Lorsque la vie m’empêche de tenir mes promesses

Lorsque la vie m’empêche de tenir mes promesses
13 mai 2013
Lorsque je fais une promesse à quelqu’un, je sais la tenir. Je suis aussi comme ça envers moi-même parce que oui, il m’arrive de me promettre certaines choses. Habituellement, j’essaie d’être aussi fidèle à moi-même que je le suis à ceux qui m’entourent, sauf lorsque ce n’est vraiment pas possible.

Si vous me lisez ou si vous me suivez sur ma page Facebook, vous savez que j’ai 2 garçons et que mon petit dernier, qui aura bientôt 6 mois, souffre d’épilepsie infantile. Ce qui implique des suivis à l’Hôpital Sainte-Justine et chez d’autres professionnels de la santé. Parfois, contre notre gré, nous ne pouvons éviter l’hospitalisation.


Je trouve tout cela excessivement difficile pour notre cellule familiale. Si vous saviez tout le temps de qualité que nous laissons filer en raison de la maladie; les sacrifices que nous faisons en tant que parents, en tant que couple. Mais ce qu’il y a de pire, ce sont les sacrifices que nos 2 petits bonshommes font, sans s’en rendre compte.

D’un côté, un tout petit être qui combat et qui s’épuise pour réussir à avoir le dessus sur une maladie qui refuse de s’en laisser imposer et sur des traitements truffés d’effets secondaires dévastateurs. Si ce n’était de sa dure réalité, il devrait être en train de découvrir la vie, d’apprendre peu à peu à se déplacer, de s’intéresser à tout ce qui se présente à lui, de rire et de faire des sons à longueur de journée.

D’un autre côté, un grand garçon de 2 ans et demi, beaucoup plus raisonnable que tous les enfants de son âge, qui comprend ce qui passe, mais qui en subit les contrecoups : le stress et la fatigue de ses parents, les rendez-vous à gauche et à droite, les nuits mouvementées en raison des effets secondaires de son petit frère et les journées passées à se faire garder chez ses grands-parents ou chez sa marraine et son parrain.

Ce dernier n’a rien demandé de tout ça et je trouve particulièrement injuste de lui imposer cette réalité. Je m’étais promis de l’amener avec nous lors des rendez-vous et lors des prochains séjours prolongés de son frère dans les hôpitaux. Je m’étais promis que nous demeurerions tous les 4 unis en tout temps dans la maladie.

J’ai cru que ce serait possible, mais cela s’est avéré particulièrement épuisant lors de notre dernière tentative.

Au moment où je vous écris, bébé est hospitalisé depuis plus de 2 semaines et nous sommes à Sainte-Justine, sans notre grand garçon.

« Mon homme, je m’étais promis que ça n’arriverait plus, mais la vie ne me laisse pas le choix. Pardonne-moi. Papa trouve ça dur. Tout ça tire à sa fin. Promis. »

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Jean-François Quessy
Je suis un père passionné, mais aussi un grand amoureux qui aborde sa vie avec humour.
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Commentaires (18)

