Les convulsions fébriles: la minute qui a duré une éternité

Les convulsions fébriles: la minute qui a duré une éternité
Par Dre Taz, Omnipraticienne
14 novembre 2012

On suppose que 7 ans d’études et autant en pratique médicale vous préparent à tout. Mais quand ça vous tombe dessus, rien ni personne n’aurait pu suffisamment vous préparer à ça.


Ce matin-là, j’ai à peine remarqué que Fiston était un peu chaud. C’est vrai qu’il a refusé de boire son lait et qu’il était étrangement calme, au milieu du salon. Je lui ai peut-être refilé mon dernier virus ou peut-être qu’une dent pointe son nez, me suis-je dit. Bref, je banalise mes inquiétudes et profite de cette accalmie pour vider le lave-vaisselle, mission périlleuse pour tout parent d’un bébé de 15 mois. Mais, c’est de courte durée. J’entends des battements de jambes sur le plancher et mes relations avec mes voisins d’en bas sont plus importantes que mes corvées ménagères. Je regarde nonchalamment le micro-ondes : 9 h 52. Je retourne au salon et une scène d’horreur apparaît.

Fiston est allongé sur le sol. Son petit corps est parcouru de tremblements saccadés. Sa tête cogne contre le sol dans un bruit fracassant. Ses yeux sont révulsés et effrayants. Ses mains sont raides et tordues. De l’écume blanche coule sur son menton.

Il convulse.

J’ai vu cette scène des dizaines de fois dans le cadre de ma profession, mais c’est comme une première fois. C’est mon Fiston. Je suis convaincue que mon coeur s’est arrêté de battre. Je hurle. Tout se déroule au ralenti. Mes réflexes de docteur ont probablement pris le dessus, mais mon cerveau est engourdi dans une lenteur insupportable.

Je tourne Fiston sur le côté. Je vérifie qu’il n’a rien dans la bouche qui pourrait l’étouffer. J’écarte les jouets autour de lui pour éviter qu’il se fasse mal. Malgré mon irrépressible envie de le serrer dans mes bras, je me contente de poser un coussin sous sa tête, car l’immobiliser pourrait nous blesser, lui et moi. Son front est brûlant. Je l’appelle en criant, mais il est inconscient. Quand il cesse enfin de convulser, les craintes les plus ténébreuses m’envahissent. J’ai peur de mettre ma main tremblante sur sa poitrine... son coeur bat et il respire. J’essuie les grosses larmes qui brouillent ma vue et regarde ma montre : 9 h 53. La plus longue minute de ma vie. Fiston dort paisiblement et je devrais le laisser émerger lentement, mais j’en suis incapable. Je crie son nom. J’appelle l’ambulance, mais je bégaie tellement que je parviens tout juste à donner mon adresse.

Je ne souviens plus très bien de la suite. On m’a annoncé que les tests étaient normaux et la fièvre causée par un simple rhume. J’ai sangloté dans les bras de l’urgentologue. Je connaissais par coeur son discours pour l’avoir moi-même répété des dizaines de fois, mais ça m’a rassurée de l’entendre.

Rassurée qu’on me rappelle que les convulsions fébriles sont courantes (surtout s’il y a des antécédents familiaux), puisqu’elles touchent 5 % des enfants de 6 mois à 5 ans, au cours d’une brusque poussée de fièvre. Si soudaine, que parfois les parents ne savent même pas que leur enfant est fiévreux. Les mouvements durent généralement moins de 5 minutes, mais peuvent se prolonger. L’enfant met parfois plus d’une heure à revenir tout à fait « à la normale », comme s’il était très endormi. Il n’y a aucune séquelle et ça ne signifie pas qu’il souffrira d’épilepsie plus tard.

Pendant que Papa nous reconduit à la maison, je reste assise à côté de Fiston, à observer sa respiration. Ce n’est qu’après plusieurs jours que j’ai cessé une surveillance rapprochée, même si ce n’était absolument pas nécessaire. Encore aujourd’hui, ce moment horrible hante mes cauchemars.

Chers lecteurs, j’aurais pu vous expliquer clairement le mécanisme des convulsions fébriles. Insister pour que vous gardiez votre calme. Énumérer la liste des gestes à poser (surtout sécuriser son environnement pendant la crise et consulter un médecin dès que possible). Mais tout ça, vous l’avez sûrement déjà lu ou entendu.

Ce que je voulais vous dire, avant tout, c’est que c’est un des pires moments dans la vie d’un parent. Un réel traumatisme. Mais je voulais aussi vous dire que c’est bénin, réversible, et que ça finit par être un mauvais souvenir, rien de plus.

Dre Taz, Omnipraticienne
Je sais combien la santé est un sujet qui nous préoccupe tous... Inspirés par ma pratique d'omnipraticienne, mes textes sont d'abord ceux d'un parent comme vous!
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Commentaires (46)

