Enfant malade: comment lui parler de sa maladie?

Enfant malade: comment lui parler de sa maladie?
Quand votre enfant est touché par une maladie, comment trouver les bons mots pour en parler avec lui?


Si votre enfant est touché par une maladie (ex. : maladie chronique, maladie dégénérative, cancer), s’il doit être hospitalisé ou se faire opérer, c’est important d’en parler avec lui. Voici des conseils pour lui présenter le diagnostic et les soins qu’il va recevoir.

Quand en parler?

Après l’annonce du diagnostic par le médecin, c’est normal pour les parents de vivre un choc et de passer par toutes sortes d’émotions (ex. : tristesse, inquiétudes, culpabilité, anxiété, stress). Vous pouvez attendre d’avoir apprivoisé la nouvelle et d’avoir retrouvé un peu de calme avant d’en parler avec votre enfant. Cela vous donne généralement le temps de trouver les bons mots et un certain contrôle de vos émotions pour en parler.

Les parents sont les meilleures personnes pour expliquer la situation à leur enfant. Il est préférable que les deux parents soient présents lors de l’annonce. Si ce n’est pas possible, vous pouvez demander à un proche de vous accompagner, comme votre mère, votre frère ou un ami de la famille. Choisissez un moment calme où vous aurez tout le temps voulu pour parler.

Comment s’y prendre?

Le mieux est d’annoncer la nouvelle à votre enfant de façon calme et posée, en utilisant des mots simples, précis et adaptés à son âge. Plus il est jeune, plus vos réponses doivent être courtes et simples.

  • 0 à 18 mois : Même si un bébé ne comprend pas tout, vous pouvez lui expliquer simplement la situation sur un ton rassurant. Dites, par exemple : « Tu passeras la nuit à l’hôpital pour te faire soigner et je vais rester avec toi. »
  • 18 mois à 3 ans : Pour un tout-petit, les gestes sont aussi importants que les paroles. Vous pouvez lui dire avec des mots simples quelle est sa maladie et quels sont les traitements nécessaires, mais votre enfant a surtout besoin de votre présence réconfortante. Expliquez-lui que vous resterez le plus souvent possible à ses côtés. Par exemple, vous pouvez lui dire : « Tu as bobo à ton ventre, parce que tu as une maladie aux intestins. Nous irons souvent à l’hôpital pour te faire soigner, mais je serai toujours avec toi » ou « Je vais rester dans la salle d’attente pendant ton opération. Quand tu vas te réveiller, je serai à côté de toi ». Pour le consoler s’il reçoit des soins douloureux, agissez de la même façon que lorsqu’il se fait mal à la maison : prenez-le dans vos bras, cajolez-le, bercez-le et changez-lui les idées avec un jeu, un jouet ou un livre.
Ne vous mettez pas trop de pression pour avoir un discours parfait. Vous aurez plusieurs occasions de revenir sur le sujet avec votre enfant.
  • 3 à 5 ans : À cet âge, l’enfant vit dans le moment présent et il a besoin d’exemples concrets pour comprendre. Utilisez donc des mots simples pour lui annoncer sa maladie. Par exemple, s’il a une insuffisance rénale, vous pouvez lui dire : « Ton rein a quelque chose de brisé, alors il fonctionne moins bien. » Expliquez ensuite sa maladie ou ses traitements en utilisant un livre pour enfants sur le sujet ou un jouet. Par exemple, proposez-lui de faire une piqûre à son toutou avant que le médecin lui en fasse une et jouez au docteur ensemble. Votre enfant veut surtout savoir ce qui s’en vient pour lui à court terme. Ses questions sont souvent précises, comme : « Est-ce que la piqûre me fera mal? » ou « Est-ce que le médicament goûtera bon? ». Répondez brièvement sans mentir, par exemple : « La piqûre pince un peu, mais ça ne durera pas longtemps » ou encore « L’infirmière dit que le médicament n’est pas très bon. Tu me diras ce que tu en penses ».
  • 5 à 8 ans : L’enfant d’âge scolaire peut en général mieux exprimer ses émotions ainsi que ses inquiétudes et poser ses questions. Vous pouvez donc lui expliquer les grandes lignes de sa maladie et de ses traitements. S’il a le cancer, par exemple, donnez-lui les renseignements de base sur sa maladie (ex. : le nom de son cancer, la partie du corps qui est atteinte, les effets sur sa santé). Parlez-lui aussi des méthodes de traitement (ex. : radiothérapie, chimiothérapie, intervention chirurgicale) et de leurs effets secondaires possibles (ex. : fatigue, nausée, perte de cheveux). Il se peut que votre enfant pose plusieurs questions auxquelles vous devriez essayer de répondre le plus précisément possible. S’il demande pourquoi il doit porter un masque, par exemple, ne répondez pas seulement : « Parce que le médecin le veut », mais dites plutôt : « Ton système immunitaire est affaibli. Ça veut dire que tes petits soldats qui combattent les virus et les bactéries sont plus faibles. Le masque vient donc aider tes petits soldats à te protéger. » Expliquez-lui que plus il participera activement à son traitement, plus il aura de chances d’aller mieux et de faire ses activités, comme voir ses amis et aller à l’école.
Pas de mensonges!
Il n’est pas conseillé de mentir à l’enfant au sujet de sa condition de santé ni de minimiser sa maladie pour tenter de le protéger. Quand les parents et l’équipe soignante restent honnêtes, l’enfant développe une bonne confiance envers eux. Cela facilite les traitements. L’enfant comprend pourquoi il doit les suivre même s’ils sont parfois inconfortables. Rester honnête et transparent évite aussi que l’enfant s’imagine des scénarios, parfois pires que la réalité.

