Le quotidien de parents avec un enfant à besoins particuliers est exigeant en temps normal. Imaginez en temps de pandémie. Témoignage de Jean-François Quessy.En tant que parent d’un garçon de 7 ans qui compose avec plusieurs problèmes de santé et besoins particuliers, incluant une déficience intellectuelle et des traits s’apparentant à un trouble dans le spectre de l’autisme, je peux vous l’affirmer : notre quotidien familial est rock’n’roll.
Pour survivre, ma conjointe et moi devons absolument avoir des routines claires, des points de repère et prévoir des moments de répit (seul et en couple). Nous avons mis des années pour trouver cet équilibre qui demeure fragile.
Sans crier gare, tout ce que nous avions implanté a été chambardé par la pandémie et l’ensemble des mesures mises en place pour assurer la protection de la population.
Fini l’école
Du jour au lendemain, l’école spécialisée de notre garçon a fermé (celle de notre aîné de 9 ans aussi, évidemment). Ma conjointe, enseignante au primaire, s’est retrouvée à enseigner et à faire des suivis avec ses élèves, à partir de la maison. De mon côté, je devais aussi travailler à distance.
Si réussir à concilier le travail avec les enfants est déjà un tour de force en soi, le faire avec un enfant à besoins particuliers relève carrément de l’exploit.
Ma définition du télétravail
En temps de pandémie, travailler à distance signifie de faire de son mieux pour réussir à accomplir autant de travail rémunéré que possible, en considérant les cris, les pleurs, les incompréhensions des enfants qui ne comprennent pas pourquoi papa et maman ne sont pas disponibles, tout ça jumelé à un sentiment de culpabilité et/ou d’incompétence (le parent se sentant régulièrement à moitié présent pour son employeur et à moitié présent pour ses enfants).
Même s’il s’est bien adapté au changement de routine, notre garçon nécessite une supervision constante (plusieurs crises d’épilepsie chaque jour, aucune conscience du danger, TDAH, etc.), en plus d’avoir des comportements qui grugent beaucoup d’énergie (grimpe, crie, frappe sur les objets, tire sur la télévision, lèche les fenêtres, etc.).
Nous avons rapidement compris que nous ne pourrions tenir la route de cette façon très longtemps.
Tous à temps plein à la maison
Après trois semaines, ma conjointe et moi étions fin prêts à postuler pour des postes de jongleurs ou d’acrobates au Cirque du Soleil, mais nous n’avions plus l’énergie pour mettre nos CV à jour…
Avoir un enfant malade ou à besoins particuliers, c’est aussi développer une capacité exceptionnelle pour affronter les imprévus et tout adapter en conséquence. Mais, nous avions atteint notre maximum.
J’ai dû cesser de travailler temporairement afin d’être plus présent pour les enfants. Deux semaines plus tard, ma conjointe a également dû s’arrêter.
C’est simple, nous n’y arrivions tout simplement pas, un seul parent à la fois!
Nous étions tous stressés, anxieux et nous savions que notre plus jeune est beaucoup plus vulnérable aux complications lors d’infections. Cette situation que nous vivions n’avait rien d’une « période de vacances ». Et c’est sans parler de notre aîné qui devait aussi être accompagné pour passer à travers plusieurs deuils : la fin de l’année scolaire, l’impossibilité de voir ses amis, l’arrêt de ses activités sportives, etc.
Le soutien
Une travailleuse sociale du CISSS de Lanaudière nous a téléphoné au début de la pandémie. Un appel de « courtoisie », simplement pour prendre de nos nouvelles et savoir si nous tenions le coup, sachant que nous avions un enfant handicapé.
Est-ce que ce soutien a été offert partout au Québec? Je ne sais pas, mais je tiens à le souligner parce que ce suivi nous a fait du bien. Nous savions que nous pouvions frapper à une porte si ça n’allait plus.
La travailleuse sociale nous a appelés chaque semaine.
Retomber sur nos pieds
Progressivement, nous nous sommes bâti une nouvelle routine…
Le beau temps est revenu. Nos enfants jouaient davantage à l’extérieur. Nous réussissions à avoir quelques minutes de répit ici et là. Nous étions moins « crevés » en soirée lorsque les garçons passaient au lit. Nous retrouvions certains moments en couple et individuellement. J’ai pu reprendre le travail progressivement.
Ça a commencé à aller mieux.
Je n’ai pas besoin de vous dire que nous aimons nos enfants plus que tout au monde. Mais les aimer autant, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, en étant isolés du reste du monde et en mettant de côté tous nos autres rôles (le professionnel, l’amoureux, l’ami, l’humain comme individu, etc.) pour ne jouer que notre rôle de « parent », ce n’est pas une mince affaire.
30 juin 2020
Photo : GettyImages/ridvan_celik