  1. patricia nuckle 14 novembre 2012 à 10 h 07 min
    Moi aussi j ai passé par la mon garcon est rendu a 8 ans et ca fait 3 ans qu il a arreté de faire des convulsion. La premiere fois qu il en a fait une il avait 18 mois et c est vraiment horrible a voir le coeur vous serre car on ne peux rien faire juste attendre que ca passe. A la 2iem crisse Anthony etait entrain de jouer par terre et tout d un coup il s est mit a trembler nous sommes aller a l hopital pour lui faire passer des examen pour se rendre compte que c etait une bronchite qu il commencait . Je souhaite bon courage a toute les famille a qui sa arrive.
  2. Jean-François Quessy 14 novembre 2012 à 10 h 07 min
    Particulièrement touchant et très bien écrit! Merci d'avoir partagé cette expérience très « humaine » avec nous. On a beau être le plus grand professionnel de la santé, mais lorsqu'un petit pépin arrive à notre enfant, on devient un parent avant toute chose, avec ses forces, ses compétences, ses connaissances, mais aussi avec toute ses craintes et sa vulnérabilité. Bravo!
  3. virginie 14 novembre 2012 à 10 h 19 min
    C'est arrivé il y a presque un an à ma fille qui avait alors 20 mois, elle ne faisait pas de fièvre quand nous l'avons couché, et pourtant, 2 heures plus tard, j'entendais des petits bruits bizarres en provenance de son lit...j'ai complètement paniqué en la voyant convulser la tête dans son oreiller...
    Je l'ai prise dans mes bras, elle était brulante, je criais et tentais de la réveiller mais c'est seulement une minute plus tard que les convulsions ont cessé. J'avais tellement peur d'éventuelles séquelles neurologiques! Elle a été comme dans un demi-sommeil pendant plus d'une heure, elle gémissait et ne répondait pas lorsqu'on lui parlait. L'ambulance (et la police!) sont arrivés rapidement, mais le passage de 4 heures dans la salle d'attente des urgences a fini de nous convaincre que ce n'était pas "vraiment grave"! Voyant qu'elle allait bien mieux, nous sommes rentré faire du co-dodo (!!) et avons consulté au CLSC le lendemain matin. On nous a rassuré, on nous a expliqué...mais encore aujourd'hui, je vérifie toujours son petit front avant le dodo et je ne dort que d'un oeil!
  4. Virginie (via Facebook) 14 novembre 2012 à 11 h 05 min
    Presque 1 an après l'épisode de convulsion de ma fille, lire ceci m'a fait revivre avec beaucoup d'émotions le sentiment d'impuissance et l'anxiété que j'avais ressenti alors... Sincèrement, j'ai vécu un vrai stress post-traumatique!
  5. Myriame (via Facebook) 14 novembre 2012 à 11 h 07 min
    Très émouvant, j' ai eu les larmes aux yeux rien qu'en lisant l' article, je serais incapable de réagir face à une situation pareille.
  6. Annie 14 novembre 2012 à 12 h 53 min
    Ouff............ toujours aussi émouvant de lire ce texte qui te rappelle que toi aussi tu es déjà passé par là. C'est arrivé 3 fois à mon fils et maintenant c'est ma petite dernière, qui elle à son tour elle a fait des convultions fébriles il y a de ça environ 3 semaines. C'est des épisodes très intenses ou toutes les émotions se bousculent et il faut garder son sang froid. C'est vraiment pas facile. Il font tellement pitié et tu est tellement impuissant à tout ce qui arrive. J'écris ce texte et j'ai les larmes aux yeux.... Pour moi et mon conjoint une fièvre qui monte à 38,5degrés ont commencent à prévoir le coup, ont est aux aguets.
  7. Dre Taz 14 novembre 2012 à 13 h 15 min
    merci à vous tous pour vos commentaires et vos témoignages!
    quelque soit notre profession, nous restons tous des humains fragiles et émotifs devant la souffrance de nos enfants!
  8. Marilyn Labonté 14 novembre 2012 à 13 h 54 min
    Effectivement très traumatisant... ça ramène tout plein de souvenirs ça! Mon fils a tendance à faire du "breath holding" quand il pleure. Le premier épisode de convulsions fébriles, il était à peine fiévreux et s'est mis à convulser après justement avoir pleurer et retenu son souffle... Toute seule à la maison avec lui, la panique m'a prise puisque dans ma tête, après des convulsions, c'est le coma et la mort (j'ai vu mon frère faire des convulsions suite à un coma diabétique, en panique, on mélange tout!!). Une fois à l'hôpital après une balade en ambulance, on m'a gentiement retournée à la maison me disant que tout était normal et que la prochaine fois, je n'aurais pas besoin de revenir à l'hôpital...!! Avec la barrière de la langue (je suis en Ontario), ça rend la compréhension plus difficile un peu, ajoutée à la panique!! Bref, même si j'étais déjà un peu rassurée avec les explications ci et là sur les convulsions dues à la fièvre, votre billet met un petit pansement de plus sur mon coeur de maman!! Nous avons passé des tests pour écarter l'épilepsie car le "breath holding" lui a aussi fait faire des convulsions à quelques reprises, heureusement, tout est négatif. On garde les yeux et les oreilles bien ouverts depuis!!
  9. Dine 14 novembre 2012 à 14 h 29 min
    Ma petite fait des convulsions depuis ses 22 mois, malheureusement c'est de l'épilepsie dans son cas, mais je me suis trop reconnue dans votre texte. Ça a duré 30 min jusqu'a ce que les medecins les arretent la première fois, je croyais qu'elle allait mourir dans mes bras avant que l'ambulance arrive (9 min ça à pris...) ça fait 2 ans, et pourtant je ne me suis jamais remise du traumatisme de la première crise. Elle est medicamentée mais pas un jour ne passe sans qu'on ait peur d'une nouvelle crise. C'est toujours une angoisse, des convulsions infantiles, quand ça vous arrive.
  10. Tassnime 14 novembre 2012 à 14 h 31 min
    Dur dur..on a beau être forte, courageuse mais lorsqu'il s'agit de nos enfants, on n'arrive plus a gérer la situation..
    Les secondes deviennent une éternité.. Mais je pense qu'il faut garder son calme et surtout savoir les premiers gestes a faire: je dirais même qu'on devrait avoir des cours de premier secours afin qu'on puisse réagir ou aider comme il le faut sa famille ou ses voisins..
  11. Dre Taz 14 novembre 2012 à 15 h 54 min
    @Marylin Labonté: tant mieux si mes mots ont pu vous apaiser un peu. Je ferai éventuellement une chronique sur le "breath holding" ou le "spasme du sanglot"...c'est tout aussi impressionnant mais surtout, tout aussi sans conséquence!


    @Dine: Nous sommes de tout coeur avec vous qui avez une petite fille malade mais heureusement, il existe un traitement!

