Portrait de famille: être parent avec un handicap physique

Portrait de famille: être parent avec un handicap physique
Isabelle Lamontagne, paraplégique depuis l’enfance et mère d’un garçon de 2 ans, nous parle de son expérience parentale hors du commun.

20 mars 2017 | Devenir parent demande toute une adaptation, et c’est encore plus vrai pour les parents qui vivent avec un handicap physique important. Isabelle Lamontagne, paraplégique depuis l’enfance et mère d’un garçon de 2 ans, nous parle de son expérience parentale hors du commun.

Malgré sa paraplégie due à une chute dans les escaliers lorsqu’elle avait 4 ans, Isabelle Lamontagne avait confiance en sa capacité à devenir enceinte. Ce qui l’inquiétait davantage était le déroulement de la grossesse : « En plus de la paralysie des jambes, j’ai une scoliose et des tiges de métal dans la colonne vertébrale, raconte-t-elle. Je me demandais si mon dos pourrait supporter ce poids. Est-ce que je passerais ma grossesse au lit? Est-ce que les médicaments que je dois prendre pourraient nuire au bébé? »

Pour obtenir des réponses et recevoir le suivi nécessaire, elle a pris rendez-vous à la Clinique des grossesses à risque de l’hôpital Sainte-Justine dès qu’elle et son conjoint ont décidé de concevoir un enfant. Les médecins les ont accompagnés avant et pendant la grossesse, qui s’est conclue par une césarienne à 35 semaines. Au grand soulagement de ses parents, le petit Joshua est né en parfaite santé et n’a pas eu besoin de soins intensifs néonatals.

Adapter la maison pour accueillir Joshua

La grossesse et l’accouchement n’étaient cependant que le début de l’aventure. Comment, ensuite, installer le siège du bébé dans la camionnette adaptée? « Les ergothérapeutes du CSSS m’ont recommandé un mécanisme télécommandé qui sort du véhicule, sur lequel on installe le siège et qui remonte », explique Isabelle Lamontagne.

La rampe d’accès qu’elle empruntait jusqu’alors pour entrer et sortir de la maison a aussi dû être remplacée par une plate-forme élévatrice, plus facile à utiliser avec le poids supplémentaire du bébé et de son siège.

 
La clinique Parents Plus, spécialisée dans l’aide aux parents vivant avec une déficience physique, a aussi mis la nouvelle maman sur la piste d’une foule d’objets adaptés comme un lit muni de portes latérales, une baignoire sous laquelle elle peut glisser les roues de son fauteuil et une ceinture avec poignée pour soulever le tout-petit lorsqu’il joue sur le sol.
 
Aussi, maintenant que Joshua sait marcher et courir, il porte un sac à dos relié au poignet de sa mère par une courroie, question d’éviter qu’il s’éloigne soudainement dans un lieu public. « À mesure que l’enfant évolue, on trouve de nouveaux équipements », résume la maman.

À 2 ans, le garçon commence d’ailleurs à comprendre la réalité particulière de sa mère : « Il a l’instinct de m’aider en poussant mon fauteuil ou en ramassant des objets sans même qu’on le lui demande, dit-elle. Il sait maintenant qu’il doit grimper sur moi pour que je le prenne… Mais il a aussi compris que je ne peux pas l’attraper s’il se cache dans un petit coin! »

Bien entourée

Isabelle Lamontagne peut également compter sur des aides familiales rattachées à son CSSS, qui lui offrent un coup de main deux demi-journées par semaine. Et puis, une ergothérapeute « en or » la visite régulièrement pour mesurer l’évolution de ses besoins. Sa mère, qui l’a toujours encouragée à devenir autonome, passe aussi les fins de semaine chez elle. « Je suis très bien entourée. Le CSSS, ma famille, mes amis… C’est ce qui fait que je vais bien malgré les épreuves, et que Joshua s’épanouit comme s’il vivait dans une famille traditionnelle », dit-elle.

Ce soutien est d’autant plus précieux qu’Isabelle Lamontagne est mère monoparentale depuis la mort de son mari, survenue lorsque Joshua n’avait que 2 mois. Elle a d’ailleurs choisi de mettre sa carrière d’enseignante en arts plastiques entre parenthèses au moins jusqu’à l’entrée de son fils à l’école, pour pouvoir se consacrer entièrement à son rôle de mère.

« Être capable d’élever mon enfant seule, même si je reçois de l’aide, et arriver à l’intégrer à mon quotidien comme tous les parents, c’est ma plus grande fierté », conclut-elle.

 

Anne-Hélène Dupont – 37e AVENUE

 

Photos : Isabelle Lamontagne

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