Quand la maladie d’un enfant mène à la séparation

Quand la maladie d’un enfant mène à la séparation
17 février 2014

Divorce and child custodyAu printemps dernier, j’ai appris que mon deuxième enfant âgé de 4 mois était malade. Nous commencions une première hospitalisation au CHU Sainte-Justine. Après quelques jours, une travailleuse sociale est venue nous rencontrer. Consciente que ce que nous vivions (et ce que nous nous apprêtions à vivre) était loin d’être évident, elle nous avait lancé une statistique étonnante. Elle avait lu, dans un article, que lorsqu’un très jeune enfant est gravement malade, près de 85 % des couples se séparent dans les 2 premières années de vie de cet enfant.

Depuis près d’un an, ce chiffre me trottait dans la tête. Serait-ce possible que seulement 15 % des couples réussissent à survivre à une telle situation?

Je souhaitais retracer l’article et, comme par magie, je l’ai retrouvé la semaine passée,affiché sur le babillard du département de neurologie, lors de notre passage à Montréal. Cette statistique était tirée du magazine Bien Grandir (ancien nom du magazine Naître et grandir  que vous connaissez bien!), juin 2008.

Le propos venait de la bouche de Madame Diane Chênevert, directrice et cofondatrice du Centre de répit Philou, un organisme qui offre des services de répit aux familles d’enfants handicapés en plus de différents services pour les jeunes (ateliers de stimulation, camp de jour estival, etc.).

Au fil du temps et des épreuves qui se sont dressées devant nous, j’ai fini par croire les chiffres avancés et aussi par comprendre pourquoi autant de couples flanchent. Rassurez-vous, nous faisons toujours partie de la minorité de parents qui tiennent le coup et nous comptons bien poursuivre dans la même veine!

Lorsque deux parents sont confrontés à la maladie de leur petit, ils se découvrent de nouveaux traits de personnalité. Ils apprennent à surmonter ou à assumer leurs faiblesses, tout comme ils se surprennent en se dénichant des forces qu’ils ne se connaissaient pas. À certains moments, les émotions sont tellement intenses et imprévisibles que les frictions deviennent inévitables.

Il n’y a rien de plus précieux que nos enfants et rien de plus douloureux que de les voir souffrir. Il est donc tout à fait normal de se sentir démuni en étant rongé par ce sentiment terrible d’impuissance.

Si vous saviez le nombre de fois où j’ai appuyé mon front sur celui de mon p’tit gars en suppliant le ciel d’inverser les rôles!

Aujourd’hui, j’ai une pensée pour vous, chers parents. Je sais à quel point il est parfois ardu de communiquer, d’exprimer ses émotions, mais surtout, d’accueillir celles de notre conjointe ou conjoint sans rien ajouter. Accueillir.

Être en couple représente déjà un défi au quotidien. Et je pense qu’aucun couple ne peut être vraiment prêt à affronter la maladie. Nous ne l’étions pas non plus, mais nous avons appris.

Êtes-vous déjà passé par là? Comment avez-vous traversé cette épreuve?

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Jean-François Quessy
Je suis un père passionné, mais aussi un grand amoureux qui aborde sa vie avec humour.
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Commentaires (18)

  1. Nancy 17 février 2014 à 10 h 28 min
    Ce billet vient définitivement me chercher. Lorsque j'étais sur le point d'accoucher de notre 2e enfant, nous avons appris que notre fille et notre garçon à naître étaient tous deux atteints du syndrome de BOR, une maladie génétique qui cause la surdité et des affections plus ou moins graves aux reins et aux sinus. À l'annonce de la nouvelle, j'ai trouvé ça vraiment dur et mon conjoint a voulu être «fort» pour la famille. Quand moi j'ai fini par me faire à l'idée, c'est lui qui a craqué, des mois plus tard. C'est un stress constant, et au minimum 2 rendez-vous à l'hôpital par semaine, toutes le semaines, chaque année.