  1. Catherine 13 mai 2013 à 08 h 59 min
    Courage, Jean-François, ça va passer et vous allez vous retrouver. Ce ne sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir. Je te le souhaite de tout coeur.
  2. Stéphanie 13 mai 2013 à 10 h 04 min
    Courage, Jean-François. Je vous souhaite que tout s'arrange pour le mieux très rapidement.
  3. marie-chantale 13 mai 2013 à 10 h 40 min
    Bonjour Jean-François, la vie est parfois si difficile, il arrive des situations contre notre gré, notre volonté et ,je crois, que cela est ce qui est le plus difficile à accepter. Parfois, on ne voit même plus la lueur au bout du tunnel. Malgré tout, et c'est ce que tu fais, il faut continuer davancer, accepter que ce n'est pas tel qu'on c'était imaginé...ce que je sais par contre c'est qu'un jour, peut-être même quand on ne s'y attend plus la vie retrouve son chemin et cela devient notre chemin, changé parfois et quelque fois même plus beau. Tu sembles être un jeune homme avec des valeurs fortes et une famille unie. C'est ce qui compte, c'est tout ce qui compte. Permets-toi à l'occasion de déposer ta tête sur une de ses épaules, ne serait-ce qu'un instant. Bientôt un vent nouveau soufflera et vous saurez en savourez chaque instant davantage. Ainsi va la vie. Bon courage à toi et ta famille.
  4. Dre Taz 13 mai 2013 à 11 h 35 min
    C'est une grande épreuve, certes. Mais votre famille en sortira plus solidaire. Ne vous laissez pas envahir par une culpabilité inutile. Vous passerez moins de temps avec votre ainé, mais de meilleure qualité. Les enfants sont beaucoup plus forts que nous, adultes! Courage, on pense à vous 4 !
  5. Nathalie 13 mai 2013 à 11 h 56 min
    Bonjour a toi et te conjointe, je suis tombé sur ton blogue dernièrement et votre situation me touche beaucoup, quand ça touche des enfants particulièrement. Vous êtes des parents aimant et courageux ,ça parait. Je comprend quand tu te sent triste de ne pas tenir tes promesses, mais parfois c'est tellement hors de notre contrôle. Je vais essayé d'être brève, mais je voulais partager avec vous mon expérience avec la maladie et un enfant (ton grand)qui la vie sans le vouloir, et les conséquences à long termes qui sont étonnamment moins pire qu'on l'imagine quand ''on est dedans'',mon conjoint a eu un cancer en 2000, notre ''bogue'' de l'an 2000 nous ça été ça! Lol,notre fille avait 3 ans et demi et lui 31 , ça fesse. Ma première crainte envers ma fille a été quelle soit marquée par tout ça, radio-thérapie, chimiothérapie, 5,6 opérations et un papa présent comme il pouvait, mais souvent couché et très affaibli( tout ça sur un bon cinq ans),et j'en passe,ma peine la plus grande, par rapport à elle, ne pas avoir pu lui donner un frère ou une sœur, et crois moi qu'elle aurait été une merveilleuse grande sœur ,douce et attentionnée. Avant de terminer, la bonne nouvelle, est quelle a encore son papa, a presque 17 ans, et quand on est entourer d'amour et des bons soins, même si ce n'était pas toujours de nous deux que ça venait, elle est devenue une fille épanouie, équilibrée,sensible aux autres,
    compréhensive , pleine d'amour,une amie m'avait dit un jour quand je lui parlais de mes inquiétudes,'' c'est sa vie a elle, elle va passer au travers''.J'ai parle de ça avec elle ces dernière année et elle a vécu sa vie comme les autres , elle a même l'air de se demander qu'est ce que j'ai a m'en faire, elle est ben correct!.je crois qu'avec beaucoup d'amour et l'attention qu'il a besoin(ce qu'il semble bien ne pas manquer)votre petit bonhomme va s'épanouir et être une bonne personne, sensible aux autres,altruiste , et un merveilleux grand frère...il vont former une équipe du tonnerre ! Bon courage a vous d'eux et vos familles et je vous souhaite d'être très bientôt tous ensemble.

    P.s. Par exemple m'a fille me demandait encore dernièrement d'adopter "un p'tit noir" haha, maintenant je réussis a me dire que c'est un cadeau du ciel de l'avoir eu,elle , que j'ai peut être pas la "quantité" d'enfants que j'aurais voulu mais une chose est certaine j'ai la qualité!!

    Je pense a vous
    Nathalie
  6. Célyne 13 mai 2013 à 13 h 59 min
    Bonjour Jean-François,
    Je compatis tellement pour vivre la même chose dans notre famille. D'un côté, notre grande de 9 ans et demi qui a reçu un diagnostique de diabète de type 1 l'an dernier, et de l'autre, notre petit homme de bientôt 5 ans, qui comprend trop bien ce que sa soeur vit mais qui accepte difficilement le switch de l'attention qui est arrivé l'an dernier suite à la maladie.
    Pour lire notre blog: http://type1auquotidien.wordpress.com/
    Bon courage et essayez de focusser sur les bonnes choses aussi: les obstacles nous rendent plus forts.
    Célyne
  7. roseline cano 13 mai 2013 à 14 h 10 min
    felicitation pour ton courage et l'amour que donne a tes deux petits bouts de choux
  8. Nicole 13 mai 2013 à 14 h 27 min
    Nous avons tous à affronter des épreuves, ce qu'il faut trouvé dans ces moments qui nous paraissent plus difficiles, c'est l'équilibre en toute chose.

    Souvent quand quelqu'un est malade on se dédie beaucoup à cette personne... voire plus qu'à celles qui sont en santé autour de nous. Le mot clé c'est vraiment l'équilibre, peu importe la maladie, elle ne disparaîtra pas en un claquement de doigt, alors il faut savoir partager son temps surtout si on a la possibilité d'être en couple, entre les êtres qui nous sont chers, spécialement si l'on a d'autres enfants.

    Il serait faux de dire que les enfants s'en sortent indemne d'une telle situation. Je trouve que ce sont des paroles réconfortantes mais qu'elles ne reflètent pas la réalité. Chaque enfant est différent, chaque personne aura grandit dans cette épreuve d'une manière ou d'une autre. Et la souffrance n'est pas négative si elle parvient à forger la personnalité d'un être humain qui grandit.

