On parle beaucoup de la multiplication des diagnostics du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/TDAH) et on se questionne à savoir si la médication est trop utilisée. Or, certains enfants ont réellement besoin de ce petit coup de pouce pour fonctionner adéquatement. Ce texte n’est pas une prise de position, mais bien une parcelle de ma vie que je souhaite partager avec vous.
Si vous me suivez régulièrement, vous savez que mon plus jeune garçon a plusieurs problèmes de santé. Nous avons d’ailleurs le privilège qu’il soit l’Enfant Soleil du Lac-Saint-Jean pour 2015.
Parallèlement à l’épilepsie, à la dysphagie, à l’immunosuppression, aux problèmes rénaux, à son retard global de développement, il avait d’importants problèmes d’ataxie, un trouble qui affecte la coordination. Pour lui, demeurer debout, immobile était une mission impossible : il penchait d’un côté, d’un autre côté, faisait 2 ou 3 pas derrière, 2 ou 3 pas devant, tombait, etc.
De plus, il était excessivement actif. Anormalement. Il courait, il grimpait partout, il n’écoutait absolument rien lorsque nous tentions de l’arrêter et il n’avait aucune conscience du danger. Tout cela, en chutant en plus à répétition!
Il se réveillait le matin avec 2 objectifs en tête : courir et escalader tout ce qu’il pouvait escalader. Mais, ça devenait excessivement dangereux. Les chutes du divan étaient de plus en plus nombreuses. Lorsqu’il sortait dehors, il pensait uniquement à se sauver à toute vitesse en tombant à gauche et à droite. À la garderie, il escaladait la demi-porte pour sortir de son local, etc.
Patients pendant un très long moment, nous avons finalement dû agir parce que sa sécurité était en péril. Nous avons donc fait clôturer l’ensemble de notre cour pour qu’il ne puisse plus se sauver (avec une voie ferrée au bout du terrain, un gros chien chez le voisin et un petit attiré par la rue comme un aimant, c’était un incontournable). Puis, un casque protecteur était utilisé occasionnellement pour diminuer les risques de commotion cérébrale liée aux chutes.
Nous faisions notre possible pour rendre l’environnement plus sécuritaire, mais ce n’était pas assez.
C’est vraiment en décembre que j’ai pris conscience que ce que nous vivions n’était pas normal. Pendant que nous prenions part à une activité spéciale de Noël organisée par notre municipalité, nous avons vu que notre enfant détonnait totalement du lot. Il y avait environ 200 personnes dans la salle communautaire, incluant une cinquantaine de très jeunes enfants. Tout était là pour attirer l’attention des jeunes : un clown, un père Noël, des ballons, etc.
Mais, pour le mien, ça ne fonctionnait pas. Son seul but, encore une fois, était de courir partout, de foncer dans tout le monde, de tomber à répétition par terre, etc. Cela nous valait plusieurs commentaires, pas méchants, mais répétitifs. Les gens le trouvaient bien vivant!
Peu de temps après cette activité de Noël, nous avons appris que sa physiothérapeute et son ergothérapeute pensaient à cesser de le suivre parce qu’elles n’arrivaient pas à grand-chose avec lui. Mon garçon avait énormément de difficulté à s’arrêter, à faire des exercices, à se concentrer. Comme s’il n’avait pas d’intérêt.
Et ce manque d’intérêt, cette incapacité à s’attarder à une activité pendant plus de 15 secondes contribuait à creuser son écart de développement (écart de développement qu’il traîne depuis l’âge de 6 mois, ayant été hospitalisé pendant plusieurs mois).
Pour la ixième fois, nous nous retrouvions dans le bureau de notre pédiatre, en tentant de gérer notre enfant tant bien que mal, lui qui s’entêtait à ouvrir les tiroirs, à fouiller dans les armoires, à essayer de grimper dans la poubelle, etc. C’est à ce moment-là que le pédiatre nous a parlé d’une médication pour TDAH. Visiblement, ce n’était pas sa première option et je ne crois pas qu’il nous le proposait de gaieté de coeur.
TDAH à 2 ans, vraiment?
Oui, je sais, c’est hyper jeune. Ce n’est pas nécessairement un diagnostic définitif, mais il faut le travailler ainsi. Peut-être est-ce exactement cela ou peut-être est-ce une conséquence de ses problèmes neurologiques et de la prise de plusieurs médicaments. Rien n’est coulé dans le béton.
Nous avons la chance d’être suivis régulièrement par de nombreux intervenants et spécialistes du milieu de la santé. Ils voyaient bien qu’il y avait un problème. Nous étions donc plus enclins à tenter le coup avec la médication puisque nous étions bien entourés et savions que nous aurions leur soutien en cours de route.
Et les résultats?
Premièrement, son attitude a changé et il s’est mis à évoluer différemment. Nous avions peur qu’il soit « dénaturé », méconnaissable, mais ce n’est pas du tout ce qui est arrivé.
Deuxièmement, ses problèmes d’ataxie ont beaucoup diminué! Il marche encore un peu croche, mais tombe vraiment beaucoup moins. Il s’arrête. Il réussit à s’accroupir pour ramasser des choses au sol sans tomber. Il ne titube plus. C’est absolument incroyable et celle-là, nous ne l’aurions jamais espérée!
Notre enfant met les pieds l’un devant l’autre au lieu de les mettre l’un par-dessus l’autre!
Comme si, avant, il était incapable de synchroniser ses jambes avec sa tête. Comme si ses pieds étaient incapables de répondre au désir de son cerveau d’aller toujours plus vite.
Bref, depuis 2 mois, nous avons un enfant plus alerte, plus attentif, beaucoup moins casse-cou et capable de faire une activité sur une plus longue période.
Sa physiothérapeute et son ergothérapeute peuvent maintenant lui apporter tout le soutien nécessaire puisqu’il collabore beaucoup mieux avec elles. Nous sommes maintenant suivis chaque semaine et il est aussi accompagné par une orthophoniste, ce qui aurait été impensable il n’y a pas si longtemps.
Les éducatrices du CPE trouvent que son comportement s’est beaucoup normalisé et sont enchantées des résultats. Certes, il bouge encore, mais il écoute plus, il prend moins de risques et il s’intègre super bien à son groupe.
Et nous avons un quotidien qui nous permet de respirer un peu mieux. De penser à autre chose qu’à éviter des accidents. Et de pouvoir avoir un bien meilleur impact sur ses retards de développement.
Je suis très fier de mon garçon qui continue de nous épater. Et je nous trouve vraiment chanceux d’avoir un pédiatre aussi proactif et désireux de rendre sa vie plus belle.
Même si c’est parfois difficile à accepter, il arrive que la médication fasse la différence dans la vie d’un enfant et s’avère nécessaire.
S’entourer de gens compétents et de confiance puis s’informer aide à prendre les meilleures décisions pour contribuer à l’épanouissement de nos petits ayant des besoins particuliers.
P.-S. : Je vous partage une photo prise 2 jours après avoir commencé sa médication. Notre garçon n’avait jamais voulu colorier ni peinturer. Cette fois-là, il l’a fait pendant 30 minutes et il « tripait », ce qui nous a fait vivre de grandes émotions!
23 mars 2015