    On manque le travail, ça nous rend anxieux, on est épuisés. Si tu nous demandes de trouver du temps pour nous, il y en a juste pas. Heureusement, on a une bonne communication et la plupart du temps, ça va bien. Et quand ça va moins bien, je me dis qu'il y a personne d'autre au monde qui peut mieux comprendre ce que je vis.
  2. Jean-François Quessy 20 février 2014 à 09 h 22 min
    Ce que vous racontez ressemble à bien des cas entendus à gauche et à droite. Ce n'est vraiment pas évident d'intégrer 2 rendez-vous hebdomadaires à une routine et une réalité qui en demandent déjà beaucoup (en plus du stress relié à la maladie). C'est toujours agréable de lire des gens qui, dans l'adversité, réussissent à continuer.
  3. Nancy 17 février 2014 à 11 h 07 min
    Ça vient me chercher immanquablement. À la suite d'une fin de grossesse inquiétante qui indiquait un retard de croissance intra-utérin et avec un accouchement qui ne s'est pas bien passé qui a fini en césarienne d'urgence, ce qui fait que notre fils a entamé sa vie sans réflexes, sans tonus musculaire, il n'a jamais pleuré et ouvert ses yeux. Il a vécu 3 jours après la naissance, mais 3 jours intenses pour son père et moi. En passant par toute la gamme d'émotions mais aussi par l'incompréhension mais surtout de la peine et pour ma part un sentiment de culpabilité... Nous avons traversé cet épreuve chacun en vivant ça à sa manière mais aussi ensemble. Ça nous a rapproché et nous croyons que notre couple est devenu plus fort à la suite de cet épreuve. Je ne dis pas que c'est rose à tous les jours mais il peut me comprendre et me soutenir et je peux faire de même avec lui...
  4. Jean-François Quessy 20 février 2014 à 09 h 18 min
    Vous avez bien raison, Nancy! De telles épreuves peuvent aussi solidifier le couple et c'est ce qui s'est aussi produit de notre côté. Mes meilleures pensées pour ce que vous avez traversé et tout le bonheur que vous méritez pour la suite des choses.
  5. Julie Maltais 17 février 2014 à 11 h 31 min
    Un défi, c'est le combat d'une vie..mon conjoint c'est l'ange qui me guide, sans lui je serais une épave au fond de l'eau ou une chique molle qui prends la forme du coin.

    Après plus de 3 ans je n'accepte toujours pas la maladie de mon fils et doit me battre au quotidien avec mes démons. Mon amoureux lui a eu plus de facilité à accepter mais surtout à vivre avec au quotidien.

    Il accepte mes hauts et mes bas, il me guide dans ma peine et surtout dans ma quête de vivre avec la maladie (car l'acceptation est impossible). Nous sommes en couple depuis 12 ans et si nous avons passé au travers des pires moments (selon moi y'a rien de pire que le diagnostic) Jespère le garder avec moi à la vie à la mort, nos enfants ont besoin de nous et surtout je l'aime !
  6. Jean-François Quessy 20 février 2014 à 09 h 19 min
    Beau message d'amour ma chère!
  7. Alina S 17 février 2014 à 11 h 34 min
    Oui ces statistiques sont choquantes du fait que cela parait improbable de ne pas rester unis pour aider nos enfants malades ensemble à évoluer grandir mais surtout faire face à deux avec eux à leurs maladies, leurs différences.
    Le papa de mes trois enfants a lui décider de nous quitter. Mon grand a la mucoviscidose mon deuxième a des lesions cerebrales du a une souffrance foetale en périnatal cela induit un retard et des troubles moteurs mentaux et comportementaux . Lorsque le deuxième a eu 3 ans le grand en avait 4 ans 1/2 tout notre monde vivait autour et au rythme des soins médicaux des hospitalisations a repetition des médicaments à donner préparer. .. au fil des trajets entre la maison et le chu nous etions en campagne et a 3/4 d'heure de route du chu et 1h30 du crcm (centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose) moi je ne travaille plus depuis presque 8 ans pour soigner et accompagner mes enfants. Heureusement financièrement il y a l allocation enfant handicapé. Mais a cette periode nous ressentions le besoin d'agrandir notre foyer pour nous l esperions avoir un enfant en bonne santé. Équilibrer notre fratrie. Que notre grand est un confident et notre deuxième un moteur pour evoluer et nous un petit bout en pleine santé qui nous appaise.
    Au final c est cette troisième grossesse horrible psychologiquement qui nous a éloigné s et déchirés. Apres la ponction du trophoblaste a12sa on nous a annoncé maladies caryotype... des soucis plus importants les uns que les autres nous menant apres une autre amniocentèse a demander une img a 5 mois de grossesse. Moi qui portait ce bebe en moi etait aneantie au plus bas. L'idée dabandonner notre bébé meffondrait et je me sentais plus bas que jamais. Finalement le caryotype etait encore different le généticien nous a encourager a y croire. Clairement notre petit dernier a une mosaïque chromosomique d un chromosome sexuel. Il allait au depart etre une fille avec un syndrome de turner puis on nous a annoncé qu il aurait peut etre les deux sexes une vraie ambiguïté sexuelle necessitant de très nombreuses operations et prises hormonales au risque de se tromper a la naissance et qu a l'adolescence ses vraies hormones lui disent autre chose. Ils nous ont parlé alors des autres opérations inverses du changement d'identité detat civil... l horreur. ... la peur. Lhorreur. Et au final nous avons ete rassures enfin a 7/8mois de grossesse aux echographies quand des testicules sont apparues a lechographie mais les soins les suivis et inquietudes sont la : dosage hormonaux en endocrinologie que notre enfant sera sterile car des genes sont absents de son chromosome Y isodicentrique et qu il aura peut etre un retard de croissance. Le papa a fuit dans le travail et moi je me sentais seule je n existais plus en tant que personne tout tpurnait de mon quotidien autour de cette souffrance des peurs de lavenir des épreuves qui nont fait que s'enchaîner. On se disputait sur tout. J aurais u tant besoin qu il soit plus present au quotidien pour eux et moi. Mais il n en pouvait plus il travaillait bcp. Avait la pression financièrement aussi... il est parti. J ai ete effondrée je n avais plus goût a rien et me retrouver seule avec mes trois petits le dernier avait 15mois etait pour moi impensable je ne ensais pas reussir a m en sortir. Mais si je l ai fait. Ca fera deux ans cet ete que nous sommes séparés j ai reconstruit toute une vie. Quitternpa campagne je suis a 2min en voiture du chu. Jai accès aux soins et suivis a proximité. Ce qui edt deja plus aisé a supporter. Mais oui ma vie tourne autour de cet aspect medical au détriment de moments plus légers avec mes loulous. C est dur. Mais il n y a pas le choix il faut tenir.
  8. Jean-François Quessy 20 février 2014 à 09 h 25 min
    Félicitations pour avoir réussi à tenir le coup à travers toutes ces épreuves. Je vous souhaite que la tempête se calme et que vous puissiez reprendre votre souffle.
  9. Angot 17 février 2014 à 11 h 40 min
    juste un gros big up pour vous les parents confronte a l insupportable souffrance de vos enfants. On se sent tellement seuls et demunis face au petits bobos de nos enfants, vous etes confrontes a cela dans la duree, le couple parental est essentiel a la construction de nos enfants, tenir le coup ensemble, cultiver cet amour qui les a fait naitre, c est la meilleure arme que vous pouvez leur donner. Alors Bravo.
  10. Nadia Levesque 17 février 2014 à 13 h 33 min
    Eh oui ! Nous aussi, nous sommes passé par là ! Notre fille avait 3 mois lorsqu'elle fût hospitalisé dans un hôpital régional et ensuite transféré à Ste-Justine. 4 ans et demi plus tard nous sommes toujours un couple mais je mentirais si je disais que ce fût facile.