    Il vaut mieux ne pas faire de promesse à personne, ni s'en faire à soi-même, mais plutôt vivre chaque instant au meilleur de nous-même. Être sincère et honnête, vivre pleinement nos émotions et ne pas se camoufler derrière des masques. C'est la plus belle leçon de vie que l'on peut offrir à nos enfants, qu'ils soient malades ou en santé, ne pas se cacher à soi-même et ni face aux autres. Ne pas culpabiliser et faire voir que nous ne sommes pas invincibles, ni parfait et que nos choix sont faits avec nos meilleures intentions.

    Dites-vous que votre enfant hospitalisé est entre bonnes mains, il a besoin de votre présence certes, mais que votre grand garçon en a besoin tout autant sinon plus vu son âge (conscient de bien des choses).

    Je vous souhaite que tout se passe au mieux et que vous puissiez vivre chaque instant à venir avec la plus grande sérénité possible, individuellement et en famille!
  9. Véronique Leblanc 13 mai 2013 à 14 h 39 min
    Bonjour,

    Je ne vous connais pas mais votre situation me chamboule. J'ai moi aussi un petit garçon de 16 mois et enceinte de mon deuxième. Nous ne réalisons pas à quel point nous sommes chanceux d'avoir des enfants en santé. Ça prend souvent la maladie pour nous faire réaliser notre bonheur.

    Je vous souhaite de tout mon coeur que votre bébé se rétablisse et que votre belle famille soit à nouveau et rapidement réunie.
  10. Mireille Dion 13 mai 2013 à 14 h 54 min
    J'ai des frissons!! Bon courage!! Je suis du même avis que le Dre Taz: n'oubliez pas que la qualité des moments est beaucoup plus importante que la quantité. Vous avez toutes mes pensées.
  11. Kat 13 mai 2013 à 15 h 09 min
    Je vous comprends. J'ai une fille de 10 mois qui a aussi des spasmes infantiles et qui a une deletion du chromosome 14 de type FOXG1, une maladie génétique rare. J'ai une seule enfant mais je voudrais en avoir un ou deux autres éventuellement. Cependant, j'ai des craintes car notre cocotte nous demande beaucoup d'attention et d'énergie.

