Vous avez dit… BGM? (bébé génétiquement modifié)

Vous avez dit… BGM? (bébé génétiquement modifié)
25 mai 2009

Pas tout à fait. Mais presque. Disons plutôt : bébé génétiquement évité, si l’on veut être précis.

En réalité, on « bidouille » depuis longtemps dans les gènes des embryons. Le premier bébé génétiquement sélectionné est né en 1989. Et pour cela, une fécondation in vitro (FIV) est nécessaire.

Concrètement, le médecin extrait une cellule de l’embryon âgé de trois jours et analyse son bagage génétique. Cela permet de dépister, sur un embryon de 3 jours, des maladies comme la fibrose kystique, la Maladie d’Huntington, la myopathie de Duchenne, l’hémophilie A et B, l’Alzheimer hâtive, la dystrophie musculaire, le Syndrome de Turner, etc. Puis de ne pas l’implanter dans le ventre de la mère, s’il est porteur.

Cela dépend bien sûr des cliniques de fertilité, mais potentiellement, un centre tel que le « Reproductive Genetics » à Chicago est capable de tester plus de 110 maladies génétiques sur votre futur bébé.

Vous trouvez ça génial, ou dangereusement glissant vers le monde des bébés parfaits? Je vous rassure, la plupart d’entre nous divaguent largement entre ces deux sentiments.
Quoi qu’il en soit, certains parents se chargent de faire évoluer le débat pour nous. Début janvier 2009, à Londres, est née la première petite fille à qui l’on a « génétiquement » évité le cancer du sein et des ovaires. Un pas symboliquement très important, puisque c’est la première fois en Angleterre qu’on évitait ainsi une maladie génétiquement « possible », plutôt que « certaine », pour le futur enfant à naître.

Pourquoi les parents l’ont fait? Parce que trois générations de femmes avant cette (future) fille avaient eu le cancer du sein ou des ovaires avant l’âge de 30 ans. On peut imaginer leur motivation.

Au Québec, on n’a pas encore fait ce saut. Par contre, on a déjà « évité » à des parents que se transmette une maladie comme la dystrophie musculaire de Duchenne (dont on sait qu’elle est liée au sexe masculin), et on a déjà « permis » de sélectionner un embryon qui pourra plus tard sauver la vie d’un grand frère, qui était atteint d’une maladie nécessitant une greffe. Cela se fait parfois, sur demande, au cours d’une FIV.

Sera-t-on tentés, un jour, de retirer du lot un embryon porteur du gène de l’hyperactivité, de la déficience intellectuelle, de la surdité? C’est ce que beaucoup redoutent. Mais ce jour-là, de nombreux parents répondront présents, c’est sûr.

En attendant, au Québec, un autre projet fait jaser. Le gouvernement prévoit de mettre gratuitement à la disposition de tous les futurs parents le test sanguin permettant de dépister la trisomie 21. Aujourd’hui, tous les parents qui peuvent payer de 200 $ à 600 $ peuvent déjà se l’offrir.
Mais là, ce serait gratuit. Et, ne serait-ce que parce que cela met tous les parents sur le même pied d’égalité devant ce choix, quel que soit leur revenu, je suis pour.

J’ai moi-même fait ce test sanguin, pour mes trois grossesses. Et je mentirai en disant que cela ne m’a pas apaisée. D’ailleurs, quand j’ai appris que j’avais statistiquement le même « risque » de donner naissance à un bébé atteint de trisomie qu’une jeune fille de 18 ans (soit infiniment peu de risques), j’ai même laissé échapper un… « Cool ».
Mais je sais, au fond de moi, que les débats éthiques sous-jacents sont bien plus profonds que ce « Cool ».

D’abord parce que, comme le disait le papa d’un enfant trisomique dans la presse, on peut vraiment s’interroger sur le message qu’envoie ce futur test aux trisomiques. « Bientôt, il n’y aura plus d’enfants comme vous », leur dit ce test.

Ensuite, parce que le jour où on me proposera de savoir si mon embryon est porteur de déficience intellectuelle, d’une tache sur le front ou d’un doigt en moins, je sais que je me poserai plus sérieusement la question.

Marie Charbonniaud
Journaliste indépendante et mère de 3 enfants, je jette un regard à la fois critique et maternel aux questions d’actualité touchant à la famille.
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Commentaires (4)

  1. Johanne 26 mai 2009 à 00 h 49 min
    Bonjour, Nous, on a décidé de ne pas faire le test, car une fois que j'ai entendu son petit coeur, qu'importe ce qu'il était, je l'aimais. De toutes façons, on aurait gardé l'enfant. Si le test avait été certain, je l'aurais fait, pas dans le but de l'avortement, mais plutôt pour me préparer comme il faut à l'arrivée d'un bébé trisomique. Je ne juge pas ceux qui le font, mais je crois qu'il y aura toujours des parents comme nous qui choissiraient tout de même de garder l'enfant, et qui veulent seulement se préparer le mieux possible à l'arrivée de ce petit être qui changera notre vie!
  2. Claudine 29 mai 2009 à 14 h 19 min
    Je crois qu'il faut vraiment passer au travers de la maladie d'un enfant avant de pouvoir juger. Il est impossible de mesurer ou d'expliquer tout le stress, les rendez-vous, l'angoisse, les prises de sang, les regards des autres, les commentaires, les coûts, les difficultés, la colère, les jugements, les listes d'attente, les déplacements, les nuits courtes, les difficultés dans le couple, les larmes, les thérapies, les spécialistes, les recherches sur Internet, les hôpitaux et les espoirs brisés qu'amènent un enfant malade... Est-ce que j'aime mon enfant? Oui. Est-ce que j'ai fais le test pour les autres grossesses? Oui. Je n'ai surtout pas envie de repasser par là à nouveau.
  3. Butterfly 20 juillet 2009 à 13 h 45 min
    Je suis pour le test de dépistage de la Trisomie. Avec raison. Je sais que ça peut être dur pour les gens qui souffrent de cette maladie et le messag implicite que ça l'envoie. Mais je crois qu'au risque de paraître sans coeur, je ne pourrais pas hypothèquer ma vie, celle de mon conjoint et des mes autres enfants pour une question de moralité et de principes. J'assume et je suis très heureuse que ce test existe. Et si en plus il devient gratuit, c'est encore mieux.
  4. Marie Charbonniaud 21 juillet 2009 à 17 h 06 min
    Je pense qu'il n'y a pas plus intime et personnel, comme question! C'est comme l'euthanasie, l'avortement, et ces autres débats éthiques... Mais pour avoir une amie proche qui a un enfant malade et passe ses journées, comme dit Claudine, entre les rendez-vous et les angoisses, je pense que si l'on peut éviter cela à un enfant à naitre et à la famille toute entière, c'est une geste de courage et générosité de coeur. Oui oui, générosité. Je sais que les tenants de l'autre camps diront que c'est eux, les plus courageux. Mais le débat est infini!

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