Le regard des autres

Le regard des autres
Éli-Noam, 4 ans, souffre d’épilepsie et d’un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité. Les spécialistes suspectent aussi chez lui une déficience intellectuelle. Et il déplace beaucoup d’air, comme en témoigne son papa, Jean-François Quessy.
Éli-Noam, 4 ans, souffre d’épilepsie et d’un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité. Les spécialistes suspectent aussi chez lui une déficience intellectuelle. Et il déplace beaucoup d’air, comme en témoigne son papa, Jean-François Quessy.

« Éli-Noam a beaucoup de mal à écouter les consignes, n’a pas conscience du danger, ne parle presque pas, mais fait beaucoup de bruit. Il prend de la place et il a de la difficulté à tenir en place.

Quand il est surexcité en public et qu’il se met à grimper partout, des gens soupirent et nous regardent d’un air excédé. Ils pensent que nous n’avons pas assez d’autorité et nous font sentir que nous dérangeons. Mais ça ne sert à rien de chicaner Éli-Noam ou de lui donner des punitions. Il ne comprendrait pas, car il n’est pas rendu là sur le plan cognitif.

Au début, les réactions négatives des gens nous rendaient tristes ma blonde et moi. Maintenant, ça nous atteint moins parce que nous avons appris à vivre avec l’état de notre fils. Par contre, j’ai encore de la difficulté à concevoir que des personnes soient si tournées vers elles-mêmes que ça. Ce genre de réactions me déçoit et me fâche aussi parfois.

Malgré tout, je pense que c’est important d’éviter de nous replier sur nous-mêmes. Sortir de la maison, c’est bon pour notre moral, pour habituer Éli-Noam à d’autres lieux et pour habituer les gens à la différence. Mais nous sommes capables de faire la part des choses. Il y a des endroits et des moments où ce n’est pas approprié d’amener notre fils.

En général, je sens plus d’ouverture et de compassion qu’avant. C’est peut-être parce qu’on entend de plus en plus parler des enfants à besoins particuliers. Lorsque les gens ont un regard bienveillant, ça me fait plaisir de leur donner des explications. Comme parents, nous avons le pouvoir de sensibiliser la communauté et d’aider les gens à comprendre.

Ça va mieux aussi avec nos proches. Avant, ils étaient anxieux et stressés de nous voir arriver chez eux avec Éli-Noam. Maintenant, ils ont appris, eux aussi, à composer avec la différence.

Les gens croient que nous manquons d’autorité.

J’ai trois objectifs pour mon gars: le rendre heureux, l’outiller pour qu’il soit le plus autonome possible dans la mesure de ses capacités et tout faire pour qu’il sente qu’il a sa place dans la société. »

 

Naitre et grandir.com

Source : magazine Naître et grandir, mai-juin 2017
Propos recueillis par Nathalie Vallerand

 

Photo: Guillaume Roy