Le jour où j'ai appris que mon garçon avait le diabète de type 1

Le jour où  j'ai appris que mon garçon avait le diabète de type 1
17 mai 2019
«En octobre 2017, la vie de mon fils a changé. Il a reçu un diagnostic de diabéte de type 1.» Une maman raconte quel impact a eu cette maladie sur leur vie.

Il y a maintenant un an et demi, le garçon de Nathalie Kinnard, qui collabore à Naître et grandir comme journaliste, a reçu un diagnostic de diabète de type 1. Elle nous raconte comment ils l’ont appris et quel impact cela a eu sur leur vie.

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Le 11 octobre 2017, la vie de mon fils a changé… pour toujours. La mienne aussi. Il a été diagnostiqué diabétique de type 1. En un claquement de doigt, notre vie est devenue un tremblement de terre dont je ne voyais pas la fin.

Le diabète s’est invité sournoisement dans notre famille. Au début de l’automne, j’avais remarqué que mon garçon allait plus souvent à la toilette : parfois toutes les demi-heures le jour, et jusqu’à 3 à 4 fois par nuit, avec de grosses envies. Et il avait toujours soif! Il voulait boire toutes les 5 minutes! Puis, il a commencé à avoir faim… tout le temps.

Tout cela n’était pas dans ses habitudes. Son comportement aussi changeait. Il alternait entre état de fatigue et état d’excitation. J’ai d’abord pensé au stress de la première année, dans une nouvelle école. Puis, le papa de Vincent – infirmier de profession – a songé au diabète. Nous nous sommes rendus à la pharmacie pour faire un test de glycémie. Elle était à 17 alors que la normale se situe entre 4 et 7. La pharmacienne nous a suggéré d’aller à l’urgence… On se doutait déjà que notre vie allait prendre un tout nouveau tournant.

Surmonter la peur des aiguilles

Du jour au lendemain, mon petit bonhomme d’alors 6 ans a dû surmonter sa peur des aiguilles et du sang, apprendre à se piquer le bout du doigt pour prendre sa glycémie au moins 4 fois par jour et recevoir sans broncher 4 injections quotidiennes d’insuline. Plus encore, il a dû accepter qu’il ne pourrait plus se « bourrer la face » de bonbons et de biscuits, et qu’il ne pourrait pas manger n’importe quoi, n’importe quand.

De mon côté, j’ai dû apprendre à lui injecter son insuline sans trembler et à calculer les glucides, ou sucres, de tout ce qu’il mange et boit. Depuis ce jour, nous vivons selon un horaire de repas et de collations assez strict, qui laisse peu de place à la fantaisie et aux décisions de dernière minute.

Une maladie encore mal connue

Mon Vincent fait donc maintenant partie des 45 000 petits canadiens qui vivent avec le diabète de type 1. Cette maladie chronique – l’une des plus répandues chez les jeunes – se développe pendant l’enfance ou l’adolescence, particulièrement entre 5 et 14 ans. C’est la maladie du pancréas paresseux, comme j’ai expliqué à mon fils.

Pour une raison encore mal connue par la médecine, le système immunitaire de certains enfants s’attaque au pancréas et l’empêche de sécréter de l’insuline. Cette hormone est vitale, car elle permet de distribuer le sucre dans les cellules du corps. Sans insuline, les cellules n’ont pas de sucre et donc aucune énergie pour faire leur travail. Sans insuline, le corps tombe en déficit d’énergie et finit par mourir.

Pour une raison aussi encore méconnue, le diabète de type 1 semble en augmentation depuis quelques années chez les enfants, comme je le rapportais dans cet article la semaine dernière. Et au Québec, de plus en plus d’enfants arrivent en acidocétose diabétique à l’hôpital, un état dangereux s’il n’est pas traité à temps, révèle une nouvelle étude. Ces cas seraient en hausse, entre autres parce que les symptômes du diabète de type 1 sont peu connus des parents.

Non, ce n’est pas la faute du sucre…

Je n’ai pu m’empêcher de pleurer lorsque l’équipe médicale nous a expliqué que la vie de notre garçon allait toujours dépendre des injections d’insuline et de la bonne gestion de sa consommation de glucides.

Question de tourner le fer dans la plaie, les gens ne saisissent souvent pas l’importance de cette maladie. Combien de fois me fais-je dire : si ton fils mange moins de sucre, son diabète va guérir, non? Eh bien non! Le diabète de type 1 ne se guérit pas. Et il n’est pas causé par une mauvaise alimentation, contrairement au diabète de type 2 qui est déclenché en grande partie par le mode de vie.

Ainsi, le diabète de type 2 peut se prévenir et même régresser en adoptant une saine alimentation et en faisant de l’exercice physique. Le diabète de type 1, non. Mon fils est « pris avec », toute sa vie. C’est d’ailleurs difficile d’accepter que son enfant ne guérira pas – à moins qu’on ne trouve un remède dans 20-30 ans – mais on est loin d’en être là.

Aujourd’hui, notre vie a arrêté de trembler. Un certain calme est revenu. Nous avons tous pris de l’assurance et nous cohabitons avec le diabète de Vincent. C’est loin d’être facile, mais mon fils est un champion. Le diabète de type 1 lui impose des restrictions et une hygiène de vie impeccable, mais la maladie ne devrait pas l’empêcher de réaliser ses rêves. Regardez Max Domi, du Canadien de Montréal! Mon fils, lui, veut devenir inventeur. Pour inventer un remède contre le diabète de type 1. Pourquoi pas mon fils?

