Avec ses propres mots, à la fois touchants et inspirants, Alexis, 17 ans, nous raconte le deuil de son frère.Alexis Beauregard-Lemire, un jeune homme de 17 ans, nous a écrit récemment pour nous offrir ce témoignage très touchant. Nous avons été impressionnés par sa plume. Nous vous laissons découvrir par vous-mêmes. Il a gentiment accepté que nous publiions son texte.
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En 2008, j’avais 7 ans et j’étais enfant unique. J’étais aussi très proche des deux enfants de mon beau-père et avec grand bonheur cette année-là, je suis devenu le grand frère d’un petit garçon. Une nouvelle que j’attendais depuis toujours!
Dans les faits, c’était mon demi-frère, mais je n’ai jamais aimé ce mot. Nous avions le même sang, la même mère, c’était mon frère et je l’aimais déjà. Je lui parlais dans le ventre de ma maman, je sentais ses coups de pied, je me collais contre lui… J’étais si heureux! Il s’appelait Samuel, mais, malheureusement, il n’aura jamais vu le jour…
Un petit cœur malade…
Un matin, ma mère nous a expliqué que si, habituellement, les bébés se développent tout doucement, il n’en avait pas été de même avec Samuel. Pour nous aider à comprendre, elle a dit : « Un morceau de son cœur ne s’est pas placé au bon endroit, comme ça peut arriver quand on fait une construction avec des blocs LEGO, et plein d’autres morceaux ont fait de même par la suite ».
Elle nous a appris que Samuel aurait été toujours malade une fois né. J’ai proposé de refaire la construction, mais… ça ne marche pas comme ça, m’a dit ma maman. Je venais de comprendre que je ne verrais jamais mon frère.
Samuel souffrait du syndrome de DiGeorge, une maladie génétique, ainsi que d’une Tétralogie de Fallot avec hypoplasie de l’artère pulmonaire, sténose de la valve pulmonaire, chevauchement de l’aorte, ventricule droit à double issue et communication interventriculaire membranaire. De très grands mots pour dire que son cœur aurait eu bien de la difficulté à faire son travail.
De plus, les spécialistes lui prédisaient un retard mental. Je comprends aujourd’hui que la maladie génétique de Samuel était si grave qu’elle avait causé de nombreuses déformations cardiaques, réduisant ses chances de survie au minimum et lui offrant la promesse d’une vie de souffrance. Le 16 janvier 2009, lors de l’interruption de grossesse, mon frère est décédé et, ensuite, ma mère a accouché.
Un deuil difficile
Durant les deux années qui ont suivi, j’ai vécu dans une maison en deuil. C’était dur parfois et lorsqu’on est un enfant, on ne voit pas tout. Plus d’un an après, je ne savais pas que ma mère avait encore besoin de prendre un médicament pour dormir et que mon beau-père revoyait en boucle dans sa tête l’instant où, à travers le moniteur, il avait assisté au décès de mon frère.
Malgré tout, ma mère et mon beau-père ont gardé le cap sur notre bien-être et je dois le reconnaître, ils ont vraiment assuré! Récemment, alors que je préparais ce texte, ma mère m’a confié comment leur souffrance à tous les deux avaient été très différente, mais qu’ils ont fait preuve de beaucoup de patience et de respect mutuel. « Il y a certainement eu un point de contact qui nous a permis de nous rejoindre dans notre peine et de vivre le deuil ensemble sans nous séparer », m’a dit ma mère.
Aujourd’hui, je réalise que cet épisode m’a beaucoup appris sur notre famille. Tout d’abord, je sais que mes parents seront toujours là pour moi. J’ai aussi compris que la vie n’est pas toujours juste et qu’elle peut parfois nous mettre sur les genoux, mais que malgré tout, il faut garder espoir. Il nous en aura fallu du temps pour guérir et mettre des mots sur nos émotions. Aujourd’hui, ma famille va bien. De plus, il y a quatre ans et demi, un petit ange est arrivé du ciel!
Je m’appelle Alexis, j’ai 17 ans, j’ai une petite sœur qui s’appelle Florence et je suis fou d’elle. Ça peut paraître anodin, mais, pour moi, c’est tout à fait l’inverse!
Alexis Beauregard-Lemire
7 mars 2019
Photos : GettyImages/tatyana_tomsickova et Alexis Beauregard-Lemire