les mêmes émotions lors d’un décès périnatal. L’intensité de ces émotions ou la manière de les exprimer peut toutefois être différente. Lorsque le décès survient en début de grossesse, la mère peut par exemple vivre une sensation de perte en raison du lien affectif qu’elle avait déjà développé avec l’enfant. Pour sa part, le futur père peut ne pas éprouver un réel chagrin ou ressentir de la culpabilité.

Quelques émotions et réactions de deuil souvent observées chez les mères :

• Tristesse, colère, sentiment d’injustice et d’impuissance;
• Sentiment de perte de contrôle;
• Sensation de vide ou d’avoir perdu une partie d’elles-mêmes;
• Sentiment d’échec, de honte ou de culpabilité de ne pas avoir réussi à avoir un enfant;
• Doutes sur leur capacité à concevoir un enfant, anxiété par rapport à une future grossesse.

Quelques émotions et réactions de deuil souvent observées chez les pères :

• Tristesse, colère, sentiment d’injustice et d’impuissance;
• Sentiment de perte de contrôle;
• Impression d’isolement si leur tristesse est minimisée par l’entourage ou que l’attention est davantage portée sur la mère;
• Doutes sur leur identité de protecteur et de pourvoyeur de la famille.

Les femmes et les hommes peuvent toutefois réagir de manière différente lors d’un deuil périnatal. Ainsi, en général, les femmes vont ressentir le besoin de parler du bébé et de partager leurs émotions. Elles vont donc davantage rechercher du soutien auprès de leur entourage.

De leur côté, les hommes ont plus tendance à taire leurs émotions ou à les vivre en privé, afin de protéger leur conjointe. Pour alléger leur peine, certains peuvent se réfugier dans le travail ou dans le sport. Les hommes reprennent habituellement leurs activités courantes plus tôt que les femmes.

Le deuil invisible

Le deuil périnatal est souvent qualifié de « deuil invisible ». Plusieurs croient en effet que la perte est plus facile à surmonter étant donné que les parents n’ont pas connu leur enfant. Il a toutefois été démontré que le deuil périnatal peut être aussi douloureux qu’un autre type de deuil.

Le deuil périnatal est difficile parce que :

• le décès survient de façon inattendue;
• le lien affectif avec le bébé se forme dès la grossesse (parfois même avant);
• la mort du bébé entraîne plusieurs autres pertes, comme la perte de l’estime de soi, du statut de parent et des projets d’avenir;
• les parents ont peu de souvenirs concrets avec le bébé;
• les parents reçoivent peu de reconnaissance sociale (ex. : pas d’actes de naissance et de décès, pas de funérailles, deuil minimisé par l’entourage).

Le processus de deuil

Chaque deuil est unique et personnel. Le processus de deuil est souvent expliqué sous forme de phases, pendant lesquelles sont vécues différentes émotions. On sait toutefois que ces phases ne reflètent pas réellement le deuil des parents.

Ce deuil se vit plutôt comme des vagues. Ainsi, la personne en deuil alterne entre être centrée sur sa perte, et être centrée sur se reconstruire et s’engager dans de nouveaux projets. Les va-et-vient entre ces deux états peuvent surprendre, mais sont tout à fait normaux.

Le deuil s’accompagne souvent de sentiments anxieux ou dépressifs. Si ceux-ci deviennent trop présents, il est important d’en parler à un professionnel de la santé.

Les effets sur le couple

La perte d’un bébé représente un stress important et le fait de ne pas vivre le deuil de la même manière peut entraîner des tensions au sein de votre couple. Vous pouvez, par exemple, mal interpréter les émotions de l’autre et ressentir de la colère envers lui ou elle. Des problèmes de communication et des incompréhensions peuvent apparaître ou devenir plus importants.

L’épreuve peut aussi vous rapprocher. Cela peut se produire lorsque chacun respecte le rythme de l’autre et accepte les différences d’opinions, d’émotions et de réactions de l’autre. Ainsi, en communiquant les mots ou les gestes qui vous apportent du réconfort, vous pouvez recevoir de votre conjoint ou conjointe du soutien qui répond à vos besoins. Faire ensemble une activité que vous aimez (ex. : sport, soirée cinéma, spectacle) peut aussi apaiser la détresse.

Votre sexualité peut aussi changer. Vous pouvez ressentir une baisse de désir, ou encore voir la sexualité comme une manière de vous réconforter.

Conseils pour vivre le deuil périnatal

Les façons de vivre un deuil sont propres à chaque personne. Réfléchissez à ce qui pourrait vous aider à vivre cette épreuve. Est-ce de vous entourer de vos proches? De vous confier à quelqu’un? De faire du sport? De réaliser des rituels autour de la mort du bébé? D’échanger avec des parents qui ont vécu la même chose? De marcher dans la nature? De tenir un journal? De lire sur le deuil? De faire du yoga, de la méditation ou du pilates?

Il n’y a pas une « bonne » manière de composer avec les émotions du deuil. Chacun doit découvrir ce qui lui fait du bien. C’est un moment pour vous traiter avec bienveillance et, surtout, ne pas vous juger.