    Chacun à vécu ses peines, ses deuils à sa façon mais nous nous sommes donné le temps et avons respecté l'autre dans sa façon de le vivre. Je crois que c'est ce qui a fait en sorte que nous sommes encore un nous aujourd'hui !
  11. Jean-François Quessy 20 février 2014 à 09 h 23 min
    Beaucoup d'amour et de bonheur à vous pour la suite!
  12. Laura 17 février 2014 à 13 h 46 min
    Nous sommes les parents de Luka 3 ans bientôt. Il a une atteinte cérébrale. Retard de développement global déficience intellectuel ne modéré surdité modéré a sévère perte de vue très important -8... Il commence a marcher ne parle pas joue très peu nous somme en attente d'un diagnostique d'autisme il a encore des couches et pour très longtemps encore et ne s'alimente pas seul nous devons le nourrir encore il mange un peu avec ces doigts. Nous travaillons très fort comme parent pour qu'il ai un semblant de vie plaisant et normal. Mis nous travaillons aussi sinon plus fort afin d'être des parents solides , une bonne qui le qui travaille ensemble pour le bien de notre enfant tout en gardant a l'esprit que nous étions un couple très amoureux avant de concevoir ce merveilleux bébé...je suis d'autant plus fière de notre beau travail que de mon fils qui ne cesse de nous impressionner..la preuve que tout est possible il faut y mettre du siens et ne pas s'oublier comme couple.
  13. Marie-Claude Côté 17 février 2014 à 16 h 29 min
    Pour petit mot d'encouragement je dirais que, sans connaître les statistiques, certains revient ensemble une fois la tempête passée. Ce fut mon cas.
  14. Emilie 17 février 2014 à 19 h 32 min
    j'ai définitivement su que mon chum était l'homme de ma vie lorsque nous avons eu a traverser l'hospitalisation de notre ainé, Théo, né fibrose-kystique... Ca nous a rapproché, connecté, mis sur la même longueur d'ondes..... ca nous a soudé!
    ( quoi de plus solide qu'une soudure pour un soudeur!)