    @Tassnime: merci pour votre commentaire! effectivement, être maman, c'est être courageuse en permanence! quant aux cours de premiers soins, c'est mon cheval de bataille! à quand des cours obligatoires à l'école et dans les milieux de travail?
  12. Sandrine 6 février 2013 à 12 h 47 min
    Bonjour !
    J'étais en train de chercher de l'information sur internet pour mon bébé qui se "pâme". Il a 10 mois et depuis sa naissance, il se pâme souvent après s'être fait mal ou quand il est fâché. Mais dans les deux dernières semaines, il s'est pâmé deux fois, cette fois avec les lèvres bleutées, les yeux qui révulsent... Je le prend et il est tout mou, presque inconscient. C'est paniquant ! Je voulais plus d'information et en lisant sur le net, je crois que c'est le "spasme du sanglot". Vous dites que vous écrirez un article sur le sujet, eh bien, je suis très intéressée ! MERCI !
  13. Mylene 15 novembre 2012 à 11 h 17 min
    Vivement un texte sur le spasme du sanglot !!! Ma petite dernière (maintenant 2 ans et demi) m'en fait régulièrement depuis l'âge de 1 an... On a beau savoir que ce n'est pas dangereux et sans conséquence grave, chaque fois qu'elle se "crinque" avant de partir à pleurer, mon conjoint et moi sommes un peu sur la panique !!! Ce n'est jamais agréable de voir son enfant tout bleu et tout mou, même si ça ne dure que quelques secondes... Je n'ai jamais vécu de convulsions avec mes enfants, mais je me suis reconnue aussi dans le moment de panique que vous décriviez. Quand on n'a pas le contrôle sur une situation, c'est difficile de garder son calme !
  14. Catherine Goldschmidt 15 novembre 2012 à 13 h 58 min
    Quelle trouille j'ai eu en lisant ton récit Tasnime. J'ai eu l'impression d'être dans la pièce avec toi. Contente que tout se soit bien terminé.
  15. Jasmin Leduc 19 novembre 2012 à 20 h 53 min
    C'est un sentiment horrible... ma fille à un an, nous a faite une convulsion fébrile atypique de 45 minutes... Elle était chez son grand papa car nous déménagions cette fin de semaine-là... mon père m'appelle et me dit, Jasmin ta fille ne file pas, elle est fiévreuse... ppa, donne lui de l'advil... mon père s'inquiète souvent...! il avait un bon feeling! il me r'appelle: Jasmin ça ne va vraiment pas, son bras fait comme des sursaults... son bras??? oui pis elle est comme paralysée du côté droit... ok, appelle l'ambulance, on se rejoint à l'hôpital. On est arrivé 10 minutes avant l'ambulance (on était à côté de l'hôpital)
    Quand enfin l'ambulance est arrivé, les portes s'ouvrent, notre petite ange en convulsion majeure, la terre arrête de tourner... brailler comme des madeleines...
    Batterie de test, scanner ,test de CO2 la totale, Àprès 3 jours aux soins intensifs, le neurologue nous dit 50 % de chances de récidive d'ici à 5 ans. Sinon, tout est beau...
    Moi: quoi, c'est tout... on me fait comprendre qu'il est très occupé!
    45 minutes ou tu voudrais tellement être à sa place... 2 ans après, toujours pas d'autres convulsions, c'est là que tu apprécies chaque minutes de la vie et que tu te dis maudites convulsions!
    (des convulsions atypiques, ça arrive juste de 3 à 4 % des convulsions: normalement c'est plus de 30 sec à 2 minutes. )

    le plus important, c'est d'être calme... pffff! et de ne pas tomber dans les pommes!
    quelle aventure.
  16. Hassina 20 novembre 2012 à 01 h 31 min
    C'est très émouvant comme anecdote! Je ne sais pas si j'aurai réagi de la même manière! Ce n'est pas très facile de garder son calme mais c'est rassurant de savoir qu'il n'y a rien d'inquiétant.
    Le plus important c'est d'avoir les bon gestes!
    J'ai déja vécu cette période pendant mon enfance!
    bisous
  17. Chloé 20 novembre 2012 à 08 h 19 min
    Je m'en rappelle comme si c'était arrivé dans la dernière heure ... ma fille arrivait à 3 mois, mais le pire c'est que je ne connaissais pas le phénomène. Ça été le pire moment de ma vie, elle est entrée en convulsion.

    Bien sûr quand les ambulanciers sont arrivés c'était fini. Mais ils nous ont expliqués qu'il s'agissait sûrement d'une convulsion. Une chance plus de peur que de mal, mais ça fait tellement peur, je pense que j'ai trembler toute l'heure qui a suivis. Une grosse poussée de fièvre qui crée une convulsion ... un avertissement du corps pour une infection urinaire. De la convulsion au diagnostic 5 heures, une chance, ça nous a permis de la faire traiter rapidement à l'hôpital, mais je ne voudrais pas avoir à revivre un moment comme ça. Sûrement que je serais mieux préparée, mais c'est vraiment un dur moment à passer.
  18. Dre Taz 20 novembre 2012 à 09 h 03 min
    vos témoignages donnent la chair de poule!!
    j'imagine que c'est encore pire quand on est le grand-parent ou un autre parent un peu éloigné!

