Enfant malade: comment lui parler de sa maladie?

Si votre enfant est touché par une maladie (chronique, dégénérative, etc.), s’il doit être hospitalisé ou se faire opérer, c’est important d’en parler avec lui. Découvrez comment lui présenter le diagnostic et les soins qu’il devra recevoir.

Quand parler de la maladie à son enfant?

Après l’annonce du diagnostic par le médecin, c’est normal pour les parents de vivre un choc et de passer par toutes sortes d’émotions (ex. : tristesse, inquiétudes, culpabilité, anxiété, stress). Vous pouvez attendre d’avoir apprivoisé la nouvelle et d’avoir retrouvé un peu de calme avant d’en parler avec votre enfant. Cela vous donne le temps de trouver les bons mots et un certain contrôle de vos émotions pour en parler.

Choisissez un moment calme où vous aurez tout le temps voulu pour parler. Vous et l’autre parent êtes les meilleures personnes pour expliquer la situation à votre enfant. Il est d’ailleurs préférable que vous soyez les deux présents lors de l’annonce. Si ce n’est pas possible, vous pouvez demander à un proche de vous accompagner, comme votre mère, votre frère ou un ami de la famille.

Parfois, le médecin annonce le diagnostic aux parents en présence de l’enfant. Même s’il peut être aidant pour les parents que le médecin annonce la mauvaise nouvelle, leur présence à ce moment-là est essentielle pour le soutien émotionnel de l’enfant.

Comment annoncer à son enfant qu’il est malade?

Le mieux est d’annoncer la nouvelle à votre enfant de façon calme et posée, en utilisant des mots simples, précis et adaptés à son âge.

S’il est âgé de 0 à 18 mois

Même si votre bébé ne comprend pas tout, vous pouvez lui expliquer simplement la situation sur un ton rassurant. Dites-lui, par exemple : « Tu passeras la nuit à l’hôpital pour te faire soigner et je vais rester avec toi. »

S’il est âgé de 18 mois à 3 ans

Vous pouvez lui dire avec des mots simples quelle est sa maladie et quels sont les traitements nécessaires. Dites-lui aussi que vous resterez le plus souvent possible à ses côtés.

Par exemple, vous pouvez lui dire : « Tu as bobo à ton ventre, parce que tu as une maladie aux intestins. Nous irons souvent à l’hôpital pour te faire soigner, mais je serai toujours avec toi » ou « Je vais rester dans la salle d’attente pendant ton opération. Quand tu vas te réveiller, je serai à côté de toi ». Votre enfant a surtout besoin de votre présence réconfortante.

Si votre enfant utilise une aide technique pour se déplacer, vous pouvez lui dire : « Tu as un fauteuil roulant (ou une marchette) pour t’aider à bouger. » Pour le consoler s’il reçoit des soins douloureux, agissez de la même façon que lorsqu’il se fait mal à la maison : prenez-le dans vos bras, cajolez-le, bercez-le et changez-lui les idées avec un jeu, un jouet ou un livre.

S’il est âgé de 3 à 5 ans

À cet âge, votre enfant vit dans le moment présent et il a besoin d’exemples concrets pour comprendre. Utilisez donc des mots simples pour lui annoncer sa maladie. Par exemple, s’il a une insuffisance rénale, vous pouvez lui dire : « Ton rein a quelque chose de brisé, alors il fonctionne moins bien. »

Expliquez ensuite sa maladie ou ses traitements en utilisant un livre pour enfants sur le sujet ou un jouet. Par exemple, proposez-lui de faire une piqûre à son toutou avant que le médecin lui en fasse une et jouez au docteur ensemble. Si votre enfant a une maladie neuromusculaire, vous pouvez lui dire par exemple : « Tes muscles sont moins forts, c’est pour cela que tu cours plus lentement que les amis. »

Votre enfant veut surtout savoir ce qui s’en vient pour lui à court terme. Ses questions sont souvent précises, comme : « Est-ce que la piqûre me fera mal? » ou « Est-ce que le médicament goûtera bon? ». Répondez brièvement sans mentir, par exemple : « La piqûre pince un peu, mais ça ne durera pas longtemps » ou « L’infirmière dit que le médicament n’est pas très bon. Tu me diras ce que tu en penses ».

S’il est âgé de 5 à 8 ans

À cet âge, votre enfant peut en général mieux exprimer ses émotions ainsi que ses inquiétudes et poser ses questions. Expliquez-lui les grandes lignes de sa maladie et de ses traitements.

S’il a le cancer, par exemple, donnez-lui les renseignements de base sur sa maladie (ex. : le nom de son cancer, la partie du corps qui est atteinte, les effets sur sa santé). Parlez-lui aussi des méthodes de traitement (ex. : radiothérapie, chimiothérapie, intervention chirurgicale) et de leurs effets secondaires possibles (ex. : fatigue, nausée, perte de cheveux).

