Lorsque je fais une promesse à quelqu’un, je sais la tenir. Je suis aussi comme ça envers moi-même parce que oui, il m’arrive de me promettre certaines choses. Habituellement, j’essaie d’être aussi fidèle à moi-même que je le suis à ceux qui m’entourent, sauf lorsque ce n’est vraiment pas possible.
Si vous me lisez ou si vous me suivez sur ma page Facebook, vous savez que j’ai 2 garçons et que mon petit dernier, qui aura bientôt 6 mois, souffre d’épilepsie infantile. Ce qui implique des suivis à l’Hôpital Sainte-Justine et chez d’autres professionnels de la santé. Parfois, contre notre gré, nous ne pouvons éviter l’hospitalisation.
Je trouve tout cela excessivement difficile pour notre cellule familiale. Si vous saviez tout le temps de qualité que nous laissons filer en raison de la maladie; les sacrifices que nous faisons en tant que parents, en tant que couple. Mais ce qu’il y a de pire, ce sont les sacrifices que nos 2 petits bonshommes font, sans s’en rendre compte.
D’un côté, un tout petit être qui combat et qui s’épuise pour réussir à avoir le dessus sur une maladie qui refuse de s’en laisser imposer et sur des traitements truffés d’effets secondaires dévastateurs. Si ce n’était de sa dure réalité, il devrait être en train de découvrir la vie, d’apprendre peu à peu à se déplacer, de s’intéresser à tout ce qui se présente à lui, de rire et de faire des sons à longueur de journée.
D’un autre côté, un grand garçon de 2 ans et demi, beaucoup plus raisonnable que tous les enfants de son âge, qui comprend ce qui passe, mais qui en subit les contrecoups : le stress et la fatigue de ses parents, les rendez-vous à gauche et à droite, les nuits mouvementées en raison des effets secondaires de son petit frère et les journées passées à se faire garder chez ses grands-parents ou chez sa marraine et son parrain.
Ce dernier n’a rien demandé de tout ça et je trouve particulièrement injuste de lui imposer cette réalité. Je m’étais promis de l’amener avec nous lors des rendez-vous et lors des prochains séjours prolongés de son frère dans les hôpitaux. Je m’étais promis que nous demeurerions tous les 4 unis en tout temps dans la maladie.
J’ai cru que ce serait possible, mais cela s’est avéré particulièrement épuisant lors de notre dernière tentative.
Au moment où je vous écris, bébé est hospitalisé depuis plus de 2 semaines et nous sommes à Sainte-Justine, sans notre grand garçon.
« Mon homme, je m’étais promis que ça n’arriverait plus, mais la vie ne me laisse pas le choix. Pardonne-moi. Papa trouve ça dur. Tout ça tire à sa fin. Promis. »
13 mai 2013