    Suggérez aux futurs parents de lire un peu sur le sujet. "Les convulsions fébriles" sont abordées dans le livre "Mieux-Vivre avec son enfant".
  19. Cassandre 20 novembre 2012 à 10 h 35 min
    Quand ma fille a fait sa première convulsion fébrile à 9 mois, nous étions à Cuba. Quand je suis sortie de la salle de bain et que je l'ai vue dans les bras de mon chum, prise de spasmes et en train de bleuir, c'est comme si la vie était partie tout d'un coup de mon corps!
    J'ai enfilé mes "gougounes" et j'ai couru avec ma fille dans les bras le plus vite que j'ai pu en direction de l'infirmerie (vive les "resorts"!). J'avais l'impression que je n'y arriverais jamais, tellement que quand Papa nous a rejoint en courant je lui ai tendu Maya en lui disant que je ne courais pas assez vite!
    Tout le monde s'arrêtait sur notre passage et nous criait des directions différentes pour aller à l'infirmerie! Une fois rendu, une foule s'est amassé aux abords de la porte et quand j'ai voulu entrer dans la salle à mon tour, un employé a essayé de me bloquer le passage...laissez-moi vous dire que sa tentative n'a pas fait long feu quand je me suis écriée en le poussant: "it's MY baby!"
    La médecin sur place était très gentille et compétente et nous a rassuré mais OUF! Quelle mésaventure!
    Depuis, elle a eu 4 autres épisodes (beaucoup moins stressants!) mais rien depuis un peu plus d'un an.
    On espère que cette phase est passée parce que voir son enfant dans cet état, même en étant rationnel, ce n'est vraiment pas agréable.
    Bonne chance à tous!
  20. Charbel 23 novembre 2012 à 05 h 00 min
    Début septembre 2012: RICO! RICO! RICO! Je hurle le nom de mon fiston qui 16mois. Dans l'auto sa mère, son oncle et moi tous ébahis, on ne comprend pas ce qui se déroule. Cédric (Rico) renverse ses yeux, respire à peine ou se poumons râlent lentement mais fort. On est à Laval aprés la visite des grands-parents. Sa tante à côté de la fenêtre prend l'initiative de me rempalcer, je change de place et prends le pouds de mon fils, avec une peur et une douleur frissonnante j'approche de lui je ne veux que pleurer mais impuissant. On se dirige vers l'hôpital Cité de la santé, on appelle les ambulanciers en chemin, tout le monde hurle et hors de lsoi-même dans l'auto. Mon fils est complètement inconscient, respiration en détresse. Qu'est ce qui se passe?... Ok je commence à donner les manoeuvres de respiration artificielle, les sécrétions gluantes et énormes sortent de son nez aprés chaque souffle. Il a un rhume depuis ce matin seulement, pas de fièvre ce matin. Mais présentement il est trés chaud. 20 min pour atteindre l'urgence en total. 1h pour que Rico reprenne conscience mais il est faible. Y -a t-il des séquelles neurologiques? Est-ce que j'ai de quoi pas convenable? Toutes les réponses inquiétantes sont bonnes dans ma tête de papa mais invalides dans ma tête d'infirmier. On reste 3j à l'hôpital afin de combattre ce virus avec Advil et Tempra. Le sommeil, les siestes, la routine tout cela est perturbé durant ce séjour, pas le choix. Mais, on a pu dédramatiser chaque nouveau stresseur pour Rico : comme le lavage du nez avec les poires d'eau stérile étouffante, la prise de la température rectale, la prise de sang...J'avais en tête les gestes du père dans le film Vita é bella. comment il a pu rester comique avec son fiston dans un terrain si hostile. Résultat: Convulsion fébrile atypique.
    Mi-novembre 2012: Je rentre de mon travail de nuit, je joue avec Cédric un peu, on lit Tchoupi, Binou, Caillou, Mickey-Mouse. Il est 9h30 je rentre au lit. 9h50, Joëlle ma conjointe me réveille :«Viens vite voir Rico ne va pas bien» Je saute comme un ressort, Cédric (Rico) est sur 4 pattes les yeux figées, ne répond pas. Il est trés chaud, pourtant à 8h sa température était 37.4oC. Je le prends dans mes bras, je lemet latéralement, je m'assure qu'il respire bien, pouls présent. Il commnce à serrer ses dents, je regarde si sa langue est bien loin, ok on appelle le 911. Cette fois on est plus calme, on sait qu'est-ce arrive, on sait quoi faire. On s'inquiète moins, mais ce maudit serrement dans ma gorge, cette chaleur dans mon estomac est la même que la dernière fois. On l'amène à Ste Justine. Convulsion fébrile, la moins inquiétante selon l'urgento. 3j aprés toujours fébrile, entre temps Advil et Tempra en tout temps, on fait un carnet on notte tout. On l'amène à la polyclinique pédiatrique de rosemont: Début d'otite, Antibio prescrit x10j.
    On est épuisé de l'intérieur, c'est là que je pense à ma mère et mon père le plus, merci à tous les parents, vous êtes les meilleurs.
  21. shabala 22 décembre 2012 à 14 h 23 min
    les larmes me sont venus....j'ai repensé à la première crise de ma pépette à 8 mois... ne connaissant pas les convulsions febriles, j'ai vraiment cru qu'elle etait en train de mourrir dans mes bras, jusqu'à ce qu'on arrive à l'hopital et qu'elle émerge un peu...la trouille de ma vie et les 4 ou 5 suivantes, bizarrement , ont ete tout autant horrible... on a beau savoir ce que c'est, cela reste un moment de grande panique pour des parents...surtout qu'apres la convulsion la notre tombe dans un sommeil profond.... et bien qu'on nous ai dit "c'est pas la peine de venir aux urgences si la convulsion ne dure pas...." ben moi ca me rassure de voir un doc et d'etre aux urgences et entendre me dire que tout va bien! bientot 5 ans j'espere qu'il n'y en aura plus d'autres....bb c'etait effrayant et je me disais qu'en grandissant ca irait mieux, mais non c'est tout autant flippant....
    donc merci pour ce blogue, qui me rassure qu'en t'a mon comportement dans ces moments là!
  22. missA 4 janvier 2013 à 13 h 31 min
    Je suis renversée par vos témoignages.

    Mon fils a 18 mois et a fait sa première convulsion fébrile à 13 mois. Celle-ci était typique. Probablement la roséole qui a créé la forte fièvre.

    Sa deuxième convulsion fébrile à 17 mois. Cette fois-ci nous ne savons pas si elle est atypique. Nous savons qu'il en a fait une mais nous doutons fortement qu'il en ait fait une autre quelques minutes auparavant seul dans son lit. Il a finalement testé positif à l'Influenza de type A, ce qui explique la fièvre.

    Je croyais que j'allais être davantage préparée à ses prochaines convulsions mais ce n'est pas le cas. J'ai eu la chance d'être avec mon conjoint quand les deux épisodes sont arrivés. Maintenant, j'ai juste peur d'être seule la prochaine fois ou encore que ce soit la gardienne ou les grands-parents qui soient présents au lieu de moi ou son père.

    J'ai aussi également peur car nous sommes maintenant en attente d'un suivi en neurologie. Aucun EEG n'a été fait. Est-ce qu'il y en a d'entre vous qui ont passé par ce suivi et qu'au final votre enfant subissait simplement les convulsions fébriles bénignes qui touchent environ 5% des enfants qui cessent généralement à compter de 5 ans ?

    Ça fait du bien de se confier. Merci et bon courage à tous.
  23. Dre Taz 9 janvier 2013 à 15 h 15 min
    @Cassandre: déjà que c'est un évènement traumatisant, j'imagine dans des circonstances telles qu'un voyage, dans une autre langue, parmi des étrangers! Vous avez preuve de beaucoup de courage, bravo!

    @Charbel: merci pour votre témoignage touchant!

    @Shabala: on ne s'habitue jamais et c'est tout à fait normal d'avoir un sentiment d'appréhension...

    @MissA:une chose à la fois, chère maman, attendez l'Avis du neurologue... parfois c'est simplement par mesure de sécurité. N'hésitez jamais à vous confier sur ce blogue!
  24. missA 25 janvier 2013 à 21 h 39 min
    Finalement nous avons passé un EEG pour mon fils cette semaine et suivi en neurologie la semaine prochaine. Les delais d'attente sont longs au Québec mais je suis heureuse de constater que mes efforts pour pousser les choses ont donnés fruits! (Au début ste justine et childrens me donnaient un délai d'attente en neurologie d'au moins un an. J'ai réussi à avoir mes rendez-vous plus rapidement grâce à ma pédiâtre pour le EEG et un neurologue d'un hôpital en région).

    Depuis décembre, nous avons administré du nitrazepam à mon fils dès qu'il faisait 38degrés ou plus (tel que prescrit par la pédiâtre). J'avoue être beaucoup plus nerveuse et donc soucieuse de sa température depuis... J'espère que les résultats de la semaine prochaine me donneront l'assurance nécessaire pour arrêter de m'en faire sans cesse.