Essayez de répondre le plus précisément possible aux questions de votre enfant. S’il demande pourquoi il doit porter un masque, par exemple, ne répondez pas seulement : « Parce que le médecin le veut », mais dites plutôt : « Ton système immunitaire est affaibli. Ça veut dire que tes petits soldats qui combattent les virus et les bactéries sont plus faibles. Le masque vient donc aider tes petits soldats à te protéger. » S’il doit porter des orthèses ou utiliser un fauteuil roulant, expliquez-lui que c’est pour lui permettre de faire davantage d’activités sans se fatiguer.

Dites-lui aussi que plus il participera activement à son traitement, plus il aura de chances d’aller mieux et de faire ses activités, comme voir ses amis et aller à l’école.

Des pistes pour répondre aux questions de son enfant

Même quand il est malade, un enfant vit dans le moment présent. Il n’a pas les mêmes inquiétudes que les adultes et il ne pense pas aux conséquences à long terme de sa maladie. Ce qui est important pour lui, ce sont ses routines et ses activités quotidiennes.

Après lui avoir annoncé sa maladie, il n’est donc pas nécessaire de lui donner trop de détails. Le mieux est de respecter le rythme de votre enfant et d’attendre qu’il pose ses questions. Plus il est jeune, plus vos réponses doivent être courtes et faciles à comprendre.

Voici quelques pistes pour vous aider à répondre à certaines questions.

• Demandez-lui toujours ce qu’il sait et ce qu’il veut savoir exactement avant de répondre à sa question. Cela évite de donner trop de détails et vous permet de préciser votre réponse.
• Gardez un ton rassurant dans vos réponses. Par exemple, si votre enfant vous demande s’il est responsable de sa maladie, vous pouvez répondre : « Ce n’est pas de ta faute. Les médecins ne savent pas pourquoi tu es malade, mais ils savent comment prendre soin de toi. »

• Dites-lui que vous allez vous renseigner quand vous ne connaissez pas la réponse à sa question ou quand vous souhaitez prendre le temps de réfléchir à comment lui répondre. N’oubliez pas de lui répondre une fois que vous avez trouvé la réponse.
• Restez constant dans vos réponses. Il est possible que votre enfant vous pose plusieurs fois la même question, jusqu’à ce qu’il comprenne. Si c’est le cas, donnez-lui toujours la même réponse.
• Préparez votre enfant à répondre aux questions de son entourage en lui montrant à donner des réponses courtes. Par exemple, à la question « Pourquoi tu n’as plus de cheveux? », dites-lui qu’il peut répondre : « J’ai perdu mes cheveux à cause de mes traitements contre le cancer, mais ils vont repousser. »
• Répondez avec honnêteté, même aux questions difficiles. Par exemple, si votre enfant demande s’il y a un traitement pour le guérir, expliquez-lui que les médecins ont un plan pour l’aider à aller mieux, mais évitez les promesses et les mensonges. Si sa maladie est potentiellement mortelle et qu’il vous demande s’il va mourir, répondez-lui simplement : « Nous espérons que le médicament va te guérir » ou « Nous espérons que les scientifiques trouveront un remède ».

Les réactions possibles après l’annonce de la maladie

Après l’annonce de sa maladie, votre enfant peut avoir différentes réactions et vivre plusieurs émotions (ex. : pleurer, être en colère, rire, se montrer indifférent ou inquiet). C’est normal, chaque enfant réagit à sa façon.

Toutefois, s’il semble avoir de la difficulté à comprendre ou à exprimer ses émotions, aidez-le à nommer ce qu’il ressent en lui disant par exemple : « Tu as l’air triste. Veux-tu me dire ce qui te fait de la peine? » Vous pouvez aussi lui poser une question ouverte comme : « Qu’est-ce que ça te fait de passer deux jours à l’hôpital? »

Il se peut que vous ayez aussi envie de pleurer, mais idéalement les parents devraient essayer au mieux de gérer leurs émotions devant leur enfant. Il est toutefois normal de pleurer, surtout au début.

Si l’émotion vous gagne alors que vous êtes avec votre enfant, ne retenez pas vos larmes. Cela lui enverrait le message qu’il doit lui aussi cacher ses propres émotions.

Expliquez-lui plutôt simplement pourquoi vous pleurez et montrez-vous rassurant. Dites-lui, par exemple : « J’ai de la peine parce que tu es malade, mais j’ai confiance que les choses vont bien se passer parce que plusieurs personnes sont là pour prendre soin de toi. »

À retenir

• Attendez d’avoir vous-même apprivoisé un peu la nouvelle avant de parler avec votre enfant de sa maladie.
• Utilisez des mots simples pour expliquer le diagnostic et les traitements prévus et laissez ensuite votre enfant poser ses questions.
• N’hésitez pas à demander de l’aide à l’équipe qui traite votre enfant pour trouver les bons mots et pour savoir comment gérer ses émotions et les vôtres.

Révision scientifique : Johanne Gagné et Anne-Sophie St-Pierre-Clément, travailleuses sociales, CHU Sainte-Justine Recherche et rédaction :Équipe Naître et grandir Mise à jour : Mai 2024

Photos : GettyImages/FatCamera et digitalskillet