    nous remarquons que nous nous relayons, sans nous en parler, chacun dans nos moments de faiblesse et de découragement.... notre timing est vraiment bon! Puis nous avons vite mis notre couple en priorité, parce que sans notre couple , notre famille n'existerais pas!
  15. Jean-François Quessy 20 février 2014 à 09 h 24 min
    Sans être soudeur (!!!), la maladie a aussi soudé notre couple! Je me demande aussi comment je réussirais à passer à travers sans ma conjointe.
  16. Carnaval Muet 17 février 2014 à 20 h 02 min
    Je n'ai pas de misère à le croire. Nous qui se chicanons simplement quand les enfants ont la gastro ou pour savoir qui restera à la maison quand ils ont la grippe... Par contre, lorsque c'est grave, nous nous complétons. Chacun connait son rôle et on se relaie presque sans même se consulter. Notre deuxième a été hospitalisée pour une méningite à 2 mois et mon chum a été la bouée que j'avais besoin pour ne pas couler au fond dans une mare de panique et de peur de complications. Heureusement, ça s'est avéré viral. Lorsque notre plus vieux a du se faire opérer aux yeux, c'est moi qui suis restée calme, à le rassurer. À lui expliquer pourquoi le saturomètre sonnait et ce que ça signifiait.

    Je ne peux même pas m'imaginer la difficulté d'avoir un enfant malade au quotidien. Je vous lève mon chapeau à vous, tous les parents qui ont un enfant malade qui requiert des soins quotidiens ou fréquents. Bravo! Et bonne chance.
  17. Daniel 18 février 2014 à 07 h 09 min
    J'ai vue l'article en neurologie aussi lors d'un rendez-vous en neurologie. Ma conjointe et moi attendions debout près du bureau de la travailleuse sociale et je lui avait pointé le babillard. Lorsqu'elle a fini de lire, c'est comme si quelqu'un venait de nous donner un défi... Pas nous chérie, pas nous!
    Nous sommes toujours ensemble et nos voyages en enfer nous ont solidifié. J'ai pu admirer ma femme et je l'admire encore tellement aujourd'hui. Elle a pleuré tout son corps et j'étais fort à ses côté. Moi, c'est lorsque la poussière retombe que je deviens silencieux et que je brouille du noir. Elle le sait et elle me laisse l'espace dont j'ai besoin. J'ai la chance de pouvoir assister à tous les rendez vous critiques avec elle et ça permet d'entendre et d'interpréter la situation. Je peux calmer ou mettre en perspective une situation et ça nivelle l'intensité de notre "situation". Mes absences au bureau me stress énormément car je suis le seul salaire de la maison et je dois livrer la marchandise si je veux garder cet emploi. L'équilibre est très difficile.
    Ma plus grande frustration c'est la place qu'ont les papas dans le système de santé. La maman c'est l'ultime connection d'amour inconditionnel avec l'enfant et les papas sont vu comme des bruts pour qui c'est pas grave d'avoir un enfant malade. Nous sommes accessoire ! J'ai du me battre pour être au chevet de ma fille car ils n'acceptaient pas qu'un couple soit dans la chambre pendant la nuit...
    Les hommes aussi ont un combat à mener et ma femme est un alliée solide. Je l'aime tellement !
  18. Jean-François Quessy 20 février 2014 à 09 h 39 min
    Je suis tout à fait d'accord avec vous que les deux parents doivent être considérés à part entière (et à parts égales) dans notre système de santé. Je me souviendrai toujours, dans les premiers jours qui ont suivi le diagnostic de notre enfant, une résidente en neurologie était venue nous voir à la chambre et qui nous avait demandé, à tour de rôle: « Vous, maman, comment ça va? Et vous, papa, ça se passe comment? ».

    Ça m'avait tellement marqué que j'avais pris le temps de la remercier et de lui souligner à quel point il est important pour les pères de sentir qu'ils sont considérés et que, grâce à elle, je sentais que j'avais un rôle à jouer et que les professionnels présents se souciaient de moi. J'existais!

    Heureusement, je n'ai pas souvent eu l'impression, comme vous, d'être un accessoire ou une brute sans émotions.

    Je vous félicite parce que, même si cela vous demande des prouesses et implique un stress énorme, vous réussissez à concilier travail-famille-maladie et à être présent.

    Et, vous le savez probablement, mais si vous avez besoin de ventiler ou de parler tout simplement(je comprends que vous êtes suivis à Ste-Justine si vous avez vu le même article), une travailleuse sociale est assignée au département de la neurologie. Si vous n'habitez pas la région où vous êtes suivis, en passant par elle, il est possible d'être référés par chez-vous ou de la rencontrer lors de vos visites.

    Bonne chance et beaucoup de bonheur pour la suite. On sent beaucoup d'amour dans votre message.

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