    Je vous donne des nouvelles sur ma rencontre avec la neurologue et les résultats du EEG la semaine prochaine.

    Ça fait du bien de ne pas se sentir seule.
  25. Dre Taz 26 janvier 2013 à 04 h 03 min
    @missA: merci de vous confier à nous, ne vous sentez pas seule, nous sommes là. Et comme je vous écrivais la dernière fois, une chose à la fois. Votre fils est pris en main par des experts, faites leur confiance.
  26. samina 4 février 2013 à 10 h 18 min
    Salut Tasnime,

    J'avais lu ton article il y a quelques semaines, et me disais que si cela devait m'arriver je ne saurais comment réagir !

    Et c'est arrivé !
    Et j'ai paniqué...

    L'école m’appelle pour que je récupère mon fils car il avait 39 de fièvre.
    Quand j'arrive, je le retrouve près du radiateur avec une couverture sur lui (??!!!! ) Erreur de l'animatrice de la garderie...
    Je lui mets son manteau pour rentrer chez nous et là à 10 mètres de l’école, il s’écroule avec la bave sur le menton, les yeux révulsés .... je vois qu'il n'arrive plus a respirer et que quelque chose ne va pas bien au niveau de la bouche.... il s'étouffe ! je le mets en position PLS mais incapable d'ouvrir sa bouche pour lui enlever la langue, je suis comme tétanisée je crie et pleure ! Je crie au secours, appelez les pompiers.
    Heureusement, 2 jeunes arrivent l'un deux appelle les pompiers et l'autre met son doigt dans la bouche du petit et dégage vers le haut sa langue.
    Là le petit respire et arrête de convulser mais ne réagit pas quand on l’appelle.
    Une à 2 minutes plus tard il reprend connaissance et réagit mais est très faible, comme endormi.
    On le garde éveillé en tapotant des joues jusqu’à' à l'arrivée des pompiers ( entre 5 et 10 mn ) et direction l’hôpital.
    C'était "juste" une otite ayant provoqué de la fièvre amplifiée par la couverture et le radiateur et une brusque descente de température en sortant de l'école.
    J'ai cru, quand il s'étouffait, que je perdais mon bébé et ça a été une des pires minute de ma vie.
    J'ai pensé rapidement à ton article en me disant rassure toi cela peut arriver, Tasnime, le disait et qu il n 'y a pas de conséquences, ça me rassurait en attendant les pompiers

    Merci à toi pour tous ces articles que tu partages, qui nous rassurent, qui nous expliquent et très souvent dédramatisent ces situations bien complexes pour nous néophytes.

    Bizs,
    Samina
  27. Dre Taz 5 février 2013 à 15 h 33 min
    @Samina: très heureuse que tout se soit bien terminé! et grand merci pour ton commentaire. C'est ce genre de compliment qui me conforte dans le fait d'avoir étudié et travaillé pendant tant d'années avec tant d'efforts!
  28. Sandrine 8 février 2013 à 09 h 16 min
    Bonjour !
    J’étais en train de chercher de l’information sur internet pour mon bébé qui se « pâme ». Il a 10 mois et depuis sa naissance, il se pâme souvent après s’être fait mal ou quand il est fâché. Mais dans les deux dernières semaines, il s’est pâmé deux fois, cette fois avec les lèvres bleutées, les yeux qui révulsent… Je le prend et il est tout mou, presque inconscient. C’est paniquant ! Je voulais plus d’information et en lisant sur le net, je crois que c’est le « spasme du sanglot ». Vous dites que vous écrirez un article sur le sujet, eh bien, je suis très intéressée ! MERCI !
  29. magoulette 21 février 2013 à 15 h 25 min
    merci merci merci on se sent moins seul... Nous sortons de l hopital mon Nono a convulse a 2 reprises avant hier, il a 4ans et avait deja eu une convulsion febrile a 20 mois avec sequelles regresifs. Ca a ete un cachemard a 4heures d'intervalle c'est violent une c'est deja difficile mais 2 dans la meme soirée on pense vraiment au pire que l'on va perdre son enfant on se demande si cette foie c est vraiment a cause de la fièvre. Et aprés est ce que ca va encore recommencer et plus tard aprés 2 crises de convulsion complexe n'y aura t il pas de risque d'épilesie???? c'est un cauchemerd!! Mais grace a vous on se sent moins seuk
  30. Adeline Jollain 15 février 2015 à 16 h 53 min
    Bonjour je me permet de vous contacter car mon bebe de 8 mois à fait 2 crises hyperthermie à 2 reprises à 4 heures d intervalles également en lisant votre témoignage je me suis reconnue je suis toujours sous le choc et j ai très peur qu'elle en refasse est ce que votre fils a eu des circonstances de ces crises ou en a t il refait et il sous traitement excusez moi de toutes ces questions mais je ne vie plus depuis cet épisode merci d avance
  31. Aurore 20 avril 2013 à 16 h 40 min
    Bonjour, je viens de vivre la même chose aujourd'hui et mon bébé n'a que 7mois !!! Une réelle panique surtout que c crise débutent que a l'âge de 9 m
    ois en théorique.... Comment ne pas penser a de l'épilepsie... Un tas d'examens aux urgences en 2 jours nous ont permis d'écarter pas mal de pathologies declenchantes de convulsions hyper thermique mais aucune vraies raisons qui l'ont emmener à se produire. Mon petit ange a convulser 5 min et c'est suivi une phase de relâchement hypotonique avec perte de connaissance , rien que ces mots me traumatise toujours, d'ailleurs je ne peut plus les prononcer à vive voie.... Que faire pour reprendre sa vie comme ´´ avant ´´ sans y penser toute les minutes , sans avoir toujours cette épée de damoclès sur la tête a chaque fois qu'elle sera en contact avec des enfants malades.... Je ne sais pas comment reprendre une vie normale et pourtant j'en ai sincèrement besoin. En relativisant c le seul moyen je vais faire de mon mieux mais c'est vraiment une épreuve qui est dur pour les parents.... Que faire pour aider mon mari a sortir de sa tête la vision qu'il a de notre fille ´´partie ´´ alors qu'elle est bien la avec nous et respire la joie de vivre... Nous sommes toujours a l'hôpital 2 jours après à chercher la cause.... Acharnement médical
  32. Dr Tasnime Akbaraly 21 avril 2013 à 13 h 14 min
    @Sandrine: j'essaierai éventuellement de couvrir ce sujet