    Bon courage.
  12. Caroline 13 mai 2013 à 18 h 01 min
    Tellement touchant...Il ne faut pas lâcher, de beaux moments se pointeront très bientôt et la cellule sera de nouveau réunie :)
  13. Emmanuelle 13 mai 2013 à 22 h 42 min
    Ho la la! J'en ai les larmes aux yeux... Ce que je peux comprendre, nous aussi la maladie de notre dernier (8 mois aujourd'hui) a envahi notre vie... C'est dur hein? Je me fais aussi du soucis pour son grand frère qui ne mérite pas nos instants de fatigues... Mais je me rend compte que les enfants sont parfois beaucoup plus sages que nous! Aussi, la culpabilité ne fait pas avancer dans le bon sens...Elle nous enlève notre spontanéité. Mais nous sommes tous humains. Je crois que l'important c'est d'être 100% là quand nous avons un moment avec le grand frère. Peu importe la durée de ce moment. Des jours plus heureux vous attendes, soyez sans crainte et ils seront encore plus précieux à vos yeux! Ce genre de contexte nous ramène toujours à l'essentiel... Courage à vous :)
  14. Mylène 14 mai 2013 à 06 h 48 min
    Très touchant... je pense à vous! Votre grand garçon doit trouver ses parents très courageux.
  15. Raphaëlle Imbernon 14 mai 2013 à 09 h 48 min
    Très émouvant. Bon courage à tous les 4.
  16. Celeste Fabricio 18 mai 2013 à 15 h 48 min
    Bonjour Jean-François,
    J'ai beaucoup pensé avant de t'écrire ces quelques mots, car je connais à peine la situation que vous vivez. Mais parfois, les mots et commentaires des gens qui ne sont pas dans la même situation peuvent servir de barême pour évaluer notre perception des choses.
    Je ne peut pas rentré dans le monde de la maladie. Je ne le connais pas. Mais je sais par contre, que souvent, comme parents, on se fait de promesses, on se met de barêmes et on s'exige à un tel point qu'on se demande à qui on veut satisfaire: à notre enfant? ou à l'image qu'on a de ce qu'est un parent idéale?
    Avez-vous demandez à votre garçon de 2 ans et demie ce qu'il aimerait le plus au monde? Peut-être les genres de promesses auxquelles il pensera sont complètement différentes de ce que vous vous promettez vous-même. Peut-être ce sera aller manger une crème-glacée, aller donner un bisou à son frère, peut-être ce sera l'aider à faire un dessin pour son petit-frère ou enregistrer sur votre téléphone une belle chanson pour son frère. Peut-être votre garçon de 2 ans et demi a besoin de vous des câlins et des appels téléphoniques. Peut-être vous êtes en train d'offrir une de plus belles opportunités qu'un enfant puisse avoir: tisser des liens profonds avec ses grand-parents, avec sa famille élargie. Il saura qu'il est aimé par tous. Demandez-lui tout simplement ce qu'il veut de vous. Les enfants ont un pouvoir de résiliance extraordinaire. Je l'ai dit car moi-même j'étais un enfant résiliant et ce qui m'a donné la force c'était qui mes parents projetaient sur moi, ce qu'ils m'envoyaient comme message. Aimez-vous, acceptez vos limites, c'est une situation extrêmement difficile qui nous exige d'être loin de la perfection. Dans ce respect de vos propres limites, vous allez découvrir que vos garçons savent la chose la plus importante: qu'ils sont profondement aimés et ça, Jean-François, c'est le moteur de la vie. Je vous souhaite beaucoup de bonheur. Merci d'avoir partagé votre expérience avec nous. Vous nous permettez ainsi d'apprendre sur nos propres vies.
  17. Jean-François Quessy 21 mai 2013 à 07 h 20 min
    @Catherine, @Stéphanie, @Roseline, @Véronique, @Mireille, @Caroline, @Mylène, @Raphaëlle: Merci!
    @Marie-Chantale: Merci aussi! Effectivement, je pense que nous avons les « valeurs à la bonne place » et que cette épreuve fera de nous une famille plus unie et plus forte.
    @Dre Taz: C'est si déchirant de laisser notre grand contre notre gré. Mais, au fil du temps, nous le voyons aller et nous nous rendons compte qu'il s'agissait de la meilleure décision à prendre. Tout se passe mieux que nous l'avions imaginé pour lui et il est venu nous rendre visite en fin de semaine, ce qui a fait le plus grand bien à tout le monde.
    @Nathalie: Merci pour le partage de votre histoire et pour les bons mots.
    @Célyne: Bon courage à vous aussi et ne lâchez surtout pas!
    @Nicole: Vous avez bien raison, l'important est de conserver un équilibre. Je pense que nous l'avons bien trouvé et je suis fier de la manière dont nous gérons le tout. Tel que mentionné précédemment, je suis convaincu que toute notre famille en ressortira plus forte.
    @Kat: : La meilleure des chances pour la suite, ma chère. J'espère que tout se passera pour le mieux pour votre famille. De notre côté, jusqu'à maintenant, aucune cause n'a été trouvée pour expliquer ses spasmes infantiles ce qui, dans la plupart des cas, est vu comme une bonne nouvelle. Nous sommes toujours en attente de résultats en génétique. Courage.
    @Emmanuelle: Bonne chance à vous aussi. Je suis bien d'accord avec vos paroles, mais n'empêche que de ne pas répartir notre temps également entre chacun de nos enfants, ça va un peu à l'encontre de la volonté de tout parent. Ce n'est pas facile à accepter, à gérer, mais l'important est d'en être pleinement conscient, de ne pas négliger les autres enfants et de trouver l'équilibre.
    @Celeste: Effectivement, notre garçon tisse des liens extraordinaires avec ses grands-parents et trouve du bonheur dans de petites choses qui se transforment en moments magiques (les appels téléphoniques, les surprises qu'il choisit et qu'il apporte à l'hôpital pour son petit frère et pour nous, etc.). C'est si beau de le voir aller! Avec les moyens de communication qui sont maintenant facilitant, nous pouvons lui parler par vidéo, voir des photos de ce qu'il fait régulièrement, il comprend dans quel milieu nous sommes, lui et son frère peuvent aussi se voir, etc. Même à distance, je trouve qu'il y a moyen de renforcer les liens et de bien les entretenir. Les retrouvailles seront intenses, mais nous ne nous seront jamais éloignés entre temps.
  18. Dominique 4 juin 2013 à 16 h 08 min
    Je suis tombee sur votre blogue par hasard et j aimerais tout d abord vous souhaiter bon courage avec votre petit loup et votre famille. Je ne vous connais pas mais je sais que vous etes un papa extraordinaire par toutes les actions que vous posez et votre implication dans la monde de la petite enfance... Passage souvent plus ardu pour les papas. Vous m avez donne du courage pour surmonter des difficultes qui paraissent des banalites a cote de ce que vous vivez prentement. Bon courage a vous et votre conjointe qui vit surement elle aussi des moments de questionnement. Quand on agit avec tout notre coeur, on ne peut jamais se tromper. Votre plus grand comprend surement plus que vous ne le croyez et je vous souhaite de cheminer et de maturer par cette experience que la vie vous envoie. Continuez de nous donner des nouvelles, vous faites du bien sans le savoir a plusieurs personnes dont vous....

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