Quand consulter?

Pour certains, les émotions du deuil vont s’estomper au fil du temps. Pour d’autres, les émotions vont fluctuer et, souvent, être ravivées par des moments anniversaires.

Certains signes peuvent indiquer que vous ou votre partenaire vivez difficilement le deuil et qu’un soutien pourrait vous faire du bien, tels que :

• pleurs fréquents et souffrance intense, ou encore absence de sentiments pendant une longue période;
• difficulté à s’organiser au quotidien;
• amertume et colère excessives;
• fort sentiment de culpabilité, blâme de soi, dévalorisation;
• évitement de situations ou de personnes qui rappellent le décès;
• isolement;
• sentiment que la vie n’a plus de sens ou de but;
• difficulté à se projeter vers l’avenir;
• idées suicidaires.

Si ces signes demeurent aussi intenses 4 à 6 mois après le décès de votre enfant, qu’ils s’aggravent ou qu’ils vous empêchent de faire vos activités quotidiennes, n’hésitez pas à aller chercher de l’aide. L’important est de ne pas rester seul avec votre peine.

Vous pouvez parler du deuil et de ses difficultés avec votre médecin, un psychologue ou un groupe de soutien (voir la section « Ressources » à la fin). Pour une assistance immédiate, téléphonez à la ligne Info-Social 811 ou rendez-vous à l’urgence.

Annoncer le décès aux autres enfants

Il est recommandé d’annoncer le décès du bébé à vos enfants le plus tôt possible. Utilisez des mots simples, concrets et adaptés à leur âge. Par exemple : « Le bébé dans le ventre de maman est mort parce qu’il était très malade. »

Répondez à leurs questions sans entrer dans les détails. Vous pouvez aussi utiliser des livres pour enfants pour vous aider à parler de la mort et du deuil.

La réaction de vos enfants dépend en grande partie de leur compréhension de la mort, qui varie selon l’âge. Ils peuvent :

• réagir peu ou pas du tout;
• être inquiets de votre bien-être ou du leur;
• avoir peur que vous mouriez;
• se sentir coupables d’avoir souhaité la mort du bébé.

N’hésitez pas à dire à vos enfants : « Papa et maman sont tristes, car le bébé est mort. » Ils apprennent ainsi qu’il est normal d’être triste lorsque quelqu’un qu’on aime meurt.

Les congés en cas de décès périnatal

Si vous vivez un décès périnatal, vous ne serez probablement pas prête ou prêt à retourner au travail tout de suite. La durée de votre congé pourrait varier selon votre employeur, les politiques de votre entreprise ou les normes syndicales.

Voici les congés auxquels ont droit les salariés visés par la Loi sur les normes du travail en cas de décès périnatal.

• Interruption de grossesse avant la 20^e semaine de grossesse : La mère a le droit de s’absenter du travail pendant un maximum de 3 semaines sans salaire (ou plus si un certificat médical le justifie). L’autre parent pourrait obtenir un certificat d’incapacité de travail signé par le médecin d’une durée de 2 semaines ou plus, selon les besoins.
• Interruption de grossesse à compter de la 20^e semaine : La mère a droit à un congé de maternité d’un maximum de 18 semaines. Elle peut alors recevoir des prestations de maternité du Régime québécois d’assurance parentale (RQAP) d’une durée de 18 ou de 15 semaines selon le régime choisi. Elle a aussi droit au congé de 5 jours (les 2 premières journées sont payées) si elle n’est pas déjà en congé de maternité. Le père a droit au congé de 5 jours (les 2 premières journées sont payées). Quant aux couples de même sexe, le conjoint du père biologique ou la conjointe de la femme qui porte l’enfant n’a pas droit à un congé, mais il ou elle pourrait obtenir un certificat médical d’incapacité de travail au besoin.
• Mort néonatale : Si l’enfant décède durant le mois suivant sa naissance, le père et la mère ont le droit de s’absenter du travail pendant un maximum de 104 semaines. La mère a droit à un congé de maternité d’un maximum de 18 semaines pendant lequel elle peut recevoir des prestations de maternité. Le père peut pour sa part recevoir des prestations de paternité du RQAP jusqu’à 2 semaines suivant le décès. Les parents peuvent également être admissibles aux prestations parentales du RQAP jusqu’à 2 semaines suivant le décès. Les parents de même sexe indiqués sur l’acte de naissance ont droit à ces mêmes congés et prestations.

À retenir

• Le deuil périnatal est le deuil vécu par les parents après la perte d’un enfant lors de la grossesse, à l’accouchement ou au cours de sa première année de vie.
• Le deuil périnatal est une épreuve très difficile, qui est vécue à un rythme différent par les femmes et les hommes.
• De l’aide professionnelle peut vous aider à vivre votre deuil.

Révision scientifique : Francine de Montigny, professeure titulaire en sciences infirmières et en sciences de la famille, Université du Québec en Outaouais Recherche et rédaction :Équipe Naître et grandir Août 2023

Photo : GettyImages/EvgeniyShkolenko