    @magoulette: on compatis. courage

    @Aurore: Vous êtes encore sous le choc. Cela va s'atténuer avec le temps, c'est normal d'être "traumatisé". Une heure, un jour à la fois. Gardez courage! Par contre, pourquoi parlez-vous d'acharnement médical?
  33. Joelle 3 mai 2013 à 08 h 06 min
    Moi je l'ai vécu il ya quelques jours avec monfils Hanniel (5 ans).J'en suis encore traumatisée.Meme quand je suis au travail, j'ai peur qu'on m'appelle de la maison pour me dire qu'il ya quelque chose.J'espère que ça v
  34. Julie 8 janvier 2014 à 22 h 12 min
    Mes 3 enfants ont fait des convulsions fébriles (qui étaient atypiques). Les 3 ont été investigués avec des EEG, qui se sont tous avérés rassurants (merci la vie). Ce soir, quand j'ai touché le front de ma fille et que j'ai constaté avec inquiétude qu'elle faisait de la fièvre, j'ai tout de suite emboîté mon protocole bien "drillé" que les médecins m'ont répété de faire en cas de fièvre. Réflexe suivant de bien des mamans de ma génération: j'ai sauté sur internet. Et je suis tombée sur votre blogue. Merci... Moi aussi j'ai crié. Moi aussi j'ai paniqué et j'ai pleuré comme une enfant. Merci de normaliser ce genre de réactions. Pour la maman en moi, ça vaut de l'or. C'est un peu comme si une maman avait surgit chez nous et m'avait donné une petite tape sur l'épaule en me disant "ne t'inquiète pas Julie, tu es capable, ça va bien aller". Et soudainement, je redeviens une super maman dans mon coeur et dans ma tête. Et je vais bien dormir.
  35. Dre Tasnime Akbaraly 9 janvier 2014 à 23 h 16 min
    @Joelle: bonjour, le temps aide les choses, vous verrez.

    @Julie: vous êtes devenue un experte, bien malgré vous! et malgré tout, on reste très touché, n'est-ce pas? c'est normal! Tant mieux si j'ai réussi à pénétrer dans votre subconscient pour vous rassurer, vous aider à mieux dormir, et surtout, vous redonner confiance! Merci pour ce gentil compliment!
  36. Saber 27 mars 2014 à 12 h 07 min
    Merci pour votre témoignage, parent d'un petit ange de 2 ans et demi, ayant déjà convulsé l'année dernière le choc était tel qu'il nous a fallu des mois pour s'en remettre. A chaque montée de fièvre une véritable état de guerre s'installe à la maison surveillance tous les quarts d'heures, prise de température toutes les 20 à 30 min, des nuits blanches un stress insoutenable et ce malgré tout ce qu'on peut lire et apprendre ici et là. Il y a 3 jours une petite fièvre, consultation quand même et mise sous doliprane et surveillance la normale quoi! Mais vers 23h30 des petits tremblements dans tout le corps mais toujours éveillé le petit a 38,6 rien de catastrophique et soudain la terre s'écroule c'est l’hécatombe, il reconvulse... maman a perdu conscience je l'emmène pieds nus en urgence dans la voiture avec ma sœur ça a duré moins de 4 min à peine dans la voiture il s'est calmé exactement comme la première fois. Quasiment un an et une semaine après cette première il a donc récidivé. Depuis trois jours et étant en congés, je n'arrive toujours pas à surmonter la scène.

    Qu'est ce que c'est dur, mais qu'est ce que c'est insoutenable il faudra laisser au temps d'effacer ces moments si difficiles en espérant encore une fois que ça soit la dernière fois. Parler et écrire aide sans doute à remonter la pente j'en profite pour partager aussi ces moments si durs avec vous.

    Merci encore une fois pour ce témoignage si proche de ce qu'on vit dans ces moments d'horreur.
  37. Dre Taz 31 mars 2014 à 05 h 39 min
    bonjour Saber,

    merci pour votre témoignage, qui à son tour aidera surement d'autres parents!
    c'est important de communiquer, comme vous le dites.

    chers parents, n'hésitez jamais à partager vos angoisses, vos doutes, vos réussites, et vos échecs.

    Merci aussi pour vos compliments. Ils me font très plaisir.
  38. Saber 10 avril 2014 à 10 h 26 min
    Bonjour Dre Taz merci pour ton retour.

    On était de retour en France depuis quelques jours et on a consulté le pédiatre du petit et celui de la crèche tout est rassurant rien de grave heureusement. Le seul hic c'est que depuis des mois déjà on a remarqué que pendant les premières phases du sommeil il faisait des petits gestes de tremblement des mains et qui passaient parfois vers les jambes ça dure qu'une seconde ou deux mais ça se peut se répéter plusieurs fois quand il dort. Rien à signaler le matin, toujours aussi vif donc on s'inquiète un peu et on va faire un ECG pour être rassuré et être sûr que ce n'est pas lié à ses convulsions fébriles.

    Si vous avez des indications sur ce phénomène ça peut nous aider.

    Merci
  39. Gabelle 15 avril 2014 à 23 h 35 min
    Merci merci merci de pouvoir décrire avec des si bons mots ce que j'ai si souvent tenté!!

    Justin a fait sa première convulsion fébrile suivant les vaccins de 1 an mais du à la temperature. (Dec 2012)

    10 jours plus tard, 2 convulsions fébrile en 12 heures (atypique), la 2e a duré près de 7 minutes! Videos a l'appui! tout sa pour une petite ottite. EEG normale. (Dec 2012)

    1 mois plus tard, 1 autre convulsion fébrile pour ottite (janvier 2013)

    À ce point là on se rendait à l'evidence que chaque monté de fièvre ont aurais droit a des convulsions!! Nitrazepam a donner quand il fait de la fievre pour eviter convulsions! On dirais qu'il est completement stone quand il prends sa! C'est vraiment pas mieux sur un coeur de mère!! Comme as dit Saber, on deviens en mode panique quand le termomèthre dit plus de 38.!

    Mais la pire a été l'été passée, crise complexe partiel avec TODD's paralysis. Il s'etait coucher avec un peu de fievre mais rien de trop gros. Il s'est reveiller en pleurant et j'ai vu tout de suite que sa allait pas. Il était conscient, tremblait d'un côté. Regard complètement effrayer et il essayait d'empecher les tremblements. À ce moment là j'avais pas réaliser que son côté gauche ne bougait pas du tout! L'ambulancière elle a très bien vu! Il a rester paralyser 2 heures suivant la crise! Battterie de test mais ils n'ont trouver aucun foyer de fièvre. Mais conclusions difficile parce que'il y avait quand-meme de la fievre... Demande en neuro à CHEO (ottawa vu qu'on est en Outaouais) qui prendras 9 mois! EEG -MRI NORMAL (Auout 2013)

    Après les dernières fétes, ont avait presque oublier le feeling des convulsions... Jusqu'a ce qu'il en fasse 3 autres en 18 heures en janvier!! 5 am réveille en convulsion, ambulance, congé quelques heures plus tard. En arrivant à la maison, les convulsions recommence... Bebe complètement bleu, ambulance pompier etc... O2 à peine 30%. Hospitaliser. Il a refait une autre longue convulsion à 10pm à l'hopital...

    Le sentiment de panique, de fin du monde passe mais le cerveau oublie jamais!!

    Dans notre cas seul le temps va nous dire...
    Le neurologue
    - ne peut pas dire qu'il fait de l'epilepsie, mais
    - ne peut pas dire qu'il ne fait PAS d'epilepsie
    ET
    - ne peut pas dire qu'il va faire de l'epilepsie, mais
    - ne peut pas dire qu'il ne feras pas d'epilepsie...

    Donc on attends et on a du DIASTAT si la crise est de 3 min ou plus...

    J'ai trouver ce post si bien ecrit. Je cherche deseperement des parents qui ont vecu des cas semblable au miens... Parce que 8 convulsions fébrile en 1 an, et presque toute différentes, c'est plus que ce que mon coeur de mère peut prendre!!!
  40. Aketto 28 juin 2014 à 19 h 24 min
    Bonjour, Bonsoir,

    Waouw ... je rejoins tous les parents qui ont vécus ce genre de situation pour dire que c'est une situation que je ne souhaite à personne.

    Mon fils, âgée de bientôt 20 moins, se réveille mardi matin à 7h30 et joue dans sa chambre comme d'habitude. Je l'écoute et vais donc le rejoindre pour lui faire le câlin du matin, lui changer sa couche et préparer le petit-déj. En portant contre moi, ma joue contre son visage, je sens que le petit est bouillant. Directement, je file cherche le thermomètre et là 38.3° C. Je lui donne du Doliprane en pipette en espérant que ça température baissera rapidement puis je le découvre.

    On file dans la cuisine, j'essaye de le faire manger un peu mais rien ni fait ... il refuse tout ce qu'il aime habituellement. Limite, je galère à le faire boire un petit peu. Bref, la journée se déroule ainsi ... moi avec le thermomètre auriculaire et frontal sur moi à vérifier sa température non-stop essayant de le "baratiner" comme je peu pour qu'il mange un peu et surtout boive beaucoup et lui jouant dans la maison.

    17h, température à 39°C, je lui redonne du Doliprane toujours en croisant les doigts pour que la fièvre ne s'éternise pas.

    A 21h30, Pic à 39.5° C, un coup de Doliprane et un linge humide (quand il jette pas).

    Le drame de notre vie avec mon épouse = 21h45, on voit le petit partir ... les yeux se fermant et là on se dit ... enfin, il va pouvoir se reposer en croisant les doigts que la fièvre est disparue à son réveil, le lendemain.
    Mais pas de bol, 10 mn après, mon fils se met à avoir des spasmes uniquement bras droit et les yeux revulsés. Ma femme panique et le prend sur elle en criant. Nous tentons de l'appeler par son prénom, mais rien. Je lui rafraîchi le visage, mais rien. Le petit vomis sur maman. Tout son corps convulse, ses yeux sont révulsé, la tête bascule en arrière, et sa bouge devient violette.
    Je suis encore plus paniquer que maman qui crie au balcon ... mais je lui enlève le petit et instinctivement le met en Position Latérale de Sécurité (dans mes bras) et en expliquant au pompiers (au tél) notre drame.

    Le pompier, au tel, me dit de ne pas quitter et qu'il avait envoyé ses collègues nous rejoindre mais continue d’insister au tel pour pas que je raccroche. Evidemment, je tenais mon fils dans mes bras et bien évidement je n'allais nullement raccroché. Première fois, j'allais certainement pas raccrocher alors que mon fils agonisait. J'essaye de rassembler le peu de force qu'il me reste pour "tenter" d’être le plus explicite possible au téléphone (depuis combien de temps ça dure, les symptomes, ...) et de là, le pompier me dit : Monsieur, surtout ne quittez pas, je viens aussi d'envoyer le SAMU et je vais vous mettre en contact avec un médecin du SAMU. Entre que le SAMU allait venir à la maison, là, comment vous dire ... je sais pas comment j'ai fait pour pas tomber dans les vapes ?!?

    Ensuite, les pompiers arrivent et font les premiers soins mais on les voit galérer avec ma femme (ils se regardent et font de drôle de grimaces entre eux, ...) ce qui fini de nous achever avec mon épouse.
    Le SAMU débarque et prenne le relais.

    Au bout de 30 mn, le petit se réveille enfin et pleure.

    => 23h, on arrive en service pédiatrie et les infirmières prennent soin du petit en attendant que le pédiatre de garde arrive.

    Le petit a eut droit à un EEG qui fût normal.

    Résultat = 3 jours d'hospitalisation + traitement de Valium par voie rectal.

    Aujourd'hui, nous sommes bien sûr soulagé car notre fils va très bien ... il joue, sourie, fait plein de bêtises, et papa et maman font attention à ne pas le brusquer mais je ne vous cache pas que nous sommes en panique totale et on appréhende beaucoup les prochaines fièvres. On dort quasi pas de peur que ça lui arrive quand il dort et que l'on ne soit pas là pour l'aider.
    Le pire pour nous a été l'impuissance qui nous submerge face à ce genre d'épreuve.

    Alors bon courage à toutes les familles qui connaissent ce genre de situation.


    PS : Désolé pour ce long roman mais vos messages ont émus un papa qui a cru perdre son fils face à une situation qu'il a pris pour la fin.
  41. Meli 15 octobre 2014 à 17 h 07 min
    Bonsoir à tous,
    Toute emue en boud lisant avecles larmes aux.yeux. Voila ma petite puce a treize mois et nous a fait une premiere crise suite a une montee de fievre. A cet epoque elle avait 11 mois et nous etions en vacances a l'eyranger (ne parlons pas la langue du pays). Un grand taumatisme crpyant q'elle mourait. Et noud voila de retour a la maison elle a eut ces vaccins puis montee de fievre sui se finit par une crise tojours aussi impressionnant et douloreux pour nous. Je vit en poeur et qu'il y ait une prochaine crise car dans trois semaines elle doit avoir de nouveau un vacvin.
  42. aicha 15 janvier 2015 à 10 h 53 min
    Pour survivre à ces convulsions il faut vraiment avoir énormément de ocurage.

    Ma fille a fait 9 convulsions depuis qu'elle a 8 mois.Ce sont toutes des convulsions dûes à une montée de température.Depuis qu'elle est à la crèche ,à chaque fois qu'elle chose un virus elle peut convulser.

    Dernièrement c'est arrivé deux fois en moins de 24h quand elle dormait.Elle me tenait la main endormant et tout à coup je l'a vois se raidir , et convulser...
    C'est horrible,horrible de vivre ça.Et c'est surtout pas facile quand les deux parents travaillent.Les nuits blanches à répétitions,le stress à chaque fois qu'il y a de la fièvre...
    Le pire c'est quand les médecins vous disnet c'est bénin vous pouvez rentrer chez vous et que ça recommence.L'EEG était normal chez ma fille ,elle doit en refaire un autre en février.On nous propose des médicament (micropakine) mais c'est pas forcément efficace donc même pas la peine que je donne ça à ma fille.
    J'ai hâte d'aariver à ces 4-5 ans pour que tout se termine.Depuis qu'elle a grandi les crises durent moins longtemps, mais j'ai tellement peur que ça arrive quand je ne suis pas là ...

    A tous les parents qui vivent ça ,courage nous devons l'être pour nos enfants.
  43. Taz 26 janvier 2015 à 10 h 13 min
    Juin 2014 : rhino et poussée dentaire, bébé alors âgé de 8 mois nous fait 2 malaises en 3 jours... un genre d'absence qui se termine par une perte de connaissance d'à peine une minute. Pas de fièvre, le médecin nous demande même si on n'a pas confondu avec un endormissement rapide dû à la fatigue !

    Septembre 2014 (12 mois) : pour son anniversaire, nouveau malaise… cette fois on n'est pas loin de chez le médecin, on file, je tambourine à sa porte et il l'ausculte… effectivement, il ne dort pas ! Il revient à lui au bout de 3 minutes. On part direction les urgences pour 36 heures d'observations et d'examens (électrocardiogramme, EEG…) rien d'anormal de décelé… c'est peut-être un genre de malaise vagal…

    Octobre 2014 (13 mois) : après ses vaccins méningite et ROR, montée de température à + de 39 °C et là, les yeux qui se révulsent, le corps tout mou avec des spasmes des mains et des pieds… et notre coeur qui s'arrête de battre… on appelle le SAMU, ils débarquent et après de nouveaux examens, on nous parle de ces fameuses convulsions d'hyperthermie.

    Décembre 2014 (15 mois) : otite et rhino-pharyngite, nouvelle crise… et ses lèvres qui deviennent bleues, le teint gris…on panique complètement, on hurle au téléphone, on a vraiment cru qu'on était en train de le perdre, son père qui pleure en hurlant "non c'est pas possible, Arthur !", moi qui compte les minutes avec l'impression que je compte des heures, le coeur oppressé, les mains moites, à préparer en vitesse du valium que nous n'aurons finalement le temps de lui donner car après 3 minutes il commence à revenir un peu à lui… les pompiers qui débarquent 5 minutes après et nouveau séjour en observation aux urgences… même conclusion : convulsion hyperthermie !

    Hier soir, 25 janvier 2015 (16 mois tout pile) : notre loulou a de nouveau une rhino-pharyngite (liée à une nouvelle poussée dentaire) ça fait 6 heures qu'il a eu son dernier doliprane donc on prépare la dose et là, alors qu'il jouait bien sur son porteur, le voilà qui tombe, et de nouveau il est chaud, le corps tout mou, quelques très légers spasmes, pas de réaction à nos appels … notre coeur qui s'arrête, notre panique, nos larmes, nos "c'est pas possible, pas encore, pas ça…" 6 minutes de crise, dont "seulement" 1 minute avec les yeux révulsés et les petits spasmes… et nous pendus au téléphone, à le filmer, à le découvrir, à essayer de le rassurer alors qu'on est morts d'inquiétude… le samu qui débarque, quelques examens aux urgences et toujours le même verdict : convulsions fébriles… Une nuit blanche à le surveiller, à nous inquiéter, le découragement qui commence à nous envahir… on vit dans l'angoisse de ces crises, on a peur pour lui et peur pour la suite (est-ce vraiment sans séquelles ?)… c'est un petit garçon plein de vie, vif, curieux, dégourdi, heureux… on ne veut pas l'inquiéter avec tout ça, mais c'est dur de vivre avec toutes ces images dans la tête, toute cette inquiétude pour lui, toute cette angoisse d'une nouvelle crise… on a vraiment peur qu'un jour, ça tourne mal tout ça et rien que d'y penser…

    Merci pour vos témoignages, on se sent moins seuls et ça rassure…un peu !
  44. aicha 24 février 2015 à 10 h 05 min
    si des parents veulent discuter ou s'aider voici mon adresse email :aichatiti12@hotmail.com
  45. steph 26 février 2015 à 07 h 00 min
    Bonjour à tous...
    je partage votre angoisse concernant les convulsions hyperthermique... Mon fils de 22 mois en est à sa 5 CCH...
    depuis le début on nous dit que c'est sans gravité, qu'il ne faut pas s'inquiéter et aujourd'hui on nous prescrit de la micropakine...
    que décider ?? prendre ce médicament qui a tant d'effets indésirables?? ne pas le prendre et risquer d'abimer le cerveau de notre petit si les crises reviennent??
    aidez moi...
  46. Gaelle 24 juin 2015 à 18 h 38 min
    Mon fils a fait sa 1ere convulsion a 10 mois qui a durée 1h30 et en a fait une dizaine d'autre en réanimation. On ma expliqué que c'était due a la fièvre 42 causé par la grippe. Il est resté 1 mois 1/2 hospitalisé. Aujourd'hui il a 14 mois, a une encéphalite ( inflammation du cerveau ) donc séquelles perte de la motricité retard physique et mentale mais les médecins ne peuvent pas me dire si il saura marcher, parler un jour il faut attendre. Il fait de la rééducation chez un line, voit une psychomotricienne et passe souvent des examens, prend de la micropakine 2x par jour. J'aimerai beaucoup trouver des parents qui vivent la même chose que moi car on se sent très seule malgres le suivi médicale. Je vous laisse mon mail si vous voulez discuter gaelle3313@hotmail.fr