Pas tout à fait. Mais presque. Disons plutôt : bébé génétiquement évité, si l’on veut être précis.
En réalité, on « bidouille » depuis longtemps dans les gènes des embryons. Le premier bébé génétiquement sélectionné est né en 1989. Et pour cela, une fécondation in vitro (FIV) est nécessaire.
Concrètement, le médecin extrait une cellule de l’embryon âgé de trois jours et analyse son bagage génétique. Cela permet de dépister, sur un embryon de 3 jours, des maladies comme la fibrose kystique, la Maladie d’Huntington, la myopathie de Duchenne, l’hémophilie A et B, l’Alzheimer hâtive, la dystrophie musculaire, le Syndrome de Turner, etc. Puis de ne pas l’implanter dans le ventre de la mère, s’il est porteur.
Cela dépend bien sûr des cliniques de fertilité, mais potentiellement, un centre tel que le « Reproductive Genetics » à Chicago est capable de tester plus de 110 maladies génétiques sur votre futur bébé.
Vous trouvez ça génial, ou dangereusement glissant vers le monde des bébés parfaits? Je vous rassure, la plupart d’entre nous divaguent largement entre ces deux sentiments.
Quoi qu’il en soit, certains parents se chargent de faire évoluer le débat pour nous. Début janvier 2009, à Londres, est née la première petite fille à qui l’on a « génétiquement » évité le cancer du sein et des ovaires. Un pas symboliquement très important, puisque c’est la première fois en Angleterre qu’on évitait ainsi une maladie génétiquement « possible », plutôt que « certaine », pour le futur enfant à naître.
Pourquoi les parents l’ont fait? Parce que trois générations de femmes avant cette (future) fille avaient eu le cancer du sein ou des ovaires avant l’âge de 30 ans. On peut imaginer leur motivation.
Au Québec, on n’a pas encore fait ce saut. Par contre, on a déjà « évité » à des parents que se transmette une maladie comme la dystrophie musculaire de Duchenne (dont on sait qu’elle est liée au sexe masculin), et on a déjà « permis » de sélectionner un embryon qui pourra plus tard sauver la vie d’un grand frère, qui était atteint d’une maladie nécessitant une greffe. Cela se fait parfois, sur demande, au cours d’une FIV.
Sera-t-on tentés, un jour, de retirer du lot un embryon porteur du gène de l’hyperactivité, de la déficience intellectuelle, de la surdité? C’est ce que beaucoup redoutent. Mais ce jour-là, de nombreux parents répondront présents, c’est sûr.
En attendant, au Québec, un autre projet fait jaser. Le gouvernement prévoit de mettre gratuitement à la disposition de tous les futurs parents le test sanguin permettant de dépister la trisomie 21. Aujourd’hui, tous les parents qui peuvent payer de 200 $ à 600 $ peuvent déjà se l’offrir.
Mais là, ce serait gratuit. Et, ne serait-ce que parce que cela met tous les parents sur le même pied d’égalité devant ce choix, quel que soit leur revenu, je suis pour.
J’ai moi-même fait ce test sanguin, pour mes trois grossesses. Et je mentirai en disant que cela ne m’a pas apaisée. D’ailleurs, quand j’ai appris que j’avais statistiquement le même « risque » de donner naissance à un bébé atteint de trisomie qu’une jeune fille de 18 ans (soit infiniment peu de risques), j’ai même laissé échapper un… « Cool ».
Mais je sais, au fond de moi, que les débats éthiques sous-jacents sont bien plus profonds que ce « Cool ».
D’abord parce que, comme le disait le papa d’un enfant trisomique dans la presse, on peut vraiment s’interroger sur le message qu’envoie ce futur test aux trisomiques. « Bientôt, il n’y aura plus d’enfants comme vous », leur dit ce test.
Ensuite, parce que le jour où on me proposera de savoir si mon embryon est porteur de déficience intellectuelle, d’une tache sur le front ou d’un doigt en moins, je sais que je me poserai plus sérieusement la question.