 

Nathalie Kinnard

Photos : Nathalie Kinnard

Commentaires (12)

  1. VERO 17 mai 2019 à 16 h 01 min
    bonjour quel âge avait-il ? et la pharmacie fait ce test sans problème?
  2. Naître et grandir 17 mai 2019 à 16 h 42 min
    Bonjour, Vincent avait 6 ans. Les pharmacies font ce test sans problème. Il y a parfois des coûts.
  3. Karine Ouellet 17 mai 2019 à 17 h 34 min
    Dans la plupart des pharmacie il est possible d’avoir un test de glycémie. Mon fils dépassait les limites de glucomètre à la pharmacie alors ils nous ont envoyé à l’urgence. Résultat de la prise de sans ; 41. Mon fils aurait pu faire un coma diabétique. On l’a prit à temps.
  4. Marie-Josée 17 mai 2019 à 21 h 18 min
    Votre texte fait du bien. Le 7 octobre 2017, nous avons aussi vue le ciel s’effondrer, notre fille Léonie, qui avait 6 ans aussi , a été diagnostiquée diabétique de type 1 , glycémie à 37 , direction CHUS ,soins intensifs... Après maintenant 1 an et demi, quand je regarde notre parcours : glucides ,glycémies , gérer les jours d’éducation physique , fêtes d’amis, Noël, gastro et j’en passe , Ouff!! On a fait du chemin! Merci pour ce partage , car oui, cette maladie est mal connue .
  5. Sophie 17 mai 2019 à 23 h 06 min
    Moi aussi ça me fait du bien. Le 20 août 2017, notre fils de 4 ans et 4 mois a reçu son diagnostique. Sa glycémie était à 46!!!!!! Il était debout et droit comme un soldat. Il est hyper raisonnable. On avait déjà de bonnes habitudes donc cela s’est bien passé. Il est résilient et nous apprend beaucoup... il m’impressionne. Il a 6 ans aujourd’hui. Nous songeons à la pompe à insuline pour un meilleur contrôle.
  6. Denis Villeneuve 7kE6Z 18 mai 2019 à 08 h 48 min
    Bonjour en1972 j avais 8 ans lors du diagnostic de type 1. Bien sur le contrôle était plus difficile à obtenir je vous jure que les tests d’ urine c’est largement dépassé. Depuis seulement deux semaines je compte les glucides ,je ne me piquais qu’une fois par jour ,maintenant 4 . Je vais bien, tout de même je vous invite à bien gérer et vous aurez une vie toutefois normale, mais avec une certaine discipline à respecter.soyez prudents ,amusez vous à fond salut
  7. André Durand 24 mai 2019 à 12 h 20 min
    Bonjour a tous natre fille a été diagnostiquée a l age de 16 ans Elle a suivi les procédures soit injections suivi Etc. Ce que je veux souligner ici c est sa force de caractere Elle ne s est jamais plein de sa maladie et toujours continuée sa vie normallement 2 enfants et des plans pleins la tete BRAVO et aux autres ne désespérer pas Ppa Mma
  8. Sylvie Parent 27 mai 2019 à 11 h 45 min
    Bonjour à tous et à toutes, si cela peut vous encourager mon conjoint vit avec le diabète de type 1 depuis l’âge de 7 ans et aujourd’hui il est âgé de 62 ans. Il y eu beaucoup de développement face à cette maladie . Comme mon mari a toujours dit cela est un inconvénient dans ma vie. Oui il faut une bonne hygiène de vie pour éviter les répercussions de la maladie. Bon courage
  9. Jackie Harbour 18 juin 2019 à 11 h 49 min
    Je vous conseille le Camp pour enfants diabétiques de l'Est du Québec , autant pour les parents que les enfants, c’est un bon remède pour apprendre à vivre avec cette maladie !
  10. Sylvie Pineault 18 juin 2019 à 17 h 24 min
    Moi mon fils a eu son diagnostic le 3 mars 2002. Nous aussi la terre a tremblé. Ce n’est pas facile de gérer cette maladie. Mais on réussit à avoir une belle vie. Nous avions la chance d’avoir une famille qui nous soutenait beaucoup. Une grande sœur qui était pas très vieille pour comprendre la maladie de son frère mais qui respectait les conditions de cette vie avec le diabète. Mon fils a maintenant 22 ans. Il fait un travail physique. Il travaille dans le domaine de la construction (pavage) et il adore ça. Il est en excellent santé. Il est devenu un beau grand jeune homme qui maintenant s’occupe de gérer son diabète. Et nous sommes très fière de lui.
  11. Brigitte lepage 19 juin 2019 à 19 h 37 min
    Bonjour, je peux vous comprendre car ma petite fille a été diagnostiquée a l'âge de 2 ans. Elle a 3 frères plus vieux qu'elle. Ça été un calvaire Pour les parents de la piquer surtout sur le ventee car elle n'avait pratiquement plus de graisse. il a fallu changer les habitudes de vie : alimentation plus équilibrée, repas collation toujours pensés a l'avance. Gardiennage seulement ches les grands parents qui ont appris a piquer. . Les frères aussi pnt dû apprendre a manger moins de sucre car a 2 ans tu ne comprends pas. Elle a maintenant 7 ans. Elle est pleine de vie. Elle a beaucoup pleuré quand elle a demandé si elle guerirait quand elle serait grande et que la réponse a été non. Les parents se sont relevés les manches et ont été étonnants de courage dans cette avecture. Les grands frères sont aussi très aidant.
  12. Nathalie 20 juin 2019 à 18 h 47 min
    Bonjour, je vis avec le diabete de type 1 depuis maintenant 27 ans et tout va bien (je me croise les doigts). Ce qui a change ma vie (desolee pour le manque daccents, mon clavier ne fonctionne pas bien) cest d utiliser la pompe a insuline et les capteurs Freestyle qui nous donne nos glycemies sans avoir a nous piquer le bout du doigts. Cela m a donne une libertee que javais perdue depuis longtemps. Bonne chance a tous!

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