À vous, madame, qui ne connaissez rien de mon enfant

À vous, madame, qui ne connaissez rien de mon enfant
4 juillet 2017
Certaines personnes croient que lorsque mon enfant n’agit pas conformément à la « norme établie », le problème c’est MOI, le parent.

Après m’avoir dévisagé, non seulement vous avez haussé les épaules, puis vous avez répété mes consignes à mon propre enfant, mais vous vous êtes permis de comparer nos réalités en me lançant d’un ton méprisant un : « Le mien n’aurait jamais fait ça! »

En mai dernier, j’ai participé à une édition du magazine Naître et grandir traitant des enfants ayant des besoins/défis particuliers et on m’a interrogé au sujet du regard d’autrui. Lors de la fête de la Saint-Jean, vous m’avez rappelé à quel point il faut continuer d’aborder le sujet.

Je ne suis pas mou

Nous étions assis, pique-niquant en famille sur une couverture, attendant que le spectacle de 19 h commence. Le plaisir était au rendez-vous : maquillages, drapeaux, soleil et bonne humeur.

Mini était difficile à tenir en place, mais de mon point de vue, pas plus qu’à l’habitude.

Je sais très bien que dans son corps de 4 ans et demi, il y a un cerveau qui vient avec quelques petits « bugs » comme de l’épilepsie non contrôlée, un déficit de l’attention, un retard de langage immense, une incompréhension des dangers environnants et un développement qui ressemble beaucoup plus à celui d’un enfant de 2 ans.

Prenant tout cela en considération, en tant que parent, j’ai le devoir d’ajuster mes attentes afin que celles-ci soient réalistes. Le garder attaché en tout temps ne l’aiderait pas à gagner de l’autonomie alors je dois lui laisser une marge de manœuvre et lui faire confiance, être extrêmement vigilant, ne jamais le lâcher des yeux, et tenter de lui faire saisir la distance maximale acceptable à laquelle il peut s’éloigner de nous.

Je ne suis pas mou, madame. Je ne fais que m’ajuster et tenter de l’outiller le mieux possible pour le futur.

Pas facile de comprendre la réalité de l’autre

Ce qui est épuisant pour moi, c’est qu’à première vue, mon enfant semble répondre aux « standards » d’un jeune de son âge, physiquement parlant. Alors, certaines personnes, comme cette dame, croient que lorsqu’il n’agit pas conformément à la « norme établie », le problème c’est MOI, le parent.

J’aurais pu tout simplement ignorer son commentaire. Mais j’ai pris le temps de lui expliquer qu’il est différent et qu’il a un retard important.

Il ne comprend pas de la façon qu’on aimerait qu’il comprenne les choses…

Un peu comme cette dame.

Mais, ça va. J’ai l’habitude de moduler mes attentes.

Et c’est ce que j’ai fait ce soir-là en voyant bien qu’elle n’avait rien compris de mon explication.

 

Jean-François Quessy est aussi l’auteur du blogue  Un gars, un père.

 

Photo : Jean-François Quessy

Jean-François Quessy
Je suis un père passionné, un grand amoureux qui aborde sa vie avec humour, mais surtout, un vrai gars!
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Commentaires (14)

  1. Falardeau 4 juillet 2017 à 13 h 05 min
    J'aurai très bien pu écrire cest mots. Je suis à bout de me Faire dire que jai pas Essayer ceci cela ou que je suis trop molle. Mais la maman monoparentale d'une enfant dys en n'a marre mais surtout fatigué. Le regard des autres et des remarque sont blessante des blessures que nous n'avons pas Besoin. Comme il s'agit d'un handicape invisible il est difficile de faire comprendre au gens que Oui cest plus long pour elle de décider ce qu'elle mange au resto , Plus long à la salle de bain. Mais bon cest mon petit ange. A moi
  2. Isabelle 5 juillet 2017 à 06 h 09 min
    Moi aussi jaurais pu ecrire presque toute ces ligne mes 2 fils on un tdah avec un H tres present ainsi qu'un dyspraxie et pour 1 une trouble de language moi je commence tout juste a sortir dans les resto noter que mon plus jeune fils a 7 ans... il cris bcq et dit tout ce qui pense... mais moi aussi quand il cris ou parle fort on me dit ben la tu peux pas lui faire baisser le ton... grr sa me met en rogne il juge sans comprendre
  3. JF Quessy 5 juillet 2017 à 23 h 15 min
    Merci pour votre témoignage! Même si c'est loin d'être facile, je pense qu'il faut réussir à se faire une carapace et à passer par-dessus ceux qui ne veulent rien comprendre. Et, on n'a pas toujours nécessairement besoin d'investir du temps et de l'énergie pour tout expliquer. Je souhaite une très belle vie à vous et votre petit ange! :)
  4. Penny 4 juillet 2017 à 18 h 51 min
    J'ai déjà confié à une maman que mon garçon était difficile (je soupçonne un trouble de l'opposition mais je n'ai pas consulté malgré ses 7 ans) et elle m'a répondu que le problème demeure les parents et non les enfants !!! J'étais stupéfaite ! Je suis une bonne mère je le sais : mes autres enfants ne font pas des crises d'enfer. C'est seulement que cet enfant-là a une forte personnalité et qu'il refuse d'être un enfant justement, il veut tout décider. Heureusement pour lui je l'aime à l'infini, elle est bien faite la vie non?! Sinon ça ferait longtemps qu'il aurait eu son 4% hihi Bref les autres demeurent autrui: ils ne savent rien, qu'ils s'abstiennent donc de juger. Soyez heureux avec vos enfants et laissez les mauvaises énergies partir au loin.
  5. Isabel 6 juillet 2017 à 07 h 14 min
    🤗🤗
  6. Sonia 4 juillet 2017 à 21 h 06 min
    Bravo moi jai ignore tout court je justifie pas mes interactions Avec des inconnus je connais mon enfant c'est limites et les miennes😙
  7. JF Quessy 5 juillet 2017 à 23 h 17 min
    C'est très bien! Il faut apprendre à se détacher des mauvais commentaires. Moi aussi, parfois, je sens que ce serait une perte de temps et d'énergie et je me contente de leur lancer un bon regard...
  8. Anne 5 juillet 2017 à 15 h 18 min
    Bonjour, merci de votre blog et de nous raconter votre vie avec votre enfant «différent», ses aléas mais aussi et heureusement ses joies!! ☺ quelle chance a votre «mini» et son frère d'avoir un père(et sans aucun doute une mère) comme vous êtes. Soyez forts, plus forts que ces gens qui jugent sans comprendre! Bonne continuation dans votre nouvelle ville!
  9. JF Quessy 5 juillet 2017 à 23 h 18 min
    Merci Anne pour vos bons mots! Effectivement, Mini a une super maman! Nous ne sommes pas plus extraordinaires que les autres, encore moins parfaits, mais nous tirons assez bien notre épingle du jeu et, au fil du temps, nous apprenons énormément à ses côtés et nous nous découvrons plus de force que nous pensions en avoir.
  10. Diane 6 juillet 2017 à 02 h 35 min
    Moi en tous les cas, je le comprend ton problème. Beaucoup de gens aiment mieux critiquer. Je trouve important de donner des explications pour rétablir la situation. De cette façon la majorité du temps les gens comprennent et ne voient plus de la même façon. Par contre, il y en aura toujours d'autres qui ne comprendront rien du tout trop occupés à essayer de trouver la meilleure critique possible. Je trouve que les personnes plus âgées sont souvent désagréables avec les enfants alors que moi j'aime quand j'entend les petits enfants de mes voisins rire fort, s'amuser, crier un peu (trop longtemps c'est trop) mais je suis très capable de comprendre qu'un enfant doit justement passer par ces comportements. J'en ai eu des enfants et ils n'étaient ni pires ni mieux que les autres. Je m'endors même à l'extérieur dans les rires et les amusements de ces enfants. Pour moi les enfants c'est la vie. Et la vie il faut la vivre et c'est ce que font les enfants. Avec un enfant qui a des problèmes, c'est d'autant plus difficile et les parents ne méritent pas d'être jugés. La vie n'est pas facile et encore moins quand dans cette vie les personnes passent plus de temps à critiquer que de vivre. Continues ta façon de faire, toi seul est le mieux placé pour savoir ce que tu dois faire avec ton enfant. Bon courage.
  11. Sylvie 6 juillet 2017 à 07 h 57 min
    Je comprends tellement ce que vous racontez. Ça doit tellement être difficile des fois De composer avec ça. De mon côté, Quand je vois des jeunes parents, j'essaie toujours de les encourager par un mot juste, une phrase rassurante, un geste aidant. Tous les enfants sont beaux et attachants et méritent d'être accompagnés adéquatement mais ils sont des enfants, ils ont besoin de vivre, De s'exprimer.... il faut juste avoir des règles et les tenir car ils testeront toujours nos limites. Bravo pour votre engagement, on a besoin de parents comme vous!
  12. lemire 6 juillet 2017 à 12 h 13 min
    Je vous comprends à 100%...nous avons un enfant du même âge, bientôt 5 ans ( mais ds sa tête 2/3 ans), avec de l épilepsie apparue à ses 21 mois... Son handicap est invisible...il y a plein de sorties qu on ne fait plus car ce n est pas adapté pour lui et c est stressant pour nous les parents ( il fugue, pas de notion de danger, peu de langage, il porte encore des couches...), ET on ne veut pas " gaspiller" notre NRJ à répondre à des attaques de gens qqui ne peuvent pas comprendre notre réalité quotidienne ( sauf si la maladie/ handicap arrive sans prévenir dans leur famille...ce que je ne leur souhaite pas)...on se concentre sur les petits progrès qu il peut faire, nous mettons toute notre NRJ, notre patience ( il en faut!) Pour l aider à grandir au maximum de ses possibilités!
  13. Mylène 11 juillet 2017 à 20 h 48 min
    Félicitation pour votre article. Je crois que tout le monde gagnerait à le lire.
  14. Maude 15 juillet 2017 à 21 h 32 min
    Bonsoir, Je vous comprends tout à fait ! Ma situation est différente, ma fille n'a pas de retard de développement mais sa condition chronique m'attire aussi bien des commentaires "bienveillants" (pour rester polie) de la part de mon entourage et d'inconnus. Ma petite puce de seize mois est atteinte d'une rare et sérieuse maladie cardiaque (une arythmie très peu connue et étudiée) dont le taux de mortalité se situe juste sous la barre des 40%. Heureusement son cas est léger. Mais la moitié des décès sont associés à une bête infection virale, un rhume par exemple, car la demande devient trop pour leur petit coeur... alors mon mari et moi faisons très attention. Pas question que des étrangers la touchent, la famille doit subir une quarantaine de quatre jours (ie. éviter les grosses foules ou endroit propice à la propagation des virus comme un gym ou un avion) avant de venir visiter. J'ai même arrêté de pratiquer (je suis médecin de famille) et mon mari porte un masque en tout temps au travail (il est médecin lui aussi) et se décontamine au retour à la maison. Notre famille pense que l'on exagère la gravité de sa situation (personne n'a de connaissances médicales mais apparemment ils en connaissent plus que nous qui lisons toute nouvelle litérature médicale à ce sujet). Mais nous n'avons pas l'intention de jouer à la roulette russe avec la vie de notre fille alors j'essaie d'ignorer les commentaires... c'est difficile parfois ! Merci pour tous vos billets, ils sont souvent une source de réconfort pour mon coeur de mère. Maude