Des pistes pour répondre à ses questions

Même quand il est malade, un enfant vit dans le moment présent. Il n’a pas les mêmes inquiétudes que les adultes et il ne pense pas aux conséquences à long terme de sa maladie. Ce qui est important pour lui, ce sont ses routines et ses activités quotidiennes.

Après lui avoir annoncé sa maladie, il n’est donc pas nécessaire de lui donner trop de détails. Le mieux est de respecter le rythme de votre enfant et d’attendre qu’il pose ses questions. Voici quelques pistes pour vous aider à répondre à certaines questions.

  • Demandez-lui toujours ce qu’il sait et ce qu’il veut savoir exactement avant de répondre à sa question. Cela évite de donner trop de détails et permet de préciser votre réponse.
  • Gardez un ton rassurant dans vos réponses. Par exemple, il peut vous demander s’il est responsable de sa maladie. Dans ce cas, vous pouvez répondre : « Ce n’est pas de ta faute. Les médecins ne savent pas pourquoi tu es malade, mais ils savent comment prendre soin de toi. »
Votre enfant acceptera mieux sa condition et sa maladie si vous parlez ouvertement de la situation avec lui et si vous répondez au mieux à ses questions.
  • Dites-lui que vous allez vous renseigner quand vous ne connaissez pas la réponse à sa question. N’oubliez pas de le faire et de lui donner plus tard la réponse trouvée.
  • Restez constant dans vos réponses. Il est possible que votre enfant vous pose plusieurs fois la même question, jusqu’à ce qu’il comprenne. Si c’est le cas, donnez-lui toujours la même réponse.
  • Préparez votre enfant à répondre aux questions de son entourage en lui montrant à donner des réponses courtes. Par exemple, à la question « Pourquoi tu n’as plus de cheveux? », dites-lui qu’il peut répondre : « J’ai perdu mes cheveux à cause de mes traitements contre le cancer, mais ils vont repousser. »
  • Répondez avec honnêteté, même aux questions difficiles. Par exemple, si votre enfant demande s’il y a un traitement pour le guérir. Expliquez-lui que les médecins ont un plan pour l’aider à aller mieux, mais évitez les promesses et les mensonges. Si sa maladie est potentiellement mortelle et qu’il vous demande s’il va mourir, répondez-lui simplement : « Nous espérons que le médicament va te guérir. »

Les réactions possibles

Après l’annonce de sa maladie, votre enfant peut avoir différentes réactions et vivre plusieurs émotions (ex. : pleurer, être en colère, rire, se montrer indifférent ou inquiet). C’est normal, chaque enfant réagit à sa façon. Toutefois, s’il semble avoir de la difficulté à comprendre ou à exprimer ses émotions, aidez-le à nommer ce qu’il ressent en lui disant par exemple : « Tu as l’air triste. Veux-tu me dire ce qui te fait de la peine? » Vous pouvez aussi lui poser une question ouverte comme : « Qu’est-ce que ça te fait de passer deux jours à l’hôpital? »

Il se peut que vous ayez aussi envie de pleurer, mais idéalement les parents devraient essayer au mieux de gérer leurs émotions devant leur enfant. Il est toutefois normal de pleurer, surtout au début. Si l’émotion vous gagne alors que vous êtes avec votre enfant, ne retenez pas vos larmes. Cela enverrait à votre enfant le message qu’il doit lui aussi cacher ses propres émotions. Expliquez-lui plutôt simplement pourquoi vous pleurez et montrez-vous rassurant. Dites, par exemple : « J’ai de la peine parce que tu es malade, mais j’ai confiance que les choses vont bien se passer parce que plusieurs personnes sont là pour prendre soin de toi. »

Qui peut vous aider?
Il est important d’aller chercher l’aide d’un professionnel si vous avez souvent envie de pleurer ou si vous avez de la difficulté à faire face à la situation. Les travailleurs sociaux et les psychologues qui travaillent dans l’hôpital où votre enfant est soigné peuvent vous aider. N’hésitez pas non plus à demander de l’aide à l’équipe soignante de votre enfant pour trouver des façons de lui parler de sa condition et de lui expliquer les traitements.

À retenir

  • Attendez d’avoir vous-même apprivoisé un peu la nouvelle avant de parler avec votre enfant de sa maladie.
  • Utilisez des mots simples pour expliquer le diagnostic et les traitements qu’il recevra et laissez ensuite votre enfant poser ses questions.
  • N’hésitez pas à demander de l’aide à l’équipe qui traite votre enfant pour trouver les bons mots et pour savoir comment gérer ses émotions et les vôtres.

 

Naitre et grandir.com

Révision scientifique : Johanne Gagné, travailleuse sociale, CHU Saint-Justine
Recherche et rédaction :
Équipe Naître et grandir
Août 2018

 

Photo : GettyImages/FatCamera

Ressources et références

Note : Les liens hypertextes menant vers d’autres sites ne sont pas mis à jour de façon continue. Il est donc possible qu’un lien devienne introuvable. Dans un tel cas, utilisez les outils de recherche pour retrouver l’information désirée.

Pour les parents

  • CHARTRÉ, Marie-Ève et Johanne GAGNÉ. Mon enfant a une maladie chronique : stratégies, ressources, moyens. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2014, 128 p.
  • ENFANT DIFFÉRENT. Parler de la maladie ou du handicap avec les enfants, 2018. www.enfant-different.org
  • KOZMINSKI, Catherine. Soutenir et accompagner l’enfant malade. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2015, 107 p.
  • SOCIÉTÉ CANADIENNE DU CANCER. Quand votre enfant a le cancer. www.cancer.ca

Pour les enfants

  • BOONEN, Stephan. L’accident de Marika. Dominique et compagnie, 2007, 24 p.
  • BOONEN, Stephan. Le défi de Camille. Dominique et compagnie, 2007, 24 p.
  • BOONEN, Stephan et Brigitte VANGEHUCHTEN. L’opération de Lucas. Dominique et compagnie, 2007, 24 p.
  • BOUDREAU, Iris. Jacques et Rosalie visitent l’hôpital. Éditions du CHU Sainte-Justine, 2017, 32 p.
  • MARLEAU, Brigitte. Azalée et les cellules révoltées. Boomerang éditeur jeunesse, 2008, 24 p.
  • ROUSSEAU, Lina. Il était une fois Charles. Dominique et compagnie, 2012, 32 p.
  • VILLENEUVE, Mireille. Rosette veut guérir. Dominique et compagnie, 2015, 32 